ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

JITUŠKA VILÍMOVÁ

Jituška se narodila 24.9.2000 ve 28. týdnu těhotenství s váhou 1100g a p.d. 30 cm. Má dětskou mozkovou obrnu s lehkou retardací. Ocitla se v kojeneckém ústavu. Viděla jsem ji v 5 letech a to ještě nechodila. Od roku 2006 ji mám v pěstounské péči. Jitka byla na třech operacích. Poslední byla v červnu 2016. Tato operace ji velmi zlepšila chůzi. Aby se stav udržel, potřebovala by opakovaně rehabilitační program Klim-therapy, který pojišťovna nehradí. Moc děkujeme za finanční pomoc I za nepatrný příspěvek moc děkujeme.

Číslo účtu: 2300839560/2010

TOMÁŠEK ROŽNOVSKÝ

Tomášek se narodil v srpnu 2002 jako zdravé miminko. V půl roce zjištěna srdeční vada-defekt síňového septa. Operace proběhla ve věku 3 let. Tomášek ve 3 letech odpovídal vývojem svým vrstevníkům. Byl živé dítě, jezdil na kole, mluvil. V listopadu 2005 byla provedena operace, bez komplikací a Tomášek byl propuštěn domů. Za 14 dní při kontrole na kardiologii zjistil lékař výpotek. Hospitalizace, 2x punkce, podávání antibiotik, propuštěn domů. Za týden kontrola na kardiologii ukázala opět výpotek, zatím ne k punkci. Třetí den hospitalizace 1.1.2006- kolaps dechu, lékařka nařídila nejíst, nepít, dostal kapačku. Zdravotní stav se zhoršoval, lékařka uklidňovala matku, že dostává antibiotika na posílení srdce, při tepu 190. Večer si lékaři vyměnili službu. V této době byl výpotek obrovský, utlačoval srdce a Tomášek po převozu v kritickém stavu na sál, měl srdeční zástavu. Nestihl být zaintubován, mozek neměl kyslík. 5.1.2006 lékař sdělil rodičům: rozsáhlý otok mozku, šance na přežití nulová. Tomášek přežil, ale domů jsme odvezli trosku. Diagnoza: kvadrupareza všech čtyřech končetin, atrofie mozku, poškození mozkového kmene. Mozek nevyvíjel na EEG aktivitu třičtvrtě roku. Dle lékařského posudku došlo k pochybení, ale odškodné Tomášek nedostal. Neurolog sdělil: Váš syn zůstane ležet, nikdy se neusměje a nepromluví, má to nejhorší postižení. Tomášek pil rok po lžičkách, neuměl kousat stravu, zrak- dle lékařky slepí, psychika špatná-neklidný,plačtivý, tělíčko –hadrová panenka- jen ležel, začal tuhnout. Po mnoha terapiích se zdravotní stav zlepšil. Terapie nehrazené pojišťovnou: Bowenova masáž, hipoterapie, craniosacrální terapie, reflexní terapie, baby masáž, kineziotaping, biofeedback, klim-therapy. Dnes Tomášek umí pít z hrnku, jíst sám nakrájené pečivo, piškoty, leze po čtyřech, sám si stoupne o stůl, sám stůl obejde s držením, orientuje se doma zrakem, sedí bez opory, chodí s chodítkem v doprovodu dospělého, je veselý, s pomocí pracuje za stolem a plní úkoly ( stavění kostek, malování aj. ), říká slova-máma, táta, babi, děda, teta, ne, do školky. Stále pracujeme, abychom dovedli Tomáška k samostatnosti. Jediné s čím se potýkáme, je nedostatek financí. Zdravotní péče u nás pro lidi s handicapem, je v žalostném stavu a jestliže chci jako rodič svému dítěti pomoci, zaplatím mu účinnou terapii, kterou pojišťovna nehradí. Klim-therapy by potřeboval handicapovaný minimálně 2x do roka. Vážíme si každé finanční pomoci.

