ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

KRYŠTOF LEPKA

Psal se rok 2008, kdy nám Ježíšek nadělil pod stromeček ten nejcennější dárek. Narodil se nám syn Kryštůfek. Již příchod na svět měl komplikovaný, kdy několikadenní pobyt na porodním sále skončil jeho přidušením a posléze došlo i ke krvácení do mozku, které nebyli schopni v porodnici zastavit. Chvíli po porodu byl převezen rychlou záchrannou službou do Dětské nemocnice Brno, kde byl hospitalizován na jednotce intenzivní péče. Když jsme si Kryštufka brali domů, tak ještě bylo vše v pořádku. Asi tři měsíce od porodu nám byla na neurochirurgii sdělena zdrcující informace, že došlo k odumření mozkových buněk a jestli bude syn chodit, tak to bude zázrak. Poté proběhla operace mozku. V současné době je Kryštůfkovi 9 let, chodí, má levostrannou hemiparézu, těžkou mentální retardaci. Kryštufek nerozumí mluvené řeči, stále sliní, nedokáže kousat. Každoročně jezdí na rehabilitační pobyty do lázní či léčebny, kde intenzivně cvičíme, aby se jeho stav po stránce pohybové zlepšil či případně nezhoršoval. V rámci školní docházky řešíme alternativní komunikaci tzv. znak do řeči a různé možnosti specializovaných programů do speciálních komuničních zařízení. Každý pokrok a posun k lepšímu je pro nás velice cenný. Samotné specializované programy a výpočetní technika však není hrazena žádnou zdravotní pojišťovnou či příspěvky od státu. Z větší části jsme doposud vše hradili z rodinného rozpočtu, ale možnosti naší rodiny jsou omezené. Také bychom potřebovali pro Kryštůfka bezpečnější a spolehlivější vozidlo. Za každý dar všem moc děkujeme.

Číslo účtu: 2101389018/2010

KAČENKA ZIKOVÁ

Kačenka se narodila mamince Janě spolu se svým dvojčetem Anežkou již ve 31. týdnu a proto byly obě holčičky umístěny na novorozeneckou JIP. Teprve po měsíci a půl dosáhly váhy 2000g a mohly být propuštěny domů. Maminka s nimi chodila na pravidelné prohlídky a vše se zdálo v pořádku. Po několika měsících se Anežka začala obracet na bříško, zkoušela pást koníky a tak podobně a Kačenka stále nic. Na pravidelných kontrolách na neurologii ale paní doktorka říkala, že je vše v pořádku, jen je Kačenka trochu pomalejší ve vývoji. Asi v roce věku paní doktorka usoudila, že to nejspíš bude mít na svědomí zraková vada. Na oční klinice, kde Kačenku převzali do péče, doporučili léčbu, ale přesto se její stav nelepšil. Anežka už seděla, stála a chodila a Kačenka se stěží otočila na jednu stranu. Když ovšem maminka s Kačenkou navštívila soukromou kliniku v Teplicích, pan doktor okamžitě rozpoznal, že se jedná o dětskou mozkovou obrnu. Odstartovala léčba Kačenky návštěvami lázní, pravidelnou rehabilitací, ortopedií a používáním protetických pomůcek. Díky péči lékařů se brzy začalo projevovat zlepšení jejího až doposud nepříliš veselého stavu. Tak to šlo do jejích cca 4 let. V tu dobu se její rozvoj a zlepšování zdravotního stavu zastavilo na mrtvém bodě. Jelikož je Kačenka mentálně v pořádku, začala se ptát, proč už nechodí, když se snaží a cvičí a nikdo jí na to nebyl schopen odpovědět. Na rehabilitaci se maminka od fyzioterapeutky dozvěděla o možnosti studie v rámci Klim-Therapy. První lázeňskou péči spolu s Klim-Therapy absolvovala Kačenka na přelomu května a června 2016 a jejími výsledky byli všichni uchváceni. Kačenka se postavila a dokonce udělala i prvních pár krůčků! Sice s pomocí, ale byl to další postup kupředu. Kačenka absolvovala v r. 2016 ještě další terapii v rámci studie, ale studie již končí a Kačenka potřebovala a nadále potřebuje v terapii pokračovat. Jenomže Klim-Therapy je pro samoplátce a maminka – samoživitelka to nemůže dceři platit. I když by jí samozřejmě chtěla dopřát tu nejlepší možnou péči, aby si Kačenka mohla splnit to, po čem nejvíce touží – chodit a pobíhat se svojí sestřičkou.

