Kdo se může stát členem ?
Členem Asociace se může stát občan ČR starší 18 let, který podá řádně vyplněnou přihlášku ke členství a zaplatí roční členský příspěvek 500,- Kč. Členy jsou převážně rodiče dětí s DMO a dalšími neurologickými a genetickými onemocněními, ale i děti s PAS, ADHD, ADD a dalšími zdravotními deficity.
Hlavní cíle Asociace
Mezi hlavní cíle patří podpora rodin, které se dostanou do situace, kdy se jim narodí postižené dítě a potřebuji nutně získat informace ohledně zdravotní a sociální pomoci. Dále je smyslem a cílem Asociace spolupráce se státními orgány, zdravotními pojičťovnami, nadacemi a sponzory na podporu naších rodin.
Poslání Asociace
Posláním Asociace je rozvoj zdravotních, školských a sociálních služeb a prosazování progresivních neurorehabilitačních metod, jako je TheraSuit, aby byly hrazeny zdravotními pojišťovnami. Příkladem je projekt v Ostravě - Hrabůvce, kde se tyto oblasti propojují v Rodinném centru ARCADA.
Podpora rodin sdružených v Asociaci
Především se jedná o podporu rodin, které jsou postaveny ze dne na den před realitu postížení svého dítěte a musí řešit tuto nečekanou životní situaci. Snažíme se těmto rodinám pomoci jak s informacemi, tak s logistikou a také nasměrováním a podporou nadací a sponzorů.
Chci pomoct dětem s DMO
Děkujeme Vám všem sponzorům, dárcům a příznivcům, kteří jste přispěli sdruženi rodičů postižených dětí, za jakoukoliv finanční částku, která umožnila lepší život mnoha postiženým dětem s DMO, ale i s nejrůznějšími neurologickými deficity, úrazy mozku apod., kvalitní neurehabilitaci, připadne pořízení kompenzační pomůcky. I malá pomoc je velká a patří za ní velký dík. Pokud chcete přispět na lepší život naších dětí, můžete tak učinit přímo skrze náš účet u FIO banky č.ú. 2700465406/2010, nebo můžete využít náš charitativní web, kde si lze zakoupit něco pro sebe nebo své blízké a ještě přispět naším dětem na rehabilitaci.
CHCI POMOCIPříběhy dětí a jejich rodin
Zde najdete jednotlivé příběhy naších dětí, které chtějí, jako jejich kamarádi si sednout, chodit nebo říct poprvé máma nebo táta. Pomůžete nám ?
Davídek Svoboda
Číslo účtu: 2000493481/2010
Davídek se narodil 19. července 2004. Od samého začátku svého života mu však osud nebyl příliš nakloněn. Davídek jsme si přivedli z dětského domova a okamžitě nás nadchl. Byl vtipný, legrační a když přišel k nám domů, tak byl šťastný. Kolikrát se mě radostně ptal : “Ty jsi opravdu můj tatínek?” V létě 2007 jsme oslavili jeho 3 narozeniny a na fotografii z oslav sfoukává tři svíčky z dortu. Dva dny na to se topil v zahradním bazénku u rodiny od manželky a skončil v težkém stavu vigilní kómy. Od té doby se o něj starám sám. Stačí pár minut a život se vám obrátí úplně vzhůru nohama. .
Lucinka Stříbná
Číslo účtu: 2100493470/2010
Po porodu v 7. měsíci nastaly u Lucinky komplikace. Absolvovali jsme vyšetření u neurologa a výsledkem bylo zjištění, že má Lucinka poškozený mozek. Když měla Lucinka 10 let, tak ji zemřela maminka a musel jsem začít bojovat se životem sám. Lucinka potřebuje pravidelné rehabilitace, jezdíme na hypoterapii, Lucinka jezdí na kole - Lopedu, veškerý volný čas se snažíme zaměřit na zlepšení pohybu. Rehabilitací v centru ARCADA a lázeňskou péčí jsem dosáhl toho, že Lucinka je na vozíčku, ale dokáže se pohybovat i pomocí chodítka a je stále šikovnější.
Dominik Anlauf
Číslo účtu: 2500839565/2010
U Dominika nic nenasvědčovalo tomu, že se narodil s vážným, nervosvalovým onemocněním. Kolem sedmi let začal být oproti vrstevníkům nemotorný a při chůzi začínal výrazněji našlapovat na špičky. Během lékařského vyšetření bylo vyřčeno podezření na svalovou dystrofii a krevní testy to potvrdily. Dominik je upoután na invalidní vozík a v šestnácti letech již většinu dne proleží. Léčba na toto onemocnění neexistuje a naší jedinou možností je spousta potravinových doplňků a pravidelná celoroční rehabilitace. v neurorehabilitačním centru ARCADA NeuroMedical Center.
Terezka Vepřková
Číslo účtu: 2300501623/2010
Terezka se narodila 15. 6. 2004. Pupeční šňůru měla omotanou kolem krku, což vedlo k přidušení a hypoxickému poškození mozku. Díky cvičení Terezka dokázala už spoustu věcí, drží hlavičku sama, sedí s oporou a začíná pracovat s rukama. Terezka je po operaci páteře a intenzivní cvičení je důležité. Stále hledám nové možnosti, které by vedly ke zlepšení Terezčina zdravotního stavu. Jednou z nich je rehabilitační centrum ARCADA Ostrava, kde se cvičí ve speciálním oblečku TheraTogs, který přispívá nejen ke zlepšení fyzických, ale i mentálních schopností dětí.
