ANDREJKA LOQUENSOVÁ
Můj příběh začal 8,4,2011 v 19:39 kdy jsem se narodila a místo obvyklých radostí začaly rodičům jen samé starosti a boj o můj malý život. Mé Abgar skóre bylo 0-5-6. Tím, že jsem sama nedýchala tak mě musely oživovat a to hnedka dvakrát, pak začalo mít problémy i mé srdíčko , ale naštěstí si pro mě jela už sanitka z Prahy z Karlova. Kde mě po kompletním vyšetření, vyšetření hlavičky, krve, moči, a všeho možného dostaly do stabilizovaného stavu.
Snad nejhorší byl první týden, kdy mě 3 dny podchlazovaly na 35,5°C, aby zamezily velkému poškození mozku, bohužel se nezamezilo poškození mozku a na CT mozku byly zjištěny velké cisty a velké poškození mozku. Na plicní ventilaci jsem byla 7 dní, ale raději mi další 3 dny ještě dávaly distenční terapii díky mé dušnosti N-CPAP, ale od 11 dne jsem byla již bez veškeré plicní podpory. Oběhově stabilní jsem byla až od 6 dne. Jen s jídlem jsem měla největší problémy 6 den byla indikovaná enterální výživa s malými dávkami mateřského mléka, které mi postupně navyšovaly a 11 den mi ukončily doplňkovou parenterální výživu, a pak nadále pokračovaly v plné enterální výživě mateřským mlékem, díky tomu, že mi chyběl sací reflex tak mě musely vyživovat nasogastrickou sondou, což se mi vůbec nelíbilo, ale přibírala jsem a to bylo hlavní.
Když mi byl 1 měsíc tak mě ve stabilizovaném stavu přeložily na kojenecké oddělení k další péči a došetření, kde už se mnou mohla být i moje maminka. To už bylo mnohem lepší, že jsme mohly být již spolu, A mamka se mohla učit jak o mě pečovat a jak jí to šlo cvičení, přebalování, koukání jen to krmení. Jen ta hadička na krmení ji strašila i v noci. Ale i to jsme překonaly a milou hadičku mi po dvou dnech vyndaly a začalo mé přesvědčování, abych se skamarádila s lahvičkou s mlíčkem. S mamkou jsem prošla řadou vyšetření, aby nás pan doktor mohl pustit na naší první malou procházku. Vše probíhalo dobře tak nás pan doktor mohl propustit 23.5. konečně domů, kde se na nás všichni již těšily.
Doma to bylo již vše připravené tak jak jsem kvůli mému postižení potřebovala, i když lékaři mamince a tatínkovi řekly, že se nedožiji jednoho roku.
I když jsme byly doma tak jsme s maminkou dojížděly do Prahy na rehabilitace, kontroly.
Čas pomalu plynul a blížily se mé první narozeniny na které jsme se všichni moc těšily, Dostala jsem obrovský dort, plno hraček a také spousty nových hadříků, abych byla velká fešanda Emotikona smile
Přehouply se letní prázdniny a dostala jsem dopis z Jánských lázní, do kterých jsme měly s maminkou nastoupit v listopadu. Všichni z toho měly velký strach, nejvíce maminka, která se o mě velmi bála, nevěděla do čeho jde. Ale po příjezdu do lázní to z maminky všechno spadlo a nastaly nám velké změny pro mě dost velké hlavně mi vadilo brzké stávání a to v 7:15, aby jsme do 7:30 došly na první rehabilitaci kde se mnou paní fyzioterapeutka prováděla různé cviky, které mě vůbec nebavily a hlavně se mě nechtěly dělat, pak většinou následovala vířivka nebo bazén a ergoterapie a před obídkem jsem si šla většinou ještě k tetě zacvičit a pak spala jak zabitá. Ale mé utrpení mělo své klady po týdnu jsem pěkně držela hlavičku, a ke kwwonci jsem si začala občas dávat i nožky pod sebe. Po skončení lázní jsem byla tak unavená, že jsem ani nebyla schopna udržet hlavičko a to bylo pár dní do Vánoc, všichni byli zklamáni, že lázně nepomohly, Ale já jen odpočívala na v den Vánoc jsem zase držela hlavičku a dělala co jsem se v lázních naučila.
Naše druhé Vánoce byly již trošku veselejší než ty první na niž jsem ležela, ale teďka mě zajímaly hračky co mi mamka s taťkou ukazovaly, a jako každý rok před tím jsme se vypravily na půlnoční na pěkné zakončení Štědrého dne.
Do nového roku jsem si s mamkou dala přecevzetí to, že budeme dál pokračovat v tom co mě v lázích naučily a budeme to pilovat, aby jsem se ve vývoji posunovala dál.
V dubnu jsem oslavila druhé narozeniny, ke kterým jsem dostala své první zvířátko, kterého jsem se velmi bála a tak jsem ho pozorovala jen v akvárku. Samozřejmně jsem dostala i jiné dárky ze kterých jsem měla radost.
Začátkem roku 2013 jsem s maminkou jela již podruhé do lázní opět do Jánských, kde jsem pokračovala ve cvičení vojtovky, kterou jsem cvičila od narození. Poprvé jsem v lázních měla hipoterapii, která se mi velmi líbila. Také mi do lázní přivezly zdravotní autosedačku, na kterou mi přispěla sociálka i tak rodiče musely doplácet přes 6 tisíc.