Číslo účtu: 2300839325/2010

VERUNKA VAREKOVÁ

Nase mala princezna se narodila 29.8.2010 jako zdrave miminko.Byla to naše mala kulička važila pouze 2550Kg a měřila 47 cm.Vše probihalo tak jak ma.Verunka seděla,lezla  kolem pul roku se začala pomalu stavět. Verunka vždy byla usměvave a pozitivně naladěne sluničko.Neznala jsem co je vztekani.Verunka je naš smišek,prostě užasna holčička .Bohužel zhruba v roce mi začala naražet při lezeni do predmetu. Skočila jsem s ni na očni,kde mi bylo zděleno ,ze Verunka dostala šedy zakal do obou oči a že mi oslepla.Takovou diagnozu jsem vůbec nečekala.Hned druhy den jsme byli hospitalizovani v Brne,kde Verunka podstoupila operaci obou oči.Verunka dostala uměle čočky.Když jsme po te zjištovali proč a co se stalo,bylo nam řečeno ,ze Verunka asi prodělala nějakou infekci.Bohužel od te doby jakoby Verunka se posunula motoricky zpět a cela mi jakoby zgumovatela.Neokazala poradně sama sedet.Cely vyvoj jakoby se zastavil a navíc pokud je chvilku v klidu dochází k tuhnuti svalstva.,coz je velky problem,Proto musim Verunku rozmasirovavat ,aby se ji nozicky uvolnili .Verunka bez rozcviceni nedokaže ovladat sve nozičky.Začala jsem s Verunkou chodit na rehabilitace Babato a Vojtovku,aby se mi Verunka trochu zpevnila začali jsme intenzivně cvičit.Čas běžel dal a Verunka se pomaličku zlešovala,ale ve svých 3,5 letech mi neuměla sama stat natož udelat spon jeden kruček.Verunka nedokazala ovladat sve nožičky natolik ,aby se dokazala postavit.Začal koloběh ,kdy se zjištovalo ,co vlastně Verunce je od magneticke rezonance mozku ,michy, několikrát udělane genetiky na ruzne dystrofie apod.,metabolicke poruchy atd objeli jsme celou republiku,ale bohužel do dnes nemame stanovenou diagnozu,tim padem se Verunka nijak neleči,jedine co Verunce pomaha je intenzivni cvičeni.Krok po kroku se porad zlepsuje.Dvakrat tydne jezdim s Verunkou na rehabilitace v mistě bydliště,chodime na bazen,a do jsme Verunce pořidili ruzne pomocne rehabilitačni pomucky jako balančni čočku,overbal apod. Po intenzivnim každodennim cvičeni se Verunka ve čtyrech letech dokazala s dopomoci postavit na nohy.Dokaže chvilicku par minutek zustat stat,ale ješte se sama bez pomoci nepostavi.Verunka je velika bojovnice a jejim největšim přanim je chodit. Dostat se na nohy.Verunka skoro nevi ,co je to hrani pořad makame a makame ,abychom se dostali co nejdal.Doktoři nam řekli,že nejdůležitější jsou první roky života,pak naděje na nejake zlepšeni se snižuje.Minuli rok jsme absolvovali Klim therapy v Klimkovicich.Během tohoto čtyř týdenního pobytu se Verunka hodně zlepšila pomoci speciálních čtyřbodových berliček dokaže ujit par kručku.Verunka velice dobře raeguje na cvičeni,takze mame aspon malou naději ,ze bude jednou chodit aspon o berličkach.Škoda jen ,ze tyto lázně zvlast program klim therapy jsou pro nas strašně drahy.Ctyrtydenni pobyt stoji přes 100 000Kc,kdy pojistovna hradi pouze pulku,takže mi musime uhradit ze svého téměř 50 000kč.Coz jsou pro nas velke peníze.Chceme jet i tento rok do lazni,proto prosim o aspon malou financni podporu pro Verunku.

