ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

ŠIMONEK JANUŠ

Šimunek se narodil v roce 2008 a dle slov lékařů byl zdravé miminko. Protože mám doma již starší dceru tak jsem měla možnost srovnání a již druhý den jsem věděla, že není vše tak jak má být. Šimunek vůbec neplakal a to v žádné situaci - krmení, koupání atd. Po roce kdy jsem stále žádala lékaře o nějaké speciální vyšetření jsem se již rozhodla jednat sama na vlastní pěst. Zajistila jsem si vyšetření v Thomayerově nemocnici a tam jsme se konečně dozvěděli diagnózu. Šimon má centrální svalovou hypotonii a na základě dalšího vyšetření což byla svalová biopsie bylo zjištěno, že má mitochondriální onemocnění NARP syndrom. Prognóza byla 1 rok života a žádný pokrok. Šimunek je ale velký bojovník a tak stále na sobě pracuje snažíme se o sebemenší pokroky a hlavně pracujeme na tom abychom dokázali velký krok a to je samostatná chůze. K tomuto snu nám pomáhá pobyt v sanatoriu Klimkovice, kde cvičíme Klim therapy. Terapii jsme absolvovali a výsledky jsou opravdu znát Šimunek dokáže udělat již několik kroků sám. Z důvodu, že terapie není hrazena pojišťovnou tak jsme velmi rádi za každý sponzorský dar i každou korunu, která nám umožní další krůček k našemu a hlavně Šimonovo snu - k samostatné chůzi.

