ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

KRYŠTOF LEPKA

Psal se rok 2008, kdy nám Ježíšek nadělil pod stromeček ten nejcennější dárek. Narodil se nám syn Kryštůfek. Již příchod na svět měl komplikovaný, kdy několikadenní pobyt na porodním sále skončil jeho přidušením a posléze došlo i ke krvácení do mozku, které nebyli schopni v porodnici zastavit. Chvíli po porodu byl převezen rychlou záchrannou službou do Dětské nemocnice Brno, kde byl hospitalizován na jednotce intenzivní péče. Když jsme si Kryštufka brali domů, tak ještě bylo vše v pořádku. Asi tři měsíce od porodu nám byla na neurochirurgii sdělena zdrcující informace, že došlo k odumření mozkových buněk a jestli bude syn chodit, tak to bude zázrak. Poté proběhla operace mozku. V současné době je Kryštůfkovi 9 let, chodí, má levostrannou hemiparézu, těžkou mentální retardaci. Kryštufek nerozumí mluvené řeči, stále sliní, nedokáže kousat. Každoročně jezdí na rehabilitační pobyty do lázní či léčebny, kde intenzivně cvičíme, aby se jeho stav po stránce pohybové zlepšil či případně nezhoršoval. V rámci školní docházky řešíme alternativní komunikaci tzv. znak do řeči a různé možnosti specializovaných programů do speciálních komuničních zařízení. Každý pokrok a posun k lepšímu je pro nás velice cenný. Samotné specializované programy a výpočetní technika však není hrazena žádnou zdravotní pojišťovnou či příspěvky od státu. Z větší části jsme doposud vše hradili z rodinného rozpočtu, ale možnosti naší rodiny jsou omezené. Také bychom potřebovali pro Kryštůfka bezpečnější a spolehlivější vozidlo. Za každý dar všem moc děkujeme.

Číslo účtu:

KAČENKA ZIKOVÁ

Kačenka se narodila mamince Janě spolu se svým dvojčetem Anežkou již ve 31. týdnu a proto byly obě holčičky umístěny na novorozeneckou JIP. Teprve po měsíci a půl dosáhly váhy 2000g a mohly být propuštěny domů. Maminka s nimi chodila na pravidelné prohlídky a vše se zdálo v pořádku. Po několika měsících se Anežka začala obracet na bříško, zkoušela pást koníky a tak podobně a Kačenka stále nic. Na pravidelných kontrolách na neurologii ale paní doktorka říkala, že je vše v pořádku, jen je Kačenka trochu pomalejší ve vývoji. Asi v roce věku paní doktorka usoudila, že to nejspíš bude mít na svědomí zraková vada. Na oční klinice, kde Kačenku převzali do péče, doporučili léčbu, ale přesto se její stav nelepšil. Anežka už seděla, stála a chodila a Kačenka se stěží otočila na jednu stranu. Když ovšem maminka s Kačenkou navštívila soukromou kliniku v Teplicích, pan doktor okamžitě rozpoznal, že se jedná o dětskou mozkovou obrnu. Odstartovala léčba Kačenky návštěvami lázní, pravidelnou rehabilitací, ortopedií a používáním protetických pomůcek. Díky péči lékařů se brzy začalo projevovat zlepšení jejího až doposud nepříliš veselého stavu. Tak to šlo do jejích cca 4 let. V tu dobu se její rozvoj a zlepšování zdravotního stavu zastavilo na mrtvém bodě. Jelikož je Kačenka mentálně v pořádku, začala se ptát, proč už nechodí, když se snaží a cvičí a nikdo jí na to nebyl schopen odpovědět. Na rehabilitaci se maminka od fyzioterapeutky dozvěděla o možnosti studie v rámci Klim-Therapy. První lázeňskou péči spolu s Klim-Therapy absolvovala Kačenka na přelomu května a června 2016 a jejími výsledky byli všichni uchváceni. Kačenka se postavila a dokonce udělala i prvních pár krůčků! Sice s pomocí, ale byl to další postup kupředu. Kačenka absolvovala v r. 2016 ještě další terapii v rámci studie, ale studie již končí a Kačenka potřebovala a nadále potřebuje v terapii pokračovat. Jenomže Klim-Therapy je pro samoplátce a maminka – samoživitelka to nemůže dceři platit. I když by jí samozřejmě chtěla dopřát tu nejlepší možnou péči, aby si Kačenka mohla splnit to, po čem nejvíce touží – chodit a pobíhat se svojí sestřičkou.

Číslo účtu: 2900839345/2010

SYLVA BÁTOROVÁ

Sylvinku jsme si před 10 lety vzali do pěstounské péče. Toto dítě nemělo jednoduchý vstup do života. Maminka závislá na pervitinu, alkoholu a nikotinu se návykových látek nevzdala ani v těhotenství. Tatínek je údajně drogový dealer, v rodném listě však Sylva otce uvedeného nemá. Sylvinka se narodila předčasně a matka se jí hned po porodu zřekla, a tak první tři roky života prožila v kojeneckém ústavu. Nekontrolované těhotenství i pobyt v kojeneckém ústavu se na ní neblaze podepsaly. Sylva má DMO s celkovou hypotonií, středně těžkou mentální retardaci, těžkou valgozitu chodidel, onemocnění štítné žlázy, oční vadu, atypický autismus - nemluví, ale rozumí téměř všemu. Bydlíme ve velice hezkém prostředí. Když se naše čtyři dospělé děti osamostatnily, chtěli jsme teplo našeho domova nabídnout dítěti, které by naši pomoc potřebovalo. A tak jsme si vybrali Sylvinku, tříletou holčičku, která vypadala jako malé batolátko. Vážila 8 kg, lezla po čtyřech a jedla jen mixovanou stravu. Byla agresivní k sobě i k svému okolí. Za ta léta, co je u nás, se nám z ní podařilo „vypiplat“ docela hezkou, milou a šikovnou slečnu. Umí pít z hrnečku, nají se lžící, v šesti letech se naučila chodit, i když její chůze je hodně nemotorná. Sylva moc ráda cvičí a rehabilituje. Tato cvičení ji nejen naplňují radostí a činí šťastnou, ale taktéž velice pozitivně působí na rozvoj jejich pohybových a sebe obslužných schopností a dovedností. Jsme již v důchodovém věku a o Sylvinku se nebudeme moci starat věčně. Proto se ji snažíme maximálně připravit a udělat vše proto, aby byla co nejvíce samostatná a byla jednou schopna žít v chráněném bydlení. Vynakládáme velké finanční částky na její rehabilitaci a také aktivity, které Sylvince co nejvíce pomohou k dalšímu rozvoji. Děkujeme za jakoukoli finanční pomoc, kterou využijeme na speciální rehabilitační programy.

Číslo účtu: 2700839447/2010