Číslo účtu: 2900839345/2010

SYLVA BÁTOROVÁ

Sylvinku jsme si před 10 lety vzali do pěstounské péče. Toto dítě nemělo jednoduchý vstup do života. Maminka závislá na pervitinu, alkoholu a nikotinu se návykových látek nevzdala ani v těhotenství. Tatínek je údajně drogový dealer, v rodném listě však Sylva otce uvedeného nemá. Sylvinka se narodila předčasně a matka se jí hned po porodu zřekla, a tak první tři roky života prožila v kojeneckém ústavu. Nekontrolované těhotenství i pobyt v kojeneckém ústavu se na ní neblaze podepsaly. Sylva má DMO s celkovou hypotonií, středně těžkou mentální retardaci, těžkou valgozitu chodidel, onemocnění štítné žlázy, oční vadu, atypický autismus - nemluví, ale rozumí téměř všemu. Bydlíme ve velice hezkém prostředí. Když se naše čtyři dospělé děti osamostatnily, chtěli jsme teplo našeho domova nabídnout dítěti, které by naši pomoc potřebovalo. A tak jsme si vybrali Sylvinku, tříletou holčičku, která vypadala jako malé batolátko. Vážila 8 kg, lezla po čtyřech a jedla jen mixovanou stravu. Byla agresivní k sobě i k svému okolí. Za ta léta, co je u nás, se nám z ní podařilo „vypiplat“ docela hezkou, milou a šikovnou slečnu. Umí pít z hrnečku, nají se lžící, v šesti letech se naučila chodit, i když její chůze je hodně nemotorná. Sylva moc ráda cvičí a rehabilituje. Tato cvičení ji nejen naplňují radostí a činí šťastnou, ale taktéž velice pozitivně působí na rozvoj jejich pohybových a sebe obslužných schopností a dovedností. Jsme již v důchodovém věku a o Sylvinku se nebudeme moci starat věčně. Proto se ji snažíme maximálně připravit a udělat vše proto, aby byla co nejvíce samostatná a byla jednou schopna žít v chráněném bydlení. Vynakládáme velké finanční částky na její rehabilitaci a také aktivity, které Sylvince co nejvíce pomohou k dalšímu rozvoji. Děkujeme za jakoukoli finanční pomoc, kterou využijeme na speciální rehabilitační programy.

Číslo účtu: 2700839447/2010

JUSTÝNKA KUROWSKÁ

Justýnka se narodila v roce 2011, jako zdravé miminko, velká změna u ní nastala po povinném očkování Hexa vakcínou. Jelikož byla Justýnka do té doby v pořádku a já neměla vůči očkování žádnou nedůvěru, absolvovala dle tabulek pediatra předepsanou dávku tří Hexa vakcín. Poté jsme si všimli, jaké změny se u naší holčičky odehrávají. Ustalo jakékoliv žvatlání, ležela naprosto bez zájmu, slabá ve svalech, nastaly první křeče… Justýnčina diagnóza zní – dětská mozková obrna, centrální svalová hypotonie, dioptrická oční vada strabismus, mikrocefalie a epilepsie. V jejích 8 měsících nám bylo řečeno, že je Justýnka těžce retardovaná, nikdy nebude chodit a že ji čeká doživotní užívání léků na epilepsii. Navzdory všem nesnázím je dnes Justýnka 6-ti letá snaživá a usměvavá dívenka. Pilně se sama posouvá po zadečku a dokáže i samostatně sedět. S naší pomocí si chvíli vykračuje. Jsme šťastni spolu s ní i za tyto malé úspěchy. I přes svou píli je však zcela závislá na pomoci druhé osoby. V rámci svého rozvoje navštěvuje také speciální školku a různé speciální rehabilitační programy. My sami s ní denně cvičíme Bobath metodu, jezdíme na hipoterapie a plavání, které má moc ráda. Rovněž každoročně navštěvujeme lázeňské pobyty, které jsou vždy velkým přínosem. Bohužel speciální lázeňský program Reha Klim, který Justýnce velmi pomáhá není hrazen zdravotní pojišťovnou. Také nás v brzké době čeká pořízení aktivního vozíčku. Děkujeme touto cestou Vám všem, kteří budete ochotni pomoci Justýnce v jejím dalším snažení.