Číslo účtu: 2800501734/2010

KUBÍK VODIČKA

Kubíček se měl narodit jako zdravé miminko , vlastně jako zdravé miminko se bral celý jeden den po porodu. Naše těhotenství nebylo bez problému , ale po x návštěvách jednoho specializovaného pracoviště , kde nás v 5 měsící ubezpečili , že čekáme zdravé miminko , začali jsme se konečně těšit.. Kubík se narodil v den termínu 6.12.2012 v 15:24 s mírami 3050g a 46cm.Nic nenasvědčovalo tomu , že by bylo něco špatně. Kubíčka jsem měla samozřejmě u sebe a užívali jsme si to.Večer přišla paní doktorka , že má Kubíček menší hlavičku , ale ať si z toho nic nedělám , že to nemusí nic znamenat.Domluvili jsme se , že se druhý den udělají nějaká vyšetření a přijde se na Kubíčka podívat neurolog.Už ten večer , jsem tušila , že bude něco špatně.Ultrazvuk a vyšetření to potvrdila a dr mluvila pro mě nesmyslně o nějakých stínech..Odpoledne při návštěvě neurologa to byla neuvěřitelná rychlost..Pan doktor se na malého koukal snad jen pět minut a najednou ho chytil a vyběhl někam ven..Vůbec jsem nevěděla , co se děje , ale že je zle , bylo jasné.Kubík šel okamžitě na kapačky , do inkubátoru a já s pláčem čekala co mi kdo příjde říct..Kubíček měl silnou epilepsii a při prohlídce neurologa zrovna proběhl záchvat..Diagnozy nebyly všechny jasné , ale bylo zle.Domluvili jsme převoz do Hradce , kde následovala magnetická rezonance a další vyšetření. Tam už bylo jasno..Bohužel se s námi nikdo nemazal a bylo nám oznámeno , že situace je velice vážná a že zůstane už pořád ve stavu v jakém je teď..Bude jen ležet , nebude vnímat , nebude ze života nic mít a my taky ne.O propuštění domů nechtěli slyšet , protože Kubík nezvládne sát a polykat najednou a ohrožuju ho na životě. Nechali jsme se převést zpátky do naší nemocnice , kde se Kubík narodil. O ústavu jsme nechtěli ale slyšet ani slovo a chtěli jsme Kubíčka domů.Vánoce jsme strávili doma díky úžasné paní přimářce , která nás naučila sondovat , ale naštěstí jsme to doma nepotřebovali a hned přešli na láhev. Při pobytu v Praze nás čekaly další hrůzy..Kubík má korovou hluchotu i slepotu , sekundární epilepsii , mikrocefalii ..Jeho diagnozy jsou..Vrozené vady mozku NS , Generalizovaná idiopatická epilepsie a epileptické syndromy , Kvadruspasmus , Encefalopatie , Zisk.periventrik.cysty a cysty v BG , dilatace postr.komor a III komory , problémy s krmením.. Smířit se s tím člověk asi jen tak nedokáže a žít s vědomím , že náš Kubíček bude žít tak rok ( Jak nám dost nevybíravě řekla doktorka ) jsem si taky neuměla představit..Dovezli jsme si ho po nekonečně dlouhých vyšetřeních a pobytech konečně domů a vypustila jsem vše , co nám doktoři řekli..Rehabilitace Kubíček bojkotoval , řval a nemělo to žádný účinek a vzhledem k tomu , že Kubík špatně snášel cestování , začali jsme cvičit doma , podle rad , načtení z netu a knih a za pomoci rané péče.Když měl Kubík 8 měsíců začal se hlasitě projevovat , kopat nožkama..Po změně neurologa a změně antiepileptik se začal Kubík přetáčet , nejdříve jen na bok potom i ze zad na bříško , zvedal se do polosedu , ručičky si dával do pusy , chytal předměty a to nejcenější pro nás..Kubík vykouzlil úsměv při mazlení , hlazení a bylo poznat jakou má náladu..Epilepsie byla pod kontrolou a my chtěli po Kubovi víc a víc aniž bychom si uvědomovali , že i to co dělá už je příliš..Mysleli jsme si , že se nic nemůže stát.. Ovšem 24.3.2015 večer přišel záchvat , který jsme nebyli schopni zvládnout a Kubík mi odcházel v náručí..Podle paní z dispečinku jsme museli zažít s masáží srdíčka a nekonečných 15 minut čekat na příjezd záchranky , která v oživování pokračovala..Bylo to nepopsatelné , ten pocit beznaděje , zoufalství , že vám umírá dítě..Po nekonečných 45 minutách a dvou injekcích adrenalinu se Kubík chytil a okamžitě ho vezli do nemocnice..Při odjezdu mi položil dokror ruku na rameno a řekl ať nepočítám s tím , že Kubík přežije..Po tak dlouhe resuscitaci a s Kubovou diagnozou je šance mizivá..Další tři týdny byly nejhorší..každý den se něco dělo , Kubík byl napojen na dýchací přístroj , sám nedokázal dýchat , odcházely ledviny , potom zákeřný zánět na plicích..Po 14ti dnech když Kubík zažal dýchat sám zkusili odpojení od přístroje , ale přišla další zástava a naše další hroucení co bude dál..Naštěstí Kubíka zástava spíše nakopla a druhý pokus vyšel..uff..Radost netrvala dlouho a přišla další rána - Kubík nekašle a zanáší si plíce ..Přišel návrh na tracheostomii..Odmítla jsem a čekali jsme..Další den Kubík kašlal 3x za 12hodin což bylo málo a opět jsme řešili tracheo..Jelikož byl víkend , dali jsme Kubíčkovi čas do pondělí..věřila jsem , že to dokáže a taky že ano..v pondělí nám oznámili , že tak jak kašle mu stačí a na plicích nic není..Ale další problém..Kubík není schopen jíst..Poprvé jsem si ho mohla konečně pochovat..Byl to strašný pocit..Myslela jsem , že mi Kubík proteče mezi prsty..byl tak vláčný..úplně jiný. Měli jsme přesto všechno usměvavé miminko a teď tohle..ale žil. Svolili jsme tedy k pegu , abychom mohli konečně domů. Zákrok proběhl v pořádku a po dvou měsících jsme mohli konečně domů. Po 3 dnech doma , Kubík opět začal pít mlíčko z flašky a jíst po lžičce..pro nás nepochopitelné , že se z toho tak rychle dostal..Proto na konci prázdnin budeme chtít peg vyndat a hned po té nasadíme opět jinou léčbu , začneme intenzivně cvičit , vzhledem k tomu , že s pegem bojkotuje každý pohyb nohou a budeme doufat a pěvně věřit v to , že budeme mít zase doma toho našeho usměvavého Kubíčka.. Pan doktor , který nám Kubíčka zachránil , se na mě koukal jako na blázna , když jsem řekla , že se Kubík hýbal a smál..kroutil nademnou hlavou a úplně vidím myšlenky , které se mu honily hlavou , když jsemn si stála za svým..Musela jsem mu přivést videa a přesvědčit o opaku..Po zhlédnutí panu doktorovi spadla čelist a řekl nám , že podle magnetické rezonance tohle není možné..a co je mezi nebem a zemí do toho kecat nemůže..Takže otázka budoucnosti? To je ve hvězdách..nikdo nám nedokáže říct co bude , když se Kubík takhle vymyká..Je to náš malý zázrak a bohužel i takhle může dopadnou odfláknutý ultrazvuk :-/ Máme zjištěno , že vada , kterou Kubík má (narodil se s uzavřenou hlavičkou ) je viditelná od 12tt na UTZ..Bohužel , u nás se na to asi nikdo nezaměřil a přesto všechno nás ujistili , že čekáme zdravé mimi..

