Kdo se může stát členem ?
Členem Asociace se může stát občan ČR starší 18 let, který podá řádně vyplněnou přihlášku ke členství a zaplatí roční členský příspěvek 500,- Kč. Členy jsou převážně rodiče dětí s DMO a dalšími neurologickými a genetickými onemocněními, ale i děti s PAS, ADHD, ADD a dalšími zdravotními deficity.
Hlavní cíle Asociace
Mezi hlavní cíle patří podpora rodin, které se dostanou do situace, kdy se jim narodí postižené dítě a potřebuji nutně získat informace ohledně zdravotní a sociální pomoci. Dále je smyslem a cílem Asociace spolupráce se státními orgány, zdravotními pojičťovnami, nadacemi a sponzory na podporu naších rodin.
Poslání Asociace
Posláním Asociace je rozvoj zdravotních, školských a sociálních služeb a prosazování progresivních neurorehabilitačních metod, jako je TheraSuit, aby byly hrazeny zdravotními pojišťovnami. Příkladem je projekt v Ostravě - Hrabůvce, kde se tyto oblasti propojují v Rodinném centru ARCADA.
Podpora rodin sdružených v Asociaci
Především se jedná o podporu rodin, které jsou postaveny ze dne na den před realitu postížení svého dítěte a musí řešit tuto nečekanou životní situaci. Snažíme se těmto rodinám pomoci jak s informacemi, tak s logistikou a také nasměrováním a podporou nadací a sponzorů.
VIGILNÍ KÓMA
Apalický syndrom neboli vegetativní stav (nově Syndrom areaktivní bdělosti, dalšími názvy jsou coma vigile nebo protrahované kóma. jedná se o zvláštní typ poruchy vědomí, těžké postižení kůry či subkortikálních struktur při zachované funkci mozkového kmene. Tento stav bývá obvykle ireverzibilní (tzv. perzistentní vegetativní stav), ale může být i pouze přechodný
Fáze apalického stavu
1. Perzistentní vegetativní stav – pokud trvá déle než jeden měsíc,
2. Permanentní vegetativní stav – pokud trvá déle než dvanáct měsíců po traumatickém poškození mozku nebo déle než tři měsíce po netraumatickém poškození mozku.
Příčiny traumatické
- Tonutí
- Dopravní nehody
- Pády z výšky
- Zranění střelnou zbraní
- Dušení věšením
Příčiny netraumatické
- Infekce centrální nervové soustavy
- Hypoxicko-ischemická encefalopatie
- Karcinom
- Malformace mozku
- Pozdní zahájení resuscitace
Projevy
Pacient leží a má otevřené oči. Sporadicky se mohou vyskytovat mimovolní pohyby končetin. Obvykle nejsou únikové a obranné pohyby ani reakce na bolestivý podnět. V počátcích se mohou vyskytovat křeče a prudké pohyby, později nastupuje dekortikační rigidita. Pacient má zachované funkce kmene: oběh, respiraci. Částečně je zachován cyklus spánku a bdění. V bdělém stavu má pacient otevřené oči, ale nereaguje na podněty okolí. Mohou se vyskytovat vegetativní poruchy: pocení, kolísání tlaku a tepové a dechové frekvence. Nemocný nemění ani nepohodlnou pozici a nemá odpovídající motorickou odpověď. Není zachována řeč, pacient vydává pouze náhodné zvuky. Jsou přítomné primitivní reflexy, spontánní žvýkání, zívání a chňapavý úchop – snaha o chycení viděného nebo cítěného předmětu. Nejsou přítomny jakékoli kognitivní funkce, nemocný nevyhoví výzvám a není schopen komunikace, chybí jakákoli volní aktivita či chování. Není schopen žvýkat ani polykat.
Prognóza
Závisí na etiologii apalického syndromu a věku pacienta. Větší pravděpodobnost uzdravení je u dětí a mladistvých. Traumatický původ má lepší vyhlídky na uzdravení než netraumatický. Prognóza se zhoršuje s dobou trvání vegetativního stavu. Zpočátku je mozek těžce postižen a pacient v bezvědomí. Postupně dochází k obnově odolnějších, fylogeneticky starších struktur mozkového kmene. Zpravidla se nejprve objevují reakce související s obživným a sexuálním pudem. Postupně může dojít k úplné úpravě psychických funkcí
Lékařská péče
Zpočátku neurointenzivistická, později se soustřeďuje na léčbu přidružených chorob. Je lege artis po dvanácti měsících trvání apalického syndromu bazalizovat terapeutické postupy a podávat pouze stravu, tekutiny a v případě nutnosti kyslík nebo přístrojově zajistit dýchání.
Ošetřovatelská péče
Cílem je uspokojit základní bio-psycho-soc-spirituální potřeby pacienta. Je nezbytné zapojit do péče i rodinu pacienta. Je třeba pečovat o výživu, vyprazdňování, hygienu, pohodlí, monitorovat vitální funkce, podávat léky, předcházet dekubitům, s pacientem komunikovat a stimulovat jej.
napište nám
Kontakty
Kde nás najdete.
Naše adresa:
Mitušova 1115/8, 700 30 Ostrava-Hrabůvka
Email:
info@asociace-deti-dmo.cz
Volejte:
+420 722 945 965