Číslo účtu: 2500839573/2010

TOMÁŠEK BERKA

Tomášek se narodil 15.6.2006 jako zdravé miminko. Po propuštění z nemocnice jsem s Tomáškem pravidelně navštěvovala poradny a nic nenasvědčovalo tomu, že není něco v pořádku. Postupem vývoje se, ale začal oproti svým vrstevníkům opožďovat. To co děti zvládají v 9 měsících, už Tomík nedokázal. Stále jsme, ale věřili, že se jen jedná o vývojové opoždění, jak nám bylo mnohokrát lékaři řečeno. Zároveň i růst hlavičky se začal zpomalovat. Po kolotoči různých vyšetření zjistili, že má MIKROCEFALII (tj. těžká vývojová porucha projevující se předčasným ukončením růstu mozku a obvykle i celé hlavy). Je příznakem řady dalších závažných onemocnění. U Tomáška se mimo jiné jedná o spastickou diparézu (postižení dolních končetin), poruchu zraku a zpomalení psychomotorického vývoje. Bohužel i řeč je velmi opožděná. V podstatě se jedná o dětskou mozkovou obrnu. Náš život se úplně obrátil. Začali jsme chodit na rehabilitace a tím, že jsme poctivě cvičily i doma, tak dneska si Tomášek dokáže sednout, lozit po čtyřech a u opory se postavit. Samostatné chůze zatím schopen není. Cvičíme stále a doufáme, že jednoho dne Tomík udělá sám své první krůčky, aniž by ho někdo přidržoval. V tom nám pomáhá léčebná terapie Klim–Therapy , Reha-Klim v lázních Klimkovice. Po celý rok taky pravidelně navštěvujeme rehabilitační centrum - ARCADA NeuroMedical Center, které Tomáškovi velmi pomáhá a i zde mají různé neurorehabilitační programy. Bohužel tyto rehabilitace pojišťovny nehradí.