Číslo účtu: 2300501615/2010

FRANTIŠEK LEHNER

František se narodil na Štědrý den 24.12.2007 do naší tehdy 4 členné rodiny. Bohužel osud k němu nebyl štědrý ani shovívavý, ani laskavý. Stalo se, že František je těžce zdravotně postižený a bojuje s dětskou mozkovou obrnou. Ve 4. měsíci svého věku byl hospitalizován v Sokolovské nemocnici. Lékaři vše velice podcenili a malého léčili na banální zánět průdušek. Po týdnu hospitalizace byl propuštěn domů, ale stav se natolik zhoršil, že po návštěvě dětské lékařky byl okamžitě převezen do Plzeňské nemocnice, kde mu byla zjištěna pneumokoková infekce. Měl sepsi celého organismu a hypoxii – nedokysličení mozku. Průběh nemoci byl velice vážný, byl uveden do umělého spánku a zároveň na plicní ventilaci. Následky nemoci se projevovaly postupně později, mentální retardace, psychomotorický vývoj opožděný, těžká hypotonie, strabismus. V 8. měsíci mu byla zjištěna těžká sluchová vada hraničící s oboustrannou hluchotou, dále zjištěno zhoršování zraku. Do jednoho roku svého věku se téměř nehýbal a po absolvování první rehabilitace se situace začala zlepšovat. František má postižený mozek a má tedy problémy s pohybem. Absolvuje veškerou rehabilitační péči, jeho stav se pomaličku zlepšuje. 4 roky byl František klientem Střediska rané péče Tam Tam v Praze. Od svého 5. roku chlapec navštěvuje denní stacionář 3x týdně na 4 hod., který hradíme z vlastních prostředků. Ale i toto je pro něj důležité, pozná i jiné lidi, nejen rodinné příslušníky, absolvuje v rámci možností připravený program ve stacionáři. Nyní v 7 letech František ještě samostatně nechodí, stojí za mírné podpory, sedí s podporou. Dojíždíme na cvičení v Praze i zde v místě, doma provádím s Františkem cvičební metody každodenně sama. Pro sezení doma používáme specielní židličku, chůzi nacvičuje ve speciální zdravotní pomůcce "chodítku". Pro Františka je velmi důležité intenzivní cvičení a nácvik pohybového stereotypu. Čím častěji se bude speciální terapie opakovat, tím se jeho zdraví bude zlepšovat. Lékařka doporučuje absolvovat rehabilitační pobyt 2x ročně. Absolvujeme rehabilitační pobyty v Klimkovicích, kde využíváme programu KlimTherapy, pohybové terapie, logopedické terapie, psychoterapeutické metody a František podstupuje i další procedury, které jsou doporučeny a časově je lze zvládnout. Chlapec usilovně cvičí, je statečný. Chci, aby 4 týdny strávené zde byly plně využity a oceňuji možnost využívat vše, co sanatorium nabízí, soustředěné na jednom místě. Několikrát jsme s Františkem absolvovali neurorehabilitační pobyt v Adeli Medical Center v Piešťanech. Zde podstoupil syn intenzivní neurorehabilitace, specielní terapeutický program, který využívá poznatků z kosmického lékařství (kosmický obleček). Rovněž využíváme i dalších terapií a procedur, které jsou v léčebně k dispozici a pro syna jsou důležité. Také zde v Adeli se nám líbilo, všechny rehabilitace Františkovi velmi pomohly. Pro mou rodinu jsou rehabilitační pobyty pro synka velmi finančně náročnou záležitostí, obzvláště vzhledem k nutnosti opakování terapie pro lepší účinnost. Na program KlimTherapy zdravotní pojišťovna nepřispívá, rehabilitační pobyt v Adeli v Piešťanech hradíme v plné výši. Přes to všechno věříme a doufáme, že syn bude chodit, děláme pro to maximum. Pro chlapce je zapotřebí ortopedických pomůcek, naslouchátka, brýle, speciální autosedačka, chodítko, zdravotní židlička a další věci pro zlepšení a zkvalitnění života Františka. Nyní musíme vyřešit nákup vozíčku, protože synek má na podzim začít s povinnou školní docházkou. S kočárem, který dosud používáme pro přemísťování, by to v dalším období a ve škole byl problém.

Číslo účtu: 2000839550/2010

JANIČKA KLIMEŠOVÁ

Janička se narodila ve 29 týdnu s porodní váhou 970 g. Důvodem pro předčasný porod byla nulová průchodnost kyslíku přes placentu. Krátce po porodu došlo ke krvácení do mozku 2 stupně. Na neonatologickém oddělení jsme byli 2,5 měsíce a domů jsme odcházeli s nejasnou diagnózou. Ihned jsme začali s Vojtovou metodou. Janička se vyvíjela sice pomaleji nežli donošené děti, ale zvládala vše pouze s měsíčním zpožděním včetně otáčení a plazení. V 15 měsících si poprvé stoupla u nábytku, ale dál její pohybový vývoj nikam nepokročil. Ve dvou letech nám byla diagnostikována DMO diparetické formy. Postupně jsme přidali k Vojtově metodě ještě cvičení Bobathovou metodou, Hypoterapii, plavání a pobyty v Klimkovických lázních. Dnes jsou Janičce 4 roky a umí lézt a stoupnout si přes nedokonalý nášlap u nábytku. Pravou ruku má plně funkční, levá ruka je trochu méně šikovná. Od tři a půl roku navštěvuje školku v ARPIDĚ. Po mentální a psychické stránce je Janička naprosto zdravá. Od svých dvou let mluví ve větách a naprosto srozumitelně bez logopedických vad. K tomu, aby mohla Janička chodit může velmi pomoci KlimTerapie v lázních Klimkovice, na kterou nemáme dostatek prostředků. Cena jedné procedury je 50.000,- a nehradí ji pojišťovna. Pokud chcete Janičce pomoci chodit, můžete tak učinit na č.ú