Číslo účtu: 2300839317/2010

ELIŠKA NOVOTNÁ

Eliška se narodila 28.12.2013 jako zdravé miminko, byla velmi krásná, spokojená a zdravá. S mamkou, taťkou a dvěma bratry jsme si užívali každý den a nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo něco být jinak. Když Elišce byli 2 měsíce začala se zvláště chovat a mít podivné křeče. U Elišky se objevily epileptické záchvaty, které se velmi dlouhou dobu nedařilo kompenzovat léky ani speciální dietou. V důsledku častých záchvatů (celkem přes 300 velkých záchvatů) došlo u Elišky k výraznému opoždění psychomotorického vývoje, především po mentální stránce. Eliška se sama přetočí pouze na bříško a zpět na záda, pase koníčky, ale nesedí, neleze, nechodí, nemluví, musí se krmit, je trvale na plenkách. Eliška má diagnostikovanou i centrální koordinační poruchu a centrální poruchu zraku. Kvůli všem problémům navštěvujeme s Eliškou řadu ambulancí – oční, neurologii, psychologii, ortopedii, rehabilitaci aj. Eliška absolvovala řadu odběrů krve kvůli různým testům a řadu hospitalizací na neurologii. Dvakrát krátce po sobě Eliška byla na vyšetření magnetickou rezonancí při celkové narkóze, aby se zjistilo, co je příčinou všech potíží. Genetické, metabolické testy a ostatní zatím provedená vyšetření nic neukázala, a tak otázka "Proč?" je stále nezodpovězená. Nějak tajně doufáme, že se zjistí příčina všech potíží a vhodnou léčbou bude možné Elišky stav zlepšit. Eliška je na nás - rodinu plně odkázaná a potřebuje spoustu péče, lásky, pravidelné rehabilitace, různé terapie, speciální pomůcky a hračky. Věříme, že je možné, aby se časem naučila sedět, možná i chodit nebo mluvit nebo se třeba sama najíst. I když nikdy nedožene své vrstevníky, radujeme se z každého malého pokroku. Aktuálně se proto snažíme navštěvovat co nejčastěji různé intenzivní rehabilitace. Poprvé jsme navštívili Dětskou Hamzovu léčebnu v Košumberku, kde Eliška po 5-ti týdnech cvičení udělala malé – pro ni velké pokroky ve vývoji. Velmi rádi bychom Elišce sehnali finanční prostředky na pobyt Reha Klim Aktiv Junior v lázních Klimkovice, který pojišťovna bohužel nehradí a absolvovali tento a nebo podobný pobyt častěji, abychom podpořili co nejvíce její vývoj. Velice Vám všem děkujeme za každý příspěvek a za to, že nám to uděláte o trochu lehčí. Děkujeme.

Číslo účtu: 2200839491/2010

ŠTĚPÁNEK BICEK

Štěpánek je pro někoho na pohled hubeňoučký, osmiletý, nemotorný klouček, ve skutečnosti nám však den za dnem dokazuje, jak je šikovný, silný a odhodlaný bojovat za lepší život. Narodil se, spolu se svým bráškou Matyášem, který je naštěstí v pořádku, ve 26.týdnu těhotenství s porodní váhou 630g a délkou 29cm. Ačkoliv vyhlídky na přežití byly mizivé, po porodu došlo k masivnímu krvácení do mozku, nastaly komplikace s dýcháním, okysličováním krve díky nezralosti plic, přidala se epilepsie, se všemi problémy se popral, nevzdal se a svůj život si vybojoval. Následkem poporodních komplikací je diagnóza dětská mozková obrna, spastická triparésa a další „drobnosti“ jako například vývojová porucha řeči, lehká mentální retardace atd. Již v období, kdy byl Štěpánek v porodnici, jsme začali s rehabilitací a poctivě cvičíme doteď. Cvičíme Vojtovu metodu, chodíme na hippoterapii, ergoterapii, tejpujeme a různými způsoby se snažíme Štěpánkovi zkvalitnit život, zlepšovat jeho hybnost, vedeme ho k novým dovednostem. Ačkoliv nás lékaři připravovali na to, že Štěpánek nikdy nebude pravděpodobně chodit, díky rehabilitaci a naší péči jsme se, ve třech a půl letech, mohli těšit z jeho prvních krůčků. Opakovaně jsme podstoupili speciální rehabilitační terapeutické programy v Sanatoriích Klimkovice po kterých vždy došlo k úžasným zlepšením. Věříme, že tohle je cesta, jak zlepšit a zkvalitnit Štěpánkovi jeho život, cesta, jak mu pomoci osvojit si nové dovednosti a naučit ho co největší samostatnosti v dospělosti. Jelikož terapie ženou Štěpánka kupředu, rádi bychom, aby měl možnost, pobyt podstoupit opakovaně a těšit se spolu s ním z dalších pokroků.