Číslo účtu: 2500839346/2010

FRANTIŠEK ŠTĚPÁNÍK

Jmenuji se František. Na svět jsem vykouknul o dost dřív. Narodil jsem se 7.10.2013 ve 27. týdnu s váhou 990 gramů, následně moje hmotnost spadla na 830 gramů. Sám jsem nedýchal a hned po narození jsem musel být napojený na umělou plícní ventilaci, na které jsem zůstal 5 týdnů, pak ještě více jak měsíc na menší dechové podpoře. Bylo mi zjištěno krvácení do mozku, mám za sebou dvě operace střev, šestkrát jsem dostal transfúzi krve, prodělal jsem několik infekcí, z toho jednu hodně těžkou – sepsi, kdy jsem skončil ve velice vážném, kritickém stavu, udržovaný v umělém spánku a nedávali mi moc šanci na přežití. Bojoval jsem ale statečně a po dlouhých 106 dnech jsem se konečně dostal z nemocnice, kde jsem strávil většinu času na JIRP, domů. Od miminka jsem cvičil Vojtovu metodu, pak Bobath koncept. V roce a půl, kdy jsem nelezl, neseděl, nestál, levou ručičku jsem měl sevřenou v pěst, byla mamince sdělena diagnóza - dětská mozková obrna. Ve dvou letech jsem poprvé absolvoval intenzivní neurorehabilitační program Reha Klim Aktiv Junior v Sanatoriích Klimkovice a hned jsem udělal viditelný pokrok. Najednou jsem zvládl sed bez opory a začal jsem se pohybovat lezením po čtyřech. Pak jsem tuto terapii absolvoval ještě dvakrát a to už jsem začal zvládat stoj s oporou, i když na špičkách, které mě trápí dodnes. V létě 2017 jsem poprvé absolvoval velice intenzivní program pohybové terapie Klim Therapy a po měsíci intenzivního cvičení jsem udělal pár krůčku s pomocí tříbodových berliček. Chůzi s berličkami nyní pilně trénuji, jak doma s maminkou, tak v rehabilitačním stacionáři s tetami, který už druhým rokem navštěvují. Každá moje 4- týdenní terapie byla obohacena o intenzivní logopedickou péči. Klinickou logopedii navštěvuji i ambulantně a jsem velký šikula, už se snažím o první slovíčka. Nyní bych chtěl nově začít navštěvovat neurorehabilitační a adukační centrum Arcada v Ostravě. Díky těmto rehabilitacím by jsem měl zajištěno pravidelné intenzivní cvičení během celého roku. Taky bych si moc přál, aby mi byl pořízený speciální obleček Thera Togs, který bych mohl aktivně využívat doma a taky v rehabilitačním stacionáři. Ze všeho nejvíc mě baví jízda na rehabilitační tříkolce - lopedu. To je hrozná legrace a zároveň cvičím nožičky. Vím, že zdaleka nemám vyhráno a máme s maminkou před sebou ještě dlouhou a náročnou cestu. Ale pevně věřím, že jsem ještě ve věku, kdy lze vhodným vedením spoustu věcí týkající se této mé diagnózy ovlivnit. A proto bych si moc přál tyto terapie opakovat co možná nejčastěji, protože mají obrovský smysl. Bohužel je ale nehradí zdravotní pojišťovny a jsou finančně velice nákladné. Jelikož se o mě maminka stará sama, není v jejích silách je opakovaně hradit. Jinak jsem veselý, pozitivní chlapeček, mám radost ze života, z každého malého pokroku. Mé největší přání je naučit se samostatně chodit a nebýt do budoucna závislý na pomocí druhých. A moje maminka nepřestává doufat a pořád věří, že to dokážu a jednoho dne uvidí můj první krůček.

Číslo účtu: 2800839428/2010

KRYŠTOF SLAČÁLEK

Kryštof se narodil 18.7.2002. Těhotenství probíhalo bezproblémově, až ve 40. týdnu zjistili hypoxii plodu a musel být okamžitě udělán císařský řez. Je postižen dětskou mozkovou obrnou – spastická kradruparéza. V roce se mu přidala epilepsie, pak zjistili, že má v oboustranný šedý zákal v očích. Od narození jsme cvičili Vojtovu metodu, jezdili do lázní do Boskovic, Metylovic, Jánských lázní. Prodělal mnoho ortopedických i očních operací. V současné době se pohybuje na kratší vzdálenosti s chodítkem, jinak používá invalidní vozík. Navštěvuje speciální školu, kde má osobní asitentku. Jelikož se mu zkracují svaly, a on si naříká na bolesti kolen, chtěli bychom podstoupit Klim-Therapy. Moc děkujeme

Číslo účtu:

PATRIK TYLŠ

Syn Patrik se nám narodil předčasně 20.1.2006 ve 27. týdnu těhotenství. Těhotenství bylo ukončeno akutním císařským řezem kvůli nitroděložní infekci. Do šesti měsíců se vyvíjel stejně jako jeho zdraví vrstevníci. Potom se však jeho vývoj zastavil. V patnácti měsících podstoupil vyšetření magnetickou rezonancí, při které se zjistilo, že prodělal periventrikulární leukomalácii (úbytek bílé hmoty) a na mozku mu zůstala protáhlá jizva při stěně postranních komor. Domů jsme byli propuštěni s diagnózou: dětská mozková obrna s rozvojem triparetické, spastické formy DMO. Brzy na to jsme radikálně změnili lékařský tým, který o syna pečoval. Znamenalo to pro nás cestování po celé ČR a velkou finanční zátěž včetně zadlužení, ale co by člověk pro zdraví svého dítěte neudělal. Cvičení Vojtovou metodou se nám podařilo zintenzivnit díky krátkodobému uvolnění svalů pomocí speciální bodové techniky. Brzy se začaly dostavovat první výsledky a těsně před druhým rokem se Patriček postavil v postýlce. Kromě pozitivních zpráv přišly i ty negativní, a to těžká až hluboká oboustranná nedoslýchavost percepčního typu, která byla diagnostikována v prosinci 2007. Na mé vyžádání podstoupil Patriček ještě další dvě vyšetření sluchu, která byla provedena jinými typy přístrojů v přirozeném spánku i sedaci. Po dalším vyhodnocení byla ztráta sluchu menší než se původně předpokládalo a Patriček dostal první závěsná sluchadla. V říjnu 2008 podstoupil Patriček operaci na uvolnění svalů dolní poloviny děla. Operace se zdařila a čtyři dny od operace už stál zase doma ve své postýlce, jen tentokrát už stál místo na nártech, správně na chodidlech. Všechno to vypadalo dobře. Patriček mluvil přes jednoduchá slova, napodoboval dětské hříčky, učili jsme se i některé jednoduché znaky. V prostoru se pohyboval po kolenou ve vysokém kleku a pokud se mohl chytit, zvládl obcházet nábytek. Po 3. roce, po povinném očkování, nastal další zlom. Patriček úplně přestal mluvit. Přestal si hrát, navazovat sociální kontakty, uzavřel se do sebe. Co uměl, zapomněl. Jen ten pohyb se nám podařilo udržet. V potravě nebyl schopný přijmout žádný kousek, a tak byla veškerá strava mixovaná. Přibyla diagnóza: těžká mentální retardace a nízkofunkční dětský autismus. Bylo to těžké, ale přesto všechno musím vyzdvihnout, jaký je Patriček bojovník, protože vždycky bylo vidět, že jeho velkým cílem bylo začít chodit, a to se mu v jeho 7 letech podařilo, udělal své první samostatné kroky a ten rok také začal zase sám kousat. V roce 2015 podstoupil plastickou operaci levé ruky, při které mu bylo upraveno padání zápěstí a zlepšeno odtažení palce. Po operaci se výrazně zlepšila hybnost ruky, kterou dřív používal pouze jako oporu. Nyní si levou rukou hraje i s vlasy. Ve stejném roce mu byla, i přesto, že jsme odmalička navštěvovali očního specialistu a prodělal několik vyšetření, zjištěna centrální porucha zraku. Dnes je Patričkovi 12 let. Je to už velký chlap. Sám chodí v interiéru, zejména doma a venku na oploceném pozemku. Chůze není úplně stabilní, levá noha je výrazně horší, a tak se stane, že po pár krocích upadne. Hned se ale zvedne a jde dál. Z důvodu bezpečnosti a faktu, že větší vzdálenost sám neujde, užíváme invalidní nebo sportovní vozík. Bohužel stále nemluví. Na jaře tohoto roku se po intenzivní soukromé logopedii naučil říkat dvě slova, a to mami a ham, kterým přiřadil i význam, ale už je to pryč. Snad se ještě někdy v budoucnu dočkám. Hlavní komunikace, kterou užíváme, je komunikace předmětová a zahrnuje pouze pár základních věcí jako jídlo, pití, koupel, ... Trpí inkontinencí III. stupně. Navštěvujeme osmnáct lékařů. Jsme v péči čtyř speciálně-pedagogických center. Chodí do speciální základní školy za 2,5 hodiny denně. Ve škole má, námi hrazenou, osobní asistentku. V blízké budoucnosti ho čeká operace chodidel obou nohou. Hezký vztah má s bratrem (9 let), i když se občas z legrace i poškorpí. Mladší syn si také prošel řadou zdravotních komplikací. Stejně jako Patriček má trvalé poškození sluchu a nosí závěsná sluchadla. Příčina jeho problémů není dodnes jasná, ale možná i proto mají k sobě kluci tak blízko. Rádi bychom synovi dopřáli více terapií, které by mu pomohly nejen k lepší a stabilnější chůzi, ale také k lepšímu celkovému rozvoji. Většina těchto terapií není hrazena zdravotní pojišťovnou. Kromě terapií potřebuje Patriček řadu kompenzačních pomůcek. Ani ty nejsou ve většině případů plně hrazeny zdravotní pojišťovnou a doplatky se pohybují v řádu desetitisíců.