Číslo účtu: 2000839470/2010

ANDREJKA LOQUENSOVÁ

Můj příběh začal 8,4,2011 v 19:39 kdy jsem se narodila a místo obvyklých radostí začaly rodičům jen samé starosti a boj o můj malý život. Mé Abgar skóre bylo 0-5-6. Tím, že jsem sama nedýchala tak mě musely oživovat a to hnedka dvakrát, pak začalo mít problémy i mé srdíčko , ale naštěstí si pro mě jela už sanitka z Prahy z Karlova. Kde mě po kompletním vyšetření, vyšetření hlavičky, krve, moči, a všeho možného dostaly do stabilizovaného stavu. Snad nejhorší byl první týden, kdy mě 3 dny podchlazovaly na 35,5°C, aby zamezily velkému poškození mozku, bohužel se nezamezilo poškození mozku a na CT mozku byly zjištěny velké cisty a velké poškození mozku. Na plicní ventilaci jsem byla 7 dní, ale raději mi další 3 dny ještě dávaly distenční terapii díky mé dušnosti N-CPAP, ale od 11 dne jsem byla již bez veškeré plicní podpory. Oběhově stabilní jsem byla až od 6 dne. Jen s jídlem jsem měla největší problémy 6 den byla indikovaná enterální výživa s malými dávkami mateřského mléka, které mi postupně navyšovaly a 11 den mi ukončily doplňkovou parenterální výživu, a pak nadále pokračovaly v plné enterální výživě mateřským mlékem, díky tomu, že mi chyběl sací reflex tak mě musely vyživovat nasogastrickou sondou, což se mi vůbec nelíbilo, ale přibírala jsem a to bylo hlavní. Když mi byl 1 měsíc tak mě ve stabilizovaném stavu přeložily na kojenecké oddělení k další péči a došetření, kde už se mnou mohla být i moje maminka. To už bylo mnohem lepší, že jsme mohly být již spolu, A mamka se mohla učit jak o mě pečovat a jak jí to šlo cvičení, přebalování, koukání jen to krmení. Jen ta hadička na krmení ji strašila i v noci. Ale i to jsme překonaly a milou hadičku mi po dvou dnech vyndaly a začalo mé přesvědčování, abych se skamarádila s lahvičkou s mlíčkem. S mamkou jsem prošla řadou vyšetření, aby nás pan doktor mohl pustit na naší první malou procházku. Vše probíhalo dobře tak nás pan doktor mohl propustit 23.5. konečně domů, kde se na nás všichni již těšily. Doma to bylo již vše připravené tak jak jsem kvůli mému postižení potřebovala, i když lékaři mamince a tatínkovi řekly, že se nedožiji jednoho roku. I když jsme byly doma tak jsme s maminkou dojížděly do Prahy na rehabilitace, kontroly. Čas pomalu plynul a blížily se mé první narozeniny na které jsme se všichni moc těšily, Dostala jsem obrovský dort, plno hraček a také spousty nových hadříků, abych byla velká fešanda Emotikona smile Přehouply se letní prázdniny a dostala jsem dopis z Jánských lázní, do kterých jsme měly s maminkou nastoupit v listopadu. Všichni z toho měly velký strach, nejvíce maminka, která se o mě velmi bála, nevěděla do čeho jde. Ale po příjezdu do lázní to z maminky všechno spadlo a nastaly nám velké změny pro mě dost velké hlavně mi vadilo brzké stávání a to v 7:15, aby jsme do 7:30 došly na první rehabilitaci kde se mnou paní fyzioterapeutka prováděla různé cviky, které mě vůbec nebavily a hlavně se mě nechtěly dělat, pak většinou následovala vířivka nebo bazén a ergoterapie a před obídkem jsem si šla většinou ještě k tetě zacvičit a pak spala jak zabitá. Ale mé utrpení mělo své klady po týdnu jsem pěkně držela hlavičku, a ke kwwonci jsem si začala občas dávat i nožky pod sebe. Po skončení lázní jsem byla tak unavená, že jsem ani nebyla schopna udržet hlavičko a to bylo pár dní do Vánoc, všichni byli zklamáni, že lázně nepomohly, Ale já jen odpočívala na v den Vánoc jsem zase držela hlavičku a dělala co jsem se v lázních naučila. Naše druhé Vánoce byly již trošku veselejší než ty první na niž jsem ležela, ale teďka mě zajímaly hračky co mi mamka s taťkou ukazovaly, a jako každý rok před tím jsme se vypravily na půlnoční na pěkné zakončení Štědrého dne. Do nového roku jsem si s mamkou dala přecevzetí to, že budeme dál pokračovat v tom co mě v lázích naučily a budeme to pilovat, aby jsem se ve vývoji posunovala dál. V dubnu jsem oslavila druhé narozeniny, ke kterým jsem dostala své první zvířátko, kterého jsem se velmi bála a tak jsem ho pozorovala jen v akvárku. Samozřejmně jsem dostala i jiné dárky ze kterých jsem měla radost. Začátkem roku 2013 jsem s maminkou jela již podruhé do lázní opět do Jánských, kde jsem pokračovala ve cvičení vojtovky, kterou jsem cvičila od narození. Poprvé jsem v lázních měla hipoterapii, která se mi velmi líbila. Také mi do lázní přivezly zdravotní autosedačku, na kterou mi přispěla sociálka i tak rodiče musely doplácet přes 6 tisíc. Rok 2014 Koncem března jsem se s maminkou vydala na již třetí lázně a opět do Jánský lázní kde se nám moc a moc líbí, ale bohužel pro mě skončili předčasně, kde mi zjistily problémy se