František Štěpáník
Číslo účtu: 2800839428/2010
Narodil jsem se 7.10.2013 ve 27. týdnu s váhou 990 gramů. Nedýchal jsem sám, měl jsem krvácení do mozku, dvě operace střev, šestkrát transfúzi krve, několik infekcí a byl udržován v umělém spánku. Od miminka jsem cvičil, nelezl jsem, neseděl, nestál, levou ručičku jsem měl sevřenou v pěst. Nyní navštěvuji neurorehabilitační a edukační centrum Arcada v Ostravě. Díky těmto rehabilitacím mám zajištěno pravidelné intenzivní cvičení během celého roku. Taky mám speciální obleček Thera Togs, který mohu aktivně využívat doma a taky v rehabilitačním stacionáři.
Mikuláš Krakovský
Číslo účtu: 2400839461/2010
S manželkou, která trpěla spinální svalovou atrofií, jsme si velmi přáli miminko. Mikulášek se narodil císařským řezem ve 37tt. Šestý den po porodu došlo u manželky ke krvácení do mozku a 11. den zemřela. Ve 3,5 letech při planých neštovicích upadnul Mikuláš do bezvědomí a byl převezen do FN Ostrava. Po řadě vyšetření se prokázalo nervové postižení dědičné po Mikuláškově mamince. Přesný název je axonální senzomotorická neuropatie s prevalencí postižení nervů dolních končetin. Těsně před 4. narozeninami syn prodělal záchvat epileptického původu. Na základě neurologických doporučení s Mikuláškem pravidelně rehabilitujeme v centru ARCADA.
Stelinka Štrossová
Číslo účtu: 2700501753/2010
Stelinka se narodila jako zdravé děvčátko. Kvůli postupnému opožďování vývoje byla diagnostikována DMO, mozečkový syndrom, strabismus, intolerance lepku, laktózy, reflux, porucha imunity, astma. Trápí jí zhoršená motorika, neschopnost soustředit se, stereotypní pohyby ručkama, přidala se ztráta řečových schopností. Ve 20m jí byl diagnostikován Rettův syndrom. Díky imunomodulační léčbě, ustaly zažívací obtíže a došlo k velkému snížení nemocnosti, která ji omezovala v dalším vývoji. Stelinka rozvíjí smysly díky terapii Snoezelen s využitím světelných a zvukových prvků.
Vašík Nerad
Číslo účtu: 2300501762/2010
Vašíček se narodil ve 32.tt. V těhotenství mi nebyl udělán glykemický test, který se provádí ve 24. – 28.týdnu a proto až při porodu byl zjištěn gestační diabetes, který vyvolal infekci. Došlo k předčasnému porodu a poškození mozku – ischemii – oboustranná redukce bílé hmoty v mozku. Postupně jsme u Vašíčka začali pozorovat extenční spasmy. Začal se zhoršovat a ztrácel dovednosti. Vašíkovi byl diagnostikován Westův syndrom – závažná forma epilepsie, kdy záchvaty poškozují mozek. Vašík komunikuje několika základními slovy a absolvuje pravidelně neurorehabilitace v centru ARCADA v Hranicích.
Maxík Myšinský
Číslo účtu: 2000501840/2010
Maxík se narodil od 4 dny dříve. 1.10.2011. Maxík si nehrál s ručkama,nechtěl brát hračky, neotáčel se. Maxík trpí epilepsií, pro děti docela závažným tzv. Westovým syndromem,který škodí mozku. Dělaly se genetické testy na vzácný Mowat-Wilson syndrom a ten se také potvrdil. Nakonec jsme přistoupili na vývod z tlustého střeva, ale stomie přestala fungovat a tak znova dáváme nálevy, tentokrát přímo do vývodu. Po pravidelných rehabilitacích Maxík sedí ,snaží se lézt po čtyřech a snaží se chodit.
Kristián Malý
Číslo účtu: 2000501605/2010
Kristian se narodil v sedmém měsíci těhotenství, byl hodně malý (40cm) s váhou 1200g. Následovaly komplikace v podobě selhání, masivního krvácení z plic, sepse. Následkem jsou poškozené plíce - bronchopulmonální dysplazie, PMR (opožděný vývoj), špatný příjem stravy a do 8 měsíce života neviděl. Kiki má alergii na lepek ( Celiakii) a intoleranci bílkoviny kravského mléka. V 5 letech nám na genetice oznámili, že Kristian patří mezi 10 dětí na světě s tzv. Pierpont syndromem. Kristian má problém s pohybem, nemluví, má plenky, sám nechodí a má mixovanou stravu. Kiki chodí do speciální ZŠ a miluje zvukové hračky, hudbu a vyprávění pohádek. Snažíme se s ním rehabilitovat speciální rehabilitační metodou TheraSuit. Obzvláště nyní, kdy se u něj projevila silná skolióza, problém s kyčlemi a kotníky.Chcete zveřejnit na našich stránkách svůj příběh ?
CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
1. Stát se členem Asociace
2. Poslat nám příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
3. Dvě fotky.
3. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
4. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.
Vše zašlete e-mailem na: info@asociace-deti-dmo.cz
Chci se stat členem AsociaceSBÍRKA na intenzivní neurorehabilitační programy v centru ARCADA
Podmínky k zařazení do online sbírky.
1. Člen Asociace
2. Klient neurorehabilitačního centra ARCADA
3. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek v online sbírce.
Vše si domluvíte na recepci centra ARCADA
Chci zařadit do online sbírkyKontakty
Kde nás najdete.
Naše adresa:
Mitušova 1115/8, 700 30 Ostrava-Hrabůvka
Email:
info@asociace-deti-dmo.cz
Volejte:
+420 722 945 965