Číslo účtu: 2501389180/2010

DANIEL MĚRKA

Danielek se narodil 5.9.2013 v 34. týdnu těhotenství akutním císařským řezem z důvodu přerušení vyživování plodu jako naše první dítě. První komplikace, která se po porodu objevila byla netolerance stravy. Vše se ale dostalo během pár dní do normálu. Dalším problémem, se kterým jsme se jako rodiče museli vyrovnat byla informace, že se Daník narodil s vrozenou vývojovou vadou - agenese corpus callosum. Po pěti týdnech jsme si mohli Daníka odvézt z porodnice domů. Nastalo nám velké běhání po doktorech - genetické, oční, neurologické vyšetření atd. Postupem času se vyšetření prohlubovala a rozšiřovala o další vyšetření - logopedie, ortopedie, protetika atd. V 7 týdnech Daník podstoupil operaci oboustranné tříselné kýly. Pupeční kýlu se nám naštěstí podařilo díky tejpování zatlačit. Po vyřešení těchto nesnází byl Daník moc hodný, skoro neplakal, spal celou noc. Aby se vyrovnal vrstevníkům cvičili jsme 4x denně Vojtovu metodu. Zde jsme byly upozornění na zkrácení achylových šlach. Asi v roce a půl jsme Vojtovu metodu vystřídali za Bobath koncept, který cvičíme dodnes a moc nám pomáhá. V rozvoji mu také pomáhají lázeňské pobyty. Začala k nám jezdit paní z ranné péče, pak ji vystřídala paní z SPC. Díky doporučení SPC navštěvuje Daník běžnou mateřskou školu s asistentkou, která je pro něj velmi prospěšná ve svém vývoji. Ve 4letech chodí Daník po špičkách za jednu ruku a téměř nemluví. Jinak je to veselý a hravý kluk. Stále věříme ze se Daník jednou postaví a rozeběhne úplně sám, i když nás čeká ještě hodně dlouhá cesta. Nyní v 5 letech absolvoval opět Klim-therapy v Sanatoriích Klimkovice, kde byl vyšetřen protetikem z Vídně, kde mu byli doporučeny speciální ortézy, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Ortézy po důkladném zvážení byli pořízeny a malý Daník se prvně postavil na nožičky a zvládne udělat pár kroků bez opory. I když to vypadá velmi nadějně, tak máme před sebou dlouhou cestu rehabilitací k udržení stávajícího stavu. Daník má založen transparentní účet u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními ČR – č. ú. -2400839330/2010 Za každou vaši pomoc budeme moc vděčni Daník s rodiči