štítnou žlázou kvůli které jsem za měsíční pobyt zhubla kilo což pro mě bylo dost špatné jelikož ve svých třech letech jsem vážila jen 8,5kg a teďka jsem vážila 7,5kg, odjeli jsme proto s maminkou domů a v pondělí nás čekal výlet za panem doktorem, aby zjistil co mi přesně je, ale ještě se vyšetřením přesně nepotvrdilo co mi je a čekají mě další testy. Své třetí narozeniny jsem slavila u tety na zahradě kam za mnou přišly všichni gratulanti. po prázdninách jsme se začaly připravovat na stěhování do našeho nového domečku, jelikož jsme dosud bydlely jen v 1+1 a už to pro nás bylo malé. Já se moc těšila hlavně na to, že konečně budu spát ve velké posteli a ve svém pokojíčku. V listopadu jsme se s mamkou sbalily do čtvrtých lázní sice v boleslavi bylo ještě pěkně, ale v Jankách už pěkně přituhovalo. Poprvé jsem zde zažila i dva čerty kteří se mi velmi líbily, jen by se měli umýt aby nebyli tak špinavý Emotikona smile Nejvíce se mi asi líbilo to když jsme tetou zkoušely chodítko. Z lázních jsem opět přijela předčasně tentokrát kvůli zápalu plic, který jsem špatně snášela jelikož jsem se pomalu po každém zakašlání pozvracela. Z lázní jsem už přijela do nového domečku, kde se mi moc a moc líbí. Vánoce byly opět veselé, hlavně pro maminku jelikož jsem se v lázních naučila trošku plazit tak mě musela hodně hlídat, abych nezbourala stromeček, který mě nejvíce přitavoval. Rok 2015 začal velice dobře bydlím s rodiči v novém baráčku, který nechaly rodiče postavit kvůli mě, abych nedýchala ten smrad ve městě, a odstěhovaly jsme se na vesnici kousek od Mladé Boleslavi, kde mám svůj pokojíček své soukromí a prostor pro zkoušení svých dovedností, V dubnu jsem s mamkou odjela na dva měsíce do pátých lázní do kterých jsem se velmi těšila. Mamka mi v lázních koupila speciální chodítko, které musí splácet jelikož ji vyjde na 24tisíc, což je sice hodně, ale pro mě je to důležité, abych šla v pokrocích kupředu. Nyní jsem na tom tak, že se zvládu přetáčení z bříška na záda a zpět, posadit se přes šikmý sed a vydržet v sedu déle, začínám koulet sudy, a začíná se trochu plazit. Co se týče chůze tak jsem na tom moc a moc špatně sama se ještě nepostavím, i když to zkouším, ale rodiče mi pomáhají a když se dostanu na nožky tak s hodně velikou oporou udělat tak ledabylí 2-3 krůčky moc to nezvládám nemám totiž sílu v nožičkách, i když to zkouším pomocí chodítka tak stejně nic moc neujdu Co se týče jídla? Sním jídlo rozmačkané vidličkou a nebo rozmixované, nemám ráda těstoviny, jinak sním vše Piju z lahvičky se savičkou, z hrnečku mi to nejde, zatím to jen zkouším. V dnešní době navštěvuje : - LOGOPEDII ( orofaciální stimulaci) nejedná se o klasickou logopedii, ale spíše jde o to aby jsem se naučila správně konzumovat stravu v jaké koliv konzistenci, nyní jsem schopna sníst cokoliv vidličkou rozmačkané. -ERGOTERAPII zde se učím jaké mám možnosti v hraní. důležité je, aby jsem začala být ve hře aktivní, spolupracující a né pasivně vše přijímat. -NEUROLOGII -ENDOKRINOLOGII-pro latentní hypothyreosu -HEMATOLOGII- z důvodu splenomegalii hereditální sferocytosa -GASTOENTEROLOGII z důvodu nízké váhy, dostávám nutridrinky ( mléka, jogurty, džusy, pudinky -FONIATRII- z důvodu oboustranné nedoslýchavosti, mám sluchadlä -Ortopedii- mám dlahu Atlantu na kyčle, z důvodu vychýlení kyčelních kloubů REHABILITACI- ještě pořád cvičím podle Vojtovy metody moje diagnózy: Obraz atypické DMO ( hypotonická forma, centrální hypotonický syndrom, nelze vyloučit smíčenou ( centrální a periferní) etilogii, Paleocerebellární syndrom Opožděný vývoj povšechně, nyní úroveň konce IV. trimenonu Mikrocefalie Percepční porucha sluchu I.utr. Susp. centrální hypothyreosa Hereditální sferocytosa ST.p. perinatální asfyxii Rodiče mi zřídily u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými onemocněními ČR transparentní účet číslo účtu je 2100839208/2010 Kontakt na rodiče je 731051266, kdyby jste se chtěli maminky na cokoliv o mě zeptat. Co nyní nejvíce potřebuji? Nyní mi rodiče budou vyřizovat http://mujvozicek.cz/pomucky-hendikepo…/…/squiggles-stander/ , již mají zaměřovací protokol https://www.email.cz/…/JJg7tQHd…/Loquencov%C3%A1-stojan.docx a shání penízky aby jsem posílila své nožky a hlavně si uvědomila, že existuje i jiná poloha než sed a leh. A poté i chodítko http://mujvozicek.cz/pomucky-hendikepovane-deti/…/nurmi-neo/, na které máme již zaměřovací protokol a sháníme peníze https://www.email.cz/…/sE…/Loquencov%C3%A1-chod%C3%ADtko.doc Ale asi nejvíce se budou rodiče snažit pořídit mi asistenčního pejska A všechny prosím pomozte nám sbírat víčka Emotikona smile http://www.hottech.cz/sluzby/vykup-vicek/co-se-sbira/#!

