ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

Dvojčata Nehybkovi

Jituška a Davídek Nehybkovi narozeni. 26.5.2010.     Jsme dvojčata a narodili jsme svým rodičům dříve než nás čekali. Na svět jsme přišli moc brzy, již ve 26. týdnu naší existence, kdy pro nás ještě nebyla vybraná jména ani nachystané postýlky . Narodili jsme se s Dětskou mozkovou obrnou a péče o nás není jednoduchá ani levná. Maminka s tatínkem se o nás starají ze všech sil, jak jenom můžou.       Jsem Davídek, Jituščin bráška.  Nejdřív to vypadalo, že nebudu moci sám ani sedět,ale díky rehabilitaci doma i v lázních sedím a teď začínám i chodit. Sice neobratně, ale nemusím už  lézt po kolenou, když potřebuji něco mamince říct, nebo si vzít nějakou hračku. Na rozdíl od Jitušky mluvím, až jde mamce někdy hlava kolem. Nejraději si hraji na počítači, nebo s legem, anebo koukám na pohádky. Navštěvuji (chodím) do SPC ve Velké Bíteši,do přípravné třídy. Příští rok by jsem chtěl chodit DO 1.TŘÍDY na ZŠ . Až narostu a budu mít sílu, budu se o Jitušku, o tu moji nemluvící sestřičku starat, a pomáhat jí. Teď ještě potřebuji pomoc já, aby jsem v budoucnu nepotřeboval invalidní vozík jako ho potřebuji teď.            Já, Jituška, jsem na tom hůře než bráška. Neumím sedět, lézt a vůbec ne chodit. Nejvíce mně trápí, že nemůžu mamince a tatínkovi říct, jak moc je mám ráda, nemůžu říct ani co mě bolí, jestli mám, nebo nemám hlad, žízeň, jestli mě někde něco lechtá, tlačí, nebo studí ... Zatím ještě nemluvím, řeknu jenom ano nebo ne. Chodím do SPC ve Velké Bíteši, kde se učíme poznávat barvy, tvary, zvířátka... moc se mi tam líbí. Mám ráda legraci a ráda se směji, ale když se mi nedaří chytit lžičku, hrníček, nebo když mi nejde chytit pastelka, tak pláču a někdy se i vztekám. Jsem smutná, že nedokážu dělat tu spoustu věcí, co dělá bráška. Brášku mám moc ráda, ráda ho sleduji, jak si hraje, nebo povídá. Taky mi pouští na počítači pohádky, je moc šikovný.   Oba: maminka s tatínkem s náma jezdí na  různé rehabilitační cvičení, někdy jenom dopoledne,  někdy na týden, ale nejvíc nám pomáhají lázně, kde  jsme čtyři týdny a kde  "dostaneme pořádně do těla" :-D . Rodiče se tam naučí jak s námi cvičit doma, my  tam zesílíme a taky jsme o něco šikovnější. Efekt z lázní přetrváva nejdéle dva měsíce,  bohužel další lázně, na které máme od pojišťovny nárok ,můžeme absovovat až za půl roku. Existuje ještě možnost být v lázních vícekrát, a to jako samoplátci. Na to se ještě mamince a tatínkovi nepodařilo nastřádat  dost  korunek :-(  proto se naši rodiče rozhodli obrátit s prosbou o finanční dary na ty z Vás , kteří máte dobré srdce a možnost přispět nám na léčbu, nebo kompenzační pomůcky, třeba i malou částkou. Moc Vám děkujeme. Naše  pokroky pak můžete sledovat na  stránce Facebooku, Sbírka víček pro Jitušku a Davídka kterou  pro nás teta Bára za tímto účelem založila.

Číslo účtu: 2300501607/2010

LENIČKA KOLONDEROVÁ

Číslo účtu: 2000501728/2010

KRYŠTOF MATOUŠ

Bude doplněno

Číslo účtu: 2500501687/2010

DOMINIKA PALKECHOVÁ

Dominika je 11.letá slečna :) od malinka se starám o ní sama Dominika se narodila předčasně ve 27 týdnu těhotenství ( 950g a 35cm ) pak začal boj o přežití,ale Domča vše zvládla a se vším se poprala i když si do života vzala následky DMO-dětská mozková obrna těžká spastická diparéza postižené všechny čtyři končetiny poškozený mozek,ale mě dělá radost den co den :) každý malý pokrok je pro Nás vzácný jezdila jsem s malou po léčebnách a teď navštěvujeme pravidelně lázně Klimkovice kde je nová Léčba která pomáhá zlepšit dětem zdravotní stav bohužel pojišťovna tuhle léčbu neproplácí a přitom pomáhá Domča má léčbu za sebou a zlepšila se držet lépe hlavu lépe používá ručky a také se naučila plno věcí( jako je třeba pít s pet lahve do nedávna pila s kojenecké lahvičky ) i když pro někoho jsou to maličkosti pro mě je to velký pokrok

Číslo účtu: 2500501716/2010

NELINKA NOWÁKOVÁ

Dovolte nám představit náš příběh a požádat Vás o pomoc pro naší dceru Nelinku, která potřebuje specifický druh terapie v boji s dalšími poruchami vývoje. Nelinka se narodila v roce 2009 jako zdravé dítě, avšak postupem času stále vyplývají na povrch další „diagnózy“. Je to těžká hypotonie, mozečkový syndrom, ataxie, nerovnoměrný psychomotorický vývoj, velké opoždění ve složce motorické, psychomotorická instabilita, cerebelární symptomatologie, ADHD syndrom, hyperkinetická porucha, paroxysmy, dystonicko-dyskinetická porucha. Nelinka je drobné dítě, v permanentním neklidu, drobných třesů, nestabilní, nechodí samostatně. Za poslední tři roky máme za sebou desítky vyšetření, které k dnešnímu dni žádnou specifikaci nenašla. Vyzkoušeli jsme řadu kůr z alternativní medicíny, léčitelství, přírodních preparátů. V neposlední řadě jsme vyzkoušeli několik fyzioterapeutů, abychom našli efektivní a na tělo dělané cvičení. Všechno tohle stálo naše úspory. Stále se snažíme v rámci našich možností udělat dceři přínosné programy. Jsou to kraniosakrální terapie, hiporehabilitace, čtení, logopedie, procvičování motoriky, montessori pedagogika, domácí rehabilitace, kulturní akce, čínská medicína. S každým půl rokem se potýkáme s novými problémy a řešíme, co tedy nyní udělat pro lepší průběh věci. Nelinka má v důsledku hypotonie špatné držení těla, začala skolióza, plochonoží, zkracování achilovek a dokonce hrozí užívání korzetu. Od dvou let dcery se objevil silný ADHD syndrom a ten jí znemožnil soustředit se na fyziologii svého těla. Práci mozečku lze těžko koordinovat, protože jde o automatický pohyb. Nelinka nemá těžiště, nefunguje jí propojení mezi mozečkovými polokoulemi