Číslo účtu: 2400839330/2010

KAROLÍNA BOGNEROVÁ

Příchod Karolínky na svět byl rychlý a bez komplikací. Karolínka, co se týkalo fyzického vývoje, si dávala na čas, ale vždy to nějak dohnala, takže jsme si až do 15. měsíce mysleli, že je úplně zdravá. V té době se začala stavět a obcházet nábytek, ale velmi zvláštním způsobem při tom používala nožky. Začali jsme docházet na kontroly k neurologovi s podezřením na dětskou mozkovou obrnu. Cvičili jsme čtyřikrát denně a výsledky byly znát. V rámci dalších vyšetření lékaři zjistili, že trpí vzácnou nemocí. Její organismus nedokáže tvořit enzym, který je důležitý pro obal nervů. Existuje 50 možných forem tohoto onemocnění, Karolínka podstupuje další testy pro přesné určení diagnózy. Karolínce jsou nyní 3 roky, nechodí, ale rozumu má na rozdávání :) Je šikovná a pozitivní, umí se radovat. Intenzivně rehabilituje a je znát zlepšení. Ráda zkouší chodit, zatím pouze s naší asistencí a jen občas.

Číslo účtu: 2401389060/2010

NIKOLKA SIKOROVA

Nikolka se narodila předčasně ve 27. týdnu těhotenství, měřila 47 cm a vážila 1 300 gramů. V důsledku předčasného narození došlo k porušení mozku s diagnózou DMO kvadruparéza. Od miminka Nikolka cvičila Vojtovu metodu několikrát denně, později se přidal Bobath koncept. Dnes má Nikolka 9 let, chodí do běžné základní školy, kde má asistentku, která ji pomáhá při činnostech, které sama nezvládá. Pohybuje se na invalidním vozíku. Pravidelně cvičí a rehabilituje, plave, jezdí na koni, začala navštěvovat klub karate, kam chodí i její starší sestra a taky chodila do kroužku aerobiku. Ráda zpívá, hraje na flétnu a vyrábí vše co se dá. Každý rok jezdí do lázní do Klimkovic, kde absolvuje, pokud to dovolí finanční situace rodičů, speciální program Klimtherapy, který však zdravotní pojišťovna nehradí jako většinu aktivit, které Nikolce prospívají, zlepšují její mobilitu a schopnost se více sama o sebe postarat. Oba rodiče pracujeme, v poslední době nás však provází zdravotní problémy – matka po léčbě rakoviny, otec hluboká žilní trombóza. Na jaře Nikolku čeká operace kotníků, které je třeba zpevnit. Po operaci bude třeba co nejdříve začít s rehabilitací a cvičením, proto se snažíme všemožně získat finanční prostředky, aby Nikolka mohla rehabilitační program absolvovat a tím pomoci Nikolce „postavit se“ na vlastní nohy. Největší šanci posunout vývoj dopředu však máme teď do doby, než Nikolka fyzicky dospěje. A čas utíká velice rychle. Proto se tímto způsobem obracíme na všechny „dobré“ lidi, kteří jsou ochotni vzít část ze svého a pomoci druhým. Všem těmto moc děkujeme. Rodiče Nikolky