Číslo účtu: 2100839208/2010

ŽANETKA HRUŠKOVÁ

Vše začalo velkým štěstím. Dne 19.října roku 2010 se nám narodila zdravá holčička Žanetka Hrušková s váhou 3 420 g a mírou 51 cm. Jednoho dne se nám otočil svět o 180° . Okolo 8-9 měsíce Žanetky se začali problémy . Po vyšetření s dětskou lékařkou byla Žanetce doporučena rehabilitace . V první rehabilitace jsem ale byli odkázáni na větší vyšetření neurologem aby se vyloučil vážnější problém . Následovalo vyšetření sono a následně CT hlavičky. V období 9-10 měsíce Žanetky nám byla ta nejhorší zprava co nás kdy mohla potkat . Žanetce se zastavil vývoj přepážky mezi 3 a 4 mozkovou komorou , spastická kvadrupareza ,vvv mozku migračního typu s konečnou diagnosou dětská mozková obrna .Žanetka ve svém věku měla problém i s přetáčením , natož s plazením,sezením a chůzí . Její vývoj pohybu se zastavil a bylo potřeba mu pomoci a mozek vše učit od začátku od miminka . Nikdo do dnes neví proč se to vlastně stalo. Když se prošlo všemi potřebnými vyšetřeními začal jeden velký boj a kolotoč. Začali jsme rehabilitovat pod dohledem, doma , chodit plavat . Žanetka absolvovala již ve svých 16 měsících první lázně a to Jánské lázně , které jsme opakovali přesně po roce .Pravidelně dojíždíme na rehabilitace,logopedii,hipoterapii,plavaní snaží se trénovat na tříkolce loped. Jednoho dne se k nám dostala zpráva o speciální léčbě KLIM - THERAPY V KLIMKOVICÍCH .Základem Klim Therapy je využití speciálního stabilizačního oblečku .Ten zvyšuje účinky neurofyziologických cvičení na poškozený nervový systém,ulehčuje nácvik motoriky , sezení stoj ,chůze atd. Žanetka dostala již léčbu absolvovat a výsledky ať už malé tak se stále dostavují .Díky této metodě rozpohybovala pravou ručičku ,která byla kdysi jen sevřená v pěst a u tělíčka -nyní ji používá jako pomocnou a snaží se ji zapojovat více a více ,boj s přetáčením ze strany na stranu už též zvládá , dříve sezení byl jen sed nyní se udrží sedu , trénuje šikmý sed s oporou o ruce ,chůzi s pomocí speciálního chodítka které se nám pro ni povedlo zakoupit díky sponzorům . Moc bych si přála aby Žanetka měla šanci léčbu opakovat a stále se tak zdokonalovat a vybojovat si tak své vysněné samostatné krůčky. Ať už Žanetku podpoříte jakoukoli částkou moc děkuji. Zda už je to korunka ,dvě či padesátikoruna věřte ,že to je pro nás ohromnou pomocí a nesmírně si ji vážíme jelikož korunka ke korunce a Žanetka tak získá šanci bojovat . Ono každičký její sebemenší pokrok není zázrak ale velká dřina .Děkujeme každému kdo Žanetku podpoří a dává Žanetce šanci bojovat . S pozdravem všeho dobrého přeje maminka Pavlína s Žanetkou

Číslo účtu: 2000839462/2010

TOBIÁŠEK TOUŠEK

Příběh Tobiáška začal jednoho červnového dne, kdy mi tehdy tříletá dcerka řekla, že se mi do bříška schoval andělíček a skutečně jsem byla těhotná. Měli jsme s manželem velikou radost. Celé těhotenství bylo krásné a v pořádku. Pět týdnů před termínem porodu jsem šla do porodnice sepsat porodopis. Po vyřízení předporodních formulářů jsem měla odejít, ale chtěla jsem ještě, aby lékaři zkontrolovali miminko. Ještěže. Tobiášek se narodil do hodiny, 13. ledna 2012. Porod byl akutním císařským řezem, protože byly špatné průtoky v pupečníku. Tobíšek má dětskou mozkovou obrnu (DMO, spastická forma, centrální kvadrusymptomatologie s levostrannou převahou a těžším nálezem na dolních končetinách). Nosí brýle a okluzor pro úpravu šilhání. V roce a půl prodělal operaci obou očí. Každý týden jezdíme na speciální oční rehabilitace, které by i s domácím cvičením mohly odvrátit další operaci. Tobík je velmi trpělivý a snaživý chlapeček. Máme radost, že je stále veselý, rád zpívá a hodně povídá. O všechno se zajímá a líbí se mu auta a nejvíce má rád, když si spolu prohlížíme knížky. Tobiášek od třech let leze, zatím sám nesedí a nechodí, věříme, že se to časem změní. Od narození několikrát denně cvičíme doma a každý rok jezdíme do lázní, také týdně podstupuje kraniosakrální terapii. Navštěvujeme bazén a vířivku. Tobíkovi jsme mohli dopřát zatím tři pobyty s Therasuit, toto cvičení nás velmi nadchlo a ještě více výsledky. Přejeme si pro Tobíška více takových možností. Vhodnou intenzivní rehabilitací má šanci na veliké zlepšení. Kontakt 606 414 485 na dotazy ohledně Tobiáška a neurorehabilitace Therasuit. Tobíšek si své postižení uvědomuje a také své pokroky, má z nich radost a my s ním. Občas řekne, že se těší, až bude chodit, zasněně se přitom usmívá. A já mu s bolavým úsměvem, ale s vírou v srdci dávám pusu do vlásků… Velmi Vás prosím a zároveň děkuji za Vaši pomoc, že chcete být součástí pokroku za lepším zdravím a jednodušším životem Tobiáška, našeho andělíčka. Jsme rádi za jakýkoli příspěvek na terapii Therasuit.