Číslo účtu: 2400839234/2010

LUCINKA HOUŠKOVÁ

Lucinka  má dnes 9 roků.Ještě před 3 roky to byla zdravá a šikovná holčička.Byla velmi společenská,ráda plavala,jezdila na kole a moc se těšila do školy.Šla na banální vyšetření do nemocnice,kde ji nechali udusit.Dusila se tak dlouho,že došlo k zástavě srdce a těžkému poškození mozku.Lucinka ležela na ARU 3 týdny v komatu,podchlazovali ji a nevědělo se,zda to přežije.Následně ji transportovali vrtulníkem do hyperbarické komory v Ostravě.Lucinka se léčila v Kušomberku,Jánských lázních,v hyperbarické komoře v Kladně,v Praze,.Kutné hoře...Strávili jsme více než rok po nemocnicích a rehabilitačních ústavech.Lucinka je zatím na vozíku,neovládá ruce,špatně mluví.Má kvadruspasticitu,dystonii a trpí silnými křečemi.Vše si však uvědomuje,má dobrou pamět.Navštěvuje školu pro tělesně postižené a ráda se učí.Někdy se mě ptá,proč zrovna ona,proč ji nechali udusit.Děláme vše proto,aby se její stav co nejvíce zlepšil.Chodí na fyzioterapii,ergoterapii,logopedii,plavání,...Doma denně cvičíme na motomedu,vertikalizujeme,používáme biofeedback,...Před nedávnem jsme byli v Klimkovicích na speciální rehabilitaci,která Lucince velmi pomohla.Zlepšila se motorika a zároven i mluvení.Rádi bychom terapii zopakovali,protože tak je nejúčinější.Nehradí ji ale pojištovna a proto žádáme o finanční pomoc.Jeden měsíc stojí kolem 100 000 Kč.Také pořizujeme rehabilitační pomůcky a vše je dost nákladné.Uvědomujeme si,že ještě nyní může Lucinka udělat pokrok.Děkujeme všem dárcům.Houšková Romana s Lucinkou

Číslo účtu: 2900839396/2010

FILÍPEK ROCHLA

Filípek je krásný tříapůlletý chlapeček trpící vzácnou mitochondriální poruchou, je na úrovni tříměsíčního miminka, s těžkou psychomotorickou retardací, centrální poruchou zraku, pyridoxin-dependentní epilepsií, atrofií mozku, dystonií, spastickou kvadruparézou, apalickým syndromem, centrálním hypotonickým syndrom, Dandy Walker variantou CNS, ileofemorální trombózou, gastroesofageálním refluxem, mitoch. onemocnění doposud neobjasněno (probíhají časově i finančně náročná vyšetření nehrazená pojišťovnou). Filípek je zcela odkázán na pomoc druhé osoby, je imobilní, neschopen téměř žádného cíleného pohybu, bez kontroly trupu a jen s malou kontrolou hlavičky, nesedí, neleze, nemluví. Nicméně je velice vnímavý, má rád lidský hlas, zvukové a hmatové hračky, které dokáže i chvíli podržet v ručičkách. FILÍPKŮV PŘÍBĚH Filípek byl po komplikovaném porodu kříšen a skončil na JIP s novorozeneckými křečemi, přesto se během prvních osmnácti měsíců života vyvíjel jako normální, spokojené děťátko pouze s ojedinělými (epi) záchvaty a s mírným opožděným vývojem, který se řešil cvičením Vojtovy metody. V roce a půl došlo po běžném zánětu dýchacích cest k poruše vědomí a k nakupení epileptických záchvatů vedoucích k opakovaným epileptickým statusům. Křeče byly natolik vážné, že bylo nutno uvést Filípka na téměř tři měsíce do kómatu. Během půlroční hospitalizace se pokoušeli lékaři v Ostravě a v Praze nalézt kombinaci léků na epilepsii, bohužel neúspěšně a Filípkovi se stále vracely život ohrožující křeče a záchvaty, docházelo k opakovaným sepsím organizmu, selhávání oběhového a žilního systému a dalším komplikacím, kdy to již vypadalo, že Filípkovo tělíčko takovou zátěž nevydrží. I přes téměř nulové šance, které mu někteří lékaři dávali, se po nasazení nové kombinace antiepileptik nakonec zvládlo alespoň částečně kompenzovat záchvaty a vyvést Filípka z umělého spánku. Výsledkem byl regres ve vývoji na úroveň novorozence a významné poškození mozku. TERAPIE, BOJ S NÁSLEDKY Filípkův každý den zahrnuje několikrát cvičení (Vojtova metoda, Bobath koncept) jak doma, tak ve 25 km vzdáleném Dětském rehabilitačním stacionáři v Ostravě, kam každý všední den jezdíme. Dále mívá ergoterapii, logopedii, hipoterapii, aplikujeme prvky bazální stimulace a Handle terapie. Jelikož jídlo je neustálý boj, provádíme orofaciální stimulaci a terapeutické krmení, abychom jednou mohli zvládnout i jinou než mixovanou stravu. Nemalou část dne věnujeme zrakové stimulaci a stimulaci ostatních smyslů. I přes silné tlumení mozečku léky a každodenní záchvaty má Filípeček za sebou první velké pokroky v podobě otáčení se na bříško, cíleného pohybu ručičkami, prvního sociálního kontaktu v podobě úsměvu, stejně jako úsměvu na dotek či zvukový podnět. Tyto obrovské úspěchy jsou kromě výše uvedených každodenních činností také výsledkem intenzivního neurorehabilitačního pobytu v Lázních Klimkovice a v Adeli Centru, jejichž další absolvování nám dává velkou naději, že se jednou Filípek dokáže sám posadit, lézt po čtyřech či dokonce postavit se na vlastní nožky. Webové stránky: www.filipecek.cz