Číslo účtu: 2601377910/2010

JOHAN A FLORIMON KROUZOVI

V pátém měsíci těhotenství zažila paní Blanka šok – její partner od ní už podruhé odešel. Zůstala sama s očekáváním nového života a – jako už nejednou v životě – nezhroutila se. Narodili se jí dva kluci, dnes už jim je dvanáct. Kluci vypadali zdravě, trochu víc pospávali a byli hypotoničtí, což právě u dvojčátek bývá. Zkoušela se Vojtova metoda, kolem roku už začínaly první příznaky potíží, ale k objektivní diagnóze bylo ještě daleko. Ještě ve třech a půl letech děti nemluvily, takže následovala další a další vyšetření... Až v jejich sedmi letech – i podle zřejmých příznaků, špatné kousání, zástavy dechu, problémy se srdcem - byla diagnostikována kongenitální myotonická dystrofie. Neléčitelné, geneticky podmíněné onemocnění, zpravidla získané od matky, ale tentokrát, jakoby neblahý osud neřekl ještě poslední slovo – postižení si kluci do života přinesli od otce. Jde o velmi vzácné nervosvalové progresivní onemocnění (autosomálně dominantní dědičná porucha), postihující jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu vázané multiorgánové onemocnění, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku, endokrinních žláz, kostí a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie - opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka. Paní Blanka to všechno viditelně dokázala přijmout včetně prognózy: „ Ze začátku jsem si myslela, že jde jen o malou poruchu. Pak jsem se musela v tom všem vyznat a neutápět se ve falešných představách. Nějaký nový lék? Máme málo času. Doba dožití v těchto případech je zhruba třetí dekáda života......" Půvabná žena už umí o svém životě mluvit bez slz. I tak jí každý den dává opravdu zabrat. Především si znovu organizovat čas, aby zvládla Johánka dopravit do školy, kde mu pomáhá asistentka, autistického Florimona pak učit doma, odpoledne už respektovat jejich značnou únavu a přitom znovu a znovu zvládnout domácnost. Občas by mohli pomoci asistenti, ale kde je vzít třeba jen tři hodiny? Trochu je oporou i její maminka, která by si ale netroufla hlídat vnuky v noci, protože při reálné hrozbě zástavy dechu by si rady nevěděla. Jinak ve vlastní biologické rodině už nikoho nemá. „Doslova všechno musím přesně plánovat. Během odpoledne s nimi můžu zvládnout lékárnu, ale už ne nákup nebo ještě to spojit s kinem. Kluci to prostě nezvládnou, opakovaně ve dne usínají....". Přesto, že Florimon se venku pohybuje jen na kočárku, přesto, že rodina bydlí v bezbariérovém domě, přesto, že chlapci jsou k mamince velmi vstřícní a sami říkají, že „máma je úžasná", síla jedné ženy není nekonečná. Největší a trvalé výdaje spojené s péčí a potřebami dvojčat jsou intenzivní rehabilitace, hiporehabilitace, pobyty v lázních, osobní asistence a kompenzační pomůcky. My, které nepostihl tak těžký úděl, si skoro vůbec neumíme představit, co pro osamocenou paní Blanku znamená slovo povinnost. A ona sama nenaříká. Přesto je šťastná, že může jednou za čtrnáct dní dovézt syny na víkend do respitního komunitního centra a ..... odpočinout si? Snad, ale především dohnat všechno, co v běžném celodenním a celonočním provozu nestihla. Jen dvakrát za měsíc má trochu času na sebe. A třeba i na nový vztah? „I ženy se zdravými dětmi mnohdy těžko hledají nový vztah. A já, s tím volnem dvakrát za měsíc, s těmi mými kluky s jejich perspektivou? Ani nevím, kde bych někoho hledala. Takže někdy je smutno...." I když v nejtěžších časech výrazně pomohly nadace, je jasné, že tenhle život není lehký. Celodenní péče o dva rostoucí kluky vylučuje, aby se jejich matka vrátila do nějakého zaměstnání. Přestože od mládí tíhla k docela netradičním profesím. Chtěla studovat vojenské gymnázium, ale musela se spokojit s „normální gymnáziem", pak dokonce pracovala u policie a dnes – kdyby nebyla tak osamocená – by se ráda pustila do podobného zaměstnání. Ne jen kvůli penězům, ale také kvůli vlastní sebeúctě a životě mezi lidmi. Má tato žena v své duši ještě místo na nějaké sny? Na splněná přání, která by přinesla do jejího života nové světlo? „Láká mě třeba Japonsko. Jednou tam zaletět, poznat místní kulturu, uvolnit se s vědomím, že o kluky je postaráno. A obyčejnější přání? Užít si trochu klidu, ticha. Kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč to či ono nemůžou, proč je neposlouchají ruce, nohy, proč tohle nejde... Vlastně chci jen jedno – aby se už nic neměnilo, nezhoršilo, neztížilo.....každý banální kašel může být pro nás katastrofou."

Číslo účtu: 2601378139/2010