Číslo účtu: 2100839347/2010

JANIČKA ZEMLEROVÁ

4.6.2012 se nám narodila krásná zdravá holčička.Bohužel ještě v novorozeneckém věku prodělala závažné onemocnění(herpetickou encefalitidu),které u ní vyvolalo řadu závažných komplikací. Propukla u ní těžká forma epilepsie(westův syndrom),která je již nákou dobu kompenzována. Dcera má následkem viru a epileptických záchvatů poškozený mozek,vyvinula se u ní centrální hypotonie,kvadruspasticita,mikrocefalie,má psychomotorickou retardaci. Její vývoj,hlavně motorický je na úrovni malého miminka.Sama se neposadí,neleze,sama se nenají..Proto potřebuje nejrůznější speciální pomůcky pro usnadnění jejího života. Už jsme s dcerou absolvovaly lázně v Klimkovicích,Boskovicích a rehabilitační pobyt v Českých Budějovicích,pokaždé se dostavil pokrok.Doma pravidelně rehabilitujeme,jezdíme na hipoterapii,navštěvujeme logopedii,provádíme masáže na uvolnění svalů... Janička je i přez nepřízeň osudu veselá holčička s chutí do života a je na ní vidět,že se chce učit novým věcem.Chtěli bychom také absolvovat metodu therasuit,která by pro dceru jistě byla velkým přínosem.

Číslo účtu: 2200839301/2010

VOJTÍŠEK MARŠÍK

Chtěla bych Vám představit náš příběh a požádat o pomoc. Vojtíšek se narodil 16. 3. 2010 koncem pánevním. Od začátku měl velké zdravotní problémy. Hned jak to bylo možné, začali jsme cvičit vojtovu metodu na srovnání tělíčka. Pokaždé nás však zbrzdila nemoc nebo operace. Časem se začaly objevovat další problémy a diagnosy. Vojta trpí vývojovou vadou mozku -Arnold CHiariho malformací, mikrocefalii, genetickou a zrakovou vadou, epilepsii, psychomotorickou retardací, svalovou hypotonii. V důsledku genetické vady se Vojtovi deformují klouby, už musel podstoupit dvě operace kolena. Vojta ve svých skoro pěti letech nechodí, nemluví a je zcela odkázán na naši pomoc. Přesto je to velmi spokojený a veselý kluk, který je hrozně zvědavý a rád zkoumá nové věci. Po pobytu v lázních je na Vojtovi vidět zlepšení. Rádi bychom pobyt znovu opakovali, i když je finančně náročný. Zase bychom chtěli vidět u Vojty pokrok.

Číslo účtu: 2600501844/2010

VIKTOR LUBAS

Viktor se narodil ve 30. týdnu a neměl tolik štěstí jako jeho o 5 min. mladší bratr. Dle lékařských zpráv byli kluci v pořádku, sami dýchali a dobře se vyvíjeli. Po měsíci a převozu do naší spádové nemocnice proběhl kontrolní ultrazvuk mozku, kde byla patrná atrofie, odumření mozkových buněk a následná diagnóza: Dětská mozková obrna- spastická tetraparéza. Jako všem rodičům s podobnými příběhy se nám rázem život otočil o 360 stupňů a začal boj s časem. Po létech dřiny, nespočetných návštěv lékařů je realita následující: Viky je mentálně zdravý, chytrý a usměvavý kluk uvězněný ve vlastním těle. Pohybově je na úrovni 3-měsíčního dítěte a bez rehabilitačních pomůcek a 24-hodinové asistence není schopen téměř žádné samostatné činnosti. Má za sebou 2 operace (selektivní dorzální rizotomie), za účelem snížení svalového napětí a tím oddálení ortopedických operací a rekonstrukce úchopu na pravé i levé ruce. Viky se poté výrazně rozmluvil, i když jeho mluva je spastická, dokáže se plazit s pomocí rukou a kutálet. Od 3. třídy je integrován na ZŠ, kterou navštěvuje s bratrem a jeho spokojenost nám potvrzuje prospěch výborný až chvalitebný. Používá elektrický vozík, který sám řídí, miluje počítač, plavání a potápění, baví ho angličtina. Jeho postižení je těžké, čas rychle plyne, Viktor rychle roste (nyní je mu 14 let, 8.třída) a spasticita, která zcela nezmizela, jeho tělo viditelně poškozuje. Snažíme se o zlepšení a přitom stojíme na místě, bojujeme o pohyblivost kloubů, oddálení kontraktur, skoliozy. Nejtěžším úkolem je však udržet u Viktora optimistického ducha, víru v budoucnost a dopřát mu alespoň trochu radosti ze života, přiměřenou jeho věku… Proto se upínáme s nadějí k rehabilitačnímu pobytu v Klimkovicích, o němž doufáme, že Viktorovi přinese nejen efekt zdravotní, ale i pocit, že opět může o trochu rozšířit výčet svých osobních možností. Ideální by bylo absolvovat do roka 2 pobyty, jejichž cena dosahuje v součtu cca 100tis. Kč. Dalším naším trápením je mechanický vozík, který nám pojišťovna odmítá uhradit, protože již máme elektrický. Jenže bez mechanického vozíku nezdoláme schody do odborných učeben v naší škole (nyní ho v mechanickém vozíku vynášejí po schodech učitelé nebo spolužáci), nepřejedeme obrubník, nedostaneme se do autobusu…Zatím postupně střídáme vozíky darované, použité, které neustále opravujeme a stav je již krajně nevyhovující. Nový vozík na míru s brzdami pro doprovod stojí cca 90tis. Kč. Za sebemenší finanční pomoc děkujeme.