Číslo účtu: 2000839403/2010

ELIŠKA VRÁBLIKOVÁ

Ahoj, jmenuji se Eliška a chtěla bych se s vámi podělit se svým příběhem. Narodila jsem se předčasně v 35 +6 týdnu, protože jsem z neznámého důvodu nechtěla dále v bříšku růst a bylo by pro mě nebezpečné již déle u maminky zůstávat. Porod proběhl naštěstí bez vážných komplikací a macek jsem zrovna nebyla ( 1 790g / 44cm). Dali mě do inkubátoru, kde mi při dalším vyšetření zjistili doktoři šelest na srdíčku a navíc ještě mozkovou obrnu. Musela jsem tedy na další vyšetření srdce, kde se ukázalo, že mám Valvulární aortální stenózu, což znamená zúžení aortální chlopně. Tento problém vyřešili v po čtvrt roce doktoři v Motole zákrokem, který dopadl dobře a do dnešních dnů je stav srdíčka uspokojivý. Díky mozkové obrně a předčasnému narození jsem musela už v inkubátoru cvičit Vojtovu metodu z obavy, že bych mohla v budoucnosti mít problémy s pohyblivostí. Tato obava se ukázala oprávněna po návštěvě neurologa, kde pan doktor zjistil symetrické postižení obou dolních končetin. Proto již třetím rokem navštěvuji Sanatorium Klimkovice, kde podstupuji náročnou měsíční terapii. Díky této terapii jsem se postavila na nohy a dokonce jsem schopná ujít kousek o berličkách. Mám to tam moc ráda a moc se těším na mou cvičitelku Denisu. Rehabilitace je velice účinná a zároveň nákladná. Pojišťovna Klim-terapii stále neproplácí a proto rodiče shání finance kde se dá. Stále využívají možnost sběru plastových víček, ale nyní je možnost přispět i finanční částkou. Nově mám zřízený speciální účet, kde je možné na rehabilitaci přispět. Děkuji moc za každé víčko a každou korunku