Rok 2014
Koncem března jsem se s maminkou vydala na již třetí lázně a opět do Jánský lázní kde se nám moc a moc líbí, ale bohužel pro mě skončili předčasně, kde mi zjistily problémy se štítnou žlázou kvůli které jsem za měsíční pobyt zhubla kilo což pro mě bylo dost špatné jelikož ve svých třech letech jsem vážila jen 8,5kg a teďka jsem vážila 7,5kg, odjeli jsme proto s maminkou domů a v pondělí nás čekal výlet za panem doktorem, aby zjistil co mi přesně je, ale ještě se vyšetřením přesně nepotvrdilo co mi je a čekají mě další testy. Své třetí narozeniny jsem slavila u tety na zahradě kam za mnou přišly všichni gratulanti. po prázdninách jsme se začaly připravovat na stěhování do našeho nového domečku, jelikož jsme dosud bydlely jen v 1+1 a už to pro nás bylo malé. Já se moc těšila hlavně na to, že konečně budu spát ve velké posteli a ve svém pokojíčku. V listopadu jsme se s mamkou sbalily do čtvrtých lázní sice v boleslavi bylo ještě pěkně, ale v Jankách už pěkně přituhovalo. Poprvé jsem zde zažila i dva čerty kteří se mi velmi líbily, jen by se měli umýt aby nebyli tak špinavý Emotikona smile Nejvíce se mi asi líbilo to když jsme tetou zkoušely chodítko. Z lázních jsem opět přijela předčasně tentokrát kvůli zápalu plic, který jsem špatně snášela jelikož jsem se pomalu po každém zakašlání pozvracela. Z lázní jsem už přijela do nového domečku, kde se mi moc a moc líbí. Vánoce byly opět veselé, hlavně pro maminku jelikož jsem se v lázních naučila trošku plazit tak mě musela hodně hlídat, abych nezbourala stromeček, který mě nejvíce přitavoval.
Rok 2015 začal velice dobře bydlím s rodiči v novém baráčku, který nechaly rodiče postavit kvůli mě, abych nedýchala ten smrad ve městě, a odstěhovaly jsme se na vesnici kousek od Mladé Boleslavi, kde mám svůj pokojíček své soukromí a prostor pro zkoušení svých dovedností, V dubnu jsem s mamkou odjela na dva měsíce do pátých lázní do kterých jsem se velmi těšila. Mamka mi v lázních koupila speciální chodítko, které musí splácet jelikož ji vyjde na 24tisíc, což je sice hodně, ale pro mě je to důležité, abych šla v pokrocích kupředu.
Nyní jsem na tom tak, že se zvládu přetáčení z bříška na záda a zpět, posadit se přes šikmý sed a vydržet v sedu déle, začínám koulet sudy, a
začíná se trochu plazit.
Co se týče chůze tak jsem na tom moc a moc špatně sama se ještě nepostavím, i když to zkouším, ale rodiče mi pomáhají a když se dostanu na nožky tak s hodně velikou oporou udělat tak ledabylí 2-3 krůčky moc to nezvládám nemám totiž sílu v nožičkách, i když to zkouším pomocí chodítka tak stejně nic moc neujdu
Co se týče jídla? Sním jídlo rozmačkané vidličkou a nebo rozmixované, nemám ráda těstoviny, jinak sním vše
Piju z lahvičky se savičkou, z hrnečku mi to nejde, zatím to jen zkouším.
V dnešní době navštěvuje :
- LOGOPEDII ( orofaciální stimulaci) nejedná se o klasickou logopedii, ale spíše jde o to aby jsem se naučila správně konzumovat stravu v jaké koliv konzistenci, nyní jsem schopna sníst cokoliv vidličkou rozmačkané.
-ERGOTERAPII zde se učím jaké mám možnosti v hraní. důležité je, aby jsem začala být ve hře aktivní, spolupracující a né pasivně vše přijímat.
-NEUROLOGII
-ENDOKRINOLOGII-pro latentní hypothyreosu
-HEMATOLOGII- z důvodu splenomegalii hereditální sferocytosa
-GASTOENTEROLOGII z důvodu nízké váhy, dostávám nutridrinky ( mléka, jogurty, džusy, pudinky
-FONIATRII- z důvodu oboustranné nedoslýchavosti, mám sluchadlä
-Ortopedii- mám dlahu Atlantu na kyčle, z důvodu vychýlení kyčelních kloubů
REHABILITACI- ještě pořád cvičím podle Vojtovy metody
moje diagnózy:
Obraz atypické DMO ( hypotonická forma, centrální hypotonický syndrom, nelze vyloučit smíčenou ( centrální a periferní) etilogii,
Paleocerebellární syndrom
Opožděný vývoj povšechně, nyní úroveň konce IV. trimenonu
Mikrocefalie
Percepční porucha sluchu I.utr.
Susp. centrální hypothyreosa
Hereditální sferocytosa
ST.p. perinatální asfyxii
Rodiče mi zřídily u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými onemocněními ČR transparentní účet číslo účtu je 2100839208/2010
Kontakt na rodiče je 731051266, kdyby jste se chtěli maminky na cokoliv o mě zeptat.
Co nyní nejvíce potřebuji?
Nyní mi rodiče budou vyřizovat http://mujvozicek.cz/pomucky-hendikepo…/…/squiggles-stander/ , již mají zaměřovací protokol https://www.email.cz/…/JJg7tQHd…/Loquencov%C3%A1-stojan.docx a shání penízky aby jsem posílila své nožky a hlavně si uvědomila, že existuje i jiná poloha než sed a leh.
A poté i chodítko http://mujvozicek.cz/pomucky-hendikepovane-deti/…/nurmi-neo/, na které máme již zaměřovací protokol a sháníme peníze https://www.email.cz/…/sE…/Loquencov%C3%A1-chod%C3%ADtko.doc
Ale asi nejvíce se budou rodiče snažit pořídit mi asistenčního pejska
A všechny prosím pomozte nám sbírat víčka Emotikona smile http://www.hottech.cz/sluzby/vykup-vicek/co-se-sbira/#!
Číslo účtu: 2100839208/2010