Číslo účtu: 2100839398/2010

KAČENKA PODRAZSKÁ

Kačenka se narodila jako zdravé dítě. Postupem času se zjišťovalo opoždění psychomotorického vývoje. Od 4. měsíce jsme začaly docházet na neurologii a rehabilitace. Nejprve cvičila Vojtovu metodu. V roce jí zjistili lékaři hrubý nález na EEG, po chvíli váhání dceři nasadili antiepileptika. V necelých dvou letech Kačenka podstoupila operaci s GER, museli jí udělat fundoplikaci /skoro každé jídlo do té doby vyzvracela/ a rovnou zavedli gastrostomii /krmící hadičku přímo do žaludku/. Dcera trpí epilepsií, psychomotorickou retardací, hypotonií, mikrocefálií, GER. Hlavní diagnóza co všechno toto způsobuje zatím není známa i přes velké množství vyšetření. Kačka nechodí, neleze, sama se neposadí, nemluví. Přes to všechno je to moc šikovná holčička s velkým zájmem o okolní svět. Ráda se učí nový věcem a stále dělá malé pokroky, nicméně je stále odkázána na naší 24 hodinovou péči. Zkoušíme vše co by jí mohlo pomoci. Chodíme na hipoterapii, logopedii, akupunkturu, Feldenkraisovu metodu, fyzioterapii tam cvičí dle Bobatha, ergoterapii, canisterapii. Zkoušíme i lidového léčitele, homeopatika, aminokyseliny i řízenou detoxikaci organismu. Kačka dochází i do stacionáře, aby byla v kontaktu s vrstevníky. O prázdninách jezdíme na dva intenzivní týdenní hiporehabilitační pobyty a 2x ročně do lázní. Skoro vše co Kačence pomáhá bohužel nehradí ZP. Finančně nejnáročnější je Klim-therapy, doplatek na jednu 28 denní intenzivní rehabilitaci je 50555 Kč. Tuto terapii by Kačenka měla absolvovat alespoň 2x ročně dle doporučení lékařů. To ovšem není v našich možnostech uhradit. Kačenky pokroky můžete sledovat na www.katerina-podrazska.webnode.cz nebo na www.facebook.com/sbirkavicekprokacenku. Budeme moc vděční za Vaší pomoc.

Číslo účtu: 2000839286/2010

TONÍK SLUNÉČKO

V září 2012 se nám narodila vytoužená dvojčátka – kluci. Bohužel to bylo předčasně, po 14 denním udržování těhotenství kapačkami, ve 28. týdnu. Oba kluci se statečně prali se životem. Benjamínek postupně zvládl velké dýchací potíže a zápal plic a je bez větších následků, ale u Toníčka se čtvrtý den po porodu objevila cysta v mozku v centru pohybu a kolem světlá místa, kde hrozilo šíření cyst. Do čtrnácti dnů se cysty rozšířily do šedé kůry mozkové obou hemisfér. Zřejmě je to následek nedokysličení v těhotenství, žádné krvácení do mozku nebylo konstatováno. Lékaři předpovídali postižení všech funkcí. Po třech měsících jsme odcházeli z porodnice a denně cvičili vojtovu metodu. Již od počátku se Toník opožďoval ve vývoji. Nezvládl pást správně koně, začal se dávit při sání z lahvičky. Začali jsme dojíždět do Prahy k PaedDr. Matějíčkové, která nám pomohla s krmením lahvičkou a později i lžičkou, několikrát denně cvičili. V deseti měsících však přesto byla vyřčena diagnóza dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza s athetoidními rysy, hyperexcitabilní syndrom. V současné době se Toník dokáže přetočit na bok, jí po lžičce mixovanou stravu. Po mentální stránce se jeví v pořádku, vnímá, směje se, rozumí. Rád sleduje pohádky, dělá blbinky s bráškou a babičkou. Chodí do běžné MŠ, kde mu pomáhá šikovná paní asistentka. Bohužel ale nesedí, neleze, nemluví, je zatím na plenách. Naším cílem je zlepšit držení hlavy a trupu a cvičit oporu ručiček, aby Toník postupně zvládl sed, lezení a lépe zapojoval ručičky do činností. Jezdíme na synergicko reflexní terapii a vojtovu metodu k paní Vodičkové, na hipoterapii, docházíme na neurologii, ortopedii, logopedii, jsme sledováni na plicním. Od jednoho roku jezdíme do lázní. Nejdříve to byly Janské Lázně, později Klimkovice, kde je možnost zaplatit si speciální cvičení – KlimTherapy, RehaKlim apod., které je velmi nákladné a nehradí jej pojišťovna. Stejně tak hradíme SRT u paní Vodičkové. Na jaře se také chystáme do Příbrami na cvičení do Alky, na které rovněž pojišťovna nepřispívá a je finančně náročné. Rádi bychom proto případné finanční dary využili k zaplacení jmenovaných terapií. Moc děkujeme.

Číslo účtu: 2300839296/2010