Číslo účtu: 2900501790/2010

VOJTÍŠEK MACEJÍK

Příběh našeho dnes 3 letého Vojtíška začal 6. 1. 2014, kdy se po problematickém těhotenství narodil překotným porodem předčasně ve 34. týdnu těhotenství. 3. den po porodu nám lékaři oznámili, že měl rozsáhlé krvácení do mozku, které postupně zasáhlo všechny čtyři mozkové komory. K tomu se objevily problémy s dýcháním a celková infekce organismu nejasného původu. Připravili nás na to, že krvácení je rozsahu, které zcela určitě způsobí nějaké trvalé postižení. Zhroutil se nám svět už jen pro to, že jsme v té době měli doma 3 letého brášku, který nás potřeboval. Začalo kolečko lítání po všech možných doktorech a vyšetřeních. Krevní sraženina v mozku způsobila ucpání odtoku mozkomíšního moku, tak se hlavička pořád zvětšovala a utlačovala se mozková centra. Diagnóza zněla obstrukční hydrocephalus a makrocefalie a Vojtíšek musel ve svých třech měsících podstoupit operaci mozku, kde mu vytvořili náhradní odtok mozkomíšního moku (tzv. V3 stomii). Začali jsme také intenzivně rehabilitovat šetrnou Bobathovou metodou (Vojtova metoda nebyla vhodná díky hydrocephalu). Vojtíšek rostl a my trnuli, kdy a jaké postižení se objeví. Jeho celkový vývoj byl zpomalený, byl spavý díky chudokrevnosti a celkově slabý. Když v necelých 2 letech nechodil, tak nás poslali na EFT vyšetření, kde diagnostikovali poškození nervových drah na dolních končetinách a Dětskou mozkovou obrnu – spastickou diparézu. Vojta má také centrální axiální hypotonii, v podstatě nepoužívá břišní svaly a dochází k deformaci celkového pohybového aparátu a k náběhu na skoliózu páteře. Také má zkrácené stehenní svaly a zkracují se mu achillovy šlachy. Celodenně nosí speciální ortézy, které mají zafixovat nohy ve správném postavení a eliminovat následky špatného pohybu. Kromě toho má oční vadu dalekozrakost a strabismus, na půl dne nosí okluzor. Na jaře 2016 jsme absolvovali náš první lázeňský pobyt v lázních Klimkovice, které Vojtíškovi strašně pomohly a posunuly ho o kousek dále. Nejpřínosnější byly intenzivní rehabilitace, ale také přístroj Motomed, který posiluje svaly, které se nepoužívají, ale hlavně brání zkracovaní svalů, vazů a šlach, což je pro Vojtíškův pohyb v současnosti to nedůležitější. Bez intenzivního procvičování dojde ke zkrácení a následnému zhoršování pohybu. Přitom nejlepších pohybových výsledků je možné dosáhnout do 5-ti let věku, kdy dosáhne svého životního maxima. Na doporučení lékařů a fyzioterapeutů jsme před Vánocemi absolvovali náš druhý lázeňský pobyt, na kterém se finančně spolupodílela celá rodina, jelikož nám ho zdravotní pojišťovna odmítla uhradit. Jako asi každý rodič postiženého dítěte se snažíme pro Vojtíška udělat cokoli, aby jeho život byl co nejlepší a nejplnohodnotnější. Zmiňovaný přístroj Motomed však stojí 100tis. a proto jsme vyhledali levnější variantu, přístroj ROTREN DUO 3 od firmy KALPE. Tento přístroj by nám strašně pomohl, umožnil by Vojtíškovi denně a hlavně v domácím prostředí intenzivně rehabilitovat a tak minimalizovat následky svého postižení. Bohužel veškeré finanční prostředky vkládáme do intenzivních rehabilitací a nezbývají nám na pořízení přístroje ROTREN DUO 3. Cena tohoto přístroje včetně nutných úprav je 42 697 Kč. Děkujeme předem všem, kteří si přečetli náš příběh a jsou ochotni Vojtíškovi aspoň trošičku finančně pomoct. Moc si toho vážíme. Milující rodiče Jitka a Radek Macejíkovi.

Číslo účtu: 2600839271/2010

DOMINIK ANLAUF

Dominik se narodil 3. 9. 2005 jako zdravý kluk. Nic nenasvědčovalo tomu, že se narodil s vážným, geneticky podmíněným, nervosvalovým onemocněním. Vyvíjel se jako každé zdravé dítě. Naučil se sedět, lézt po čtyřech, chodit, běhat, plavat, jezdit na kole a spoustu dalších věcí. Kolem sedmého roku se mi začalo zdát, že při chůzi našlapuje na špičky a začínal být malinko nemotorný. Navštívili jsme lékaře v domnění, že Dominik rychle vyrostl a nestihly se mu natáhnout šlachy. Pan doktor nas ovšem neodkázal na rehabilitace, jak jsem si myslela, ale doporučil nám vyšetření na neurologii. Zde během krátkého vyšetření bylo vyřčeno podezření na svalovou dystrofii. Nasledné krevní testy potvrdily, že se opravdu jedná o vážné svalové onemocnění a je nutné toto onemocnění specifikovat na základě genetických testů. Na výsledky genetických testů jsme čekali téměř dva roky. Tyto testy potvrdily zatím nepopsanou mutaci na genu pro dystrofin. Není tedy úplně jasné o který typ onemocnění se jedná. V této čekací době jsme podstoupili ještě MRI svalů, EMG vyšetření, které nemoc také potvrzovaly. Celou tu dobu jsem již scháněla na internetu veškeré možné informace, protože o těchto onemocněních jsem nevěděla vůbec nic. I když jsem stále věřila, že se všichni pletou, Dominikův zhoršující stav mě o tom přesvědčil a já musela uvěřit. Dominik postupně přestal zvládat jízdu na kole, nemohl běžet, nepostavil se sám z podlahy. Nyní chodí již velice špatně a bez pomoci se sám nepostaví ani ze židle. Sebemenší schůdek je pro něj bez pomoci nezvládnutelný problém. Letos nám taky zjistili, že nemoc již začíná postihovat i srdeční sval. Dominik je šikovný a chytrý kluk, snažíme se vše zvládat jak nejlépe umíme a veříme, že jednou pro nás vhodný lék bude. Jediná možná pomoc v současné době, kdy lék zatím neexistuje, je spousta potravinových doplňků a opravdu kvalitní rehabilitace.  Vzhledem k tomu, že jsme zůstali na všechno sami a bez prostředků není jednoduché dát dohromady peníze na kvalitní rehabilitaci, kterou zdravotní pojišťovny nehradí. Proto moc děkujeme za každou i tu sebemenší pomoc

Číslo účtu: 2500839565/2010

FABIÁN PŘIDAL

Jsem malý lumpík Fabiánek a narodil jsem se předčasně - ve 30. týdnu těhotenství. Přestože jsem byl zcela zdravý a silný, moje mozkové cévy v hlavičce ještě nebyly dostatečně vyvinuty a během odlučování placenty, nevydržely kolísání krevního tlaku a popraskaly. Krvácení do mozku bylo tak velké, že mi krev zalila celou levou část mozku. První dny a týdny byly velmi náročné, nebylo vůbec jasné, jestli vše přežiji, ale pořádně jsem zabojoval. Ke krvácení se v prvním týdnu přidal hydrocefalus, který je korigovaný zavedeným VP shuntem a ten mě občas dokáže pěkně pozlobit. Když jsem měl 1. narozeniny, objevila se epilepsie - Westův syndrom, která mě, od té doby, neustále brzdí ve vývoji. Postupně se přišlo na poruchu zrakového vnímání, nystagmus, strabismus, hypotonii trupu, kvadruspastický a kvadruparetický syndrom, DMO, těžkou PM retardaci, inkontinenci, narušený příjem potravin a poruchu vyprazdňování. Některé dny jsou veselé a pohodové, jindy mě často trápí nemoci horních cest dýchacích nebo bříška. Zatím používám jen levou ručičku a sedím pouze ve zdravotní pomůcce. Pořád ale věřím, že jednou se posadím a na kolínkách doženu starší sestřičku, abych si s ní hrál, nebo jí třeba řekl, jak ji mám moc rád. Potřebuji svůj režim a klídeček, ale i přesto pravidelně, ve svém tempu, absolvuji různé terapie. Navštěvuji specialisty z různých oborů, například: fyzioterapie Bobath a Feldenkrais metodou (dříve Vojtova metoda), hipoterapie, ergoterapie, canisterapie, zraková stimulace, oční oddělení, neurochirurgie, neurologie, logopedie, ortopedie, imunologie, psychologie, kraniosakrální osteopatie, Bachova květová terapie, homeopatie. Pomáhá mi také podpora schopností smyslové integrace, využívám nemálo stimulačních a kompenzačních pomůcek, a také papám speciální výživové a potravinové doplňky. Abychom to vše - jako rodina zvládli, budu moc a moc rád za jakoukoliv finanční podporu, protože každá korunka - je šancí se posunout o kousínek dál.

Číslo účtu: 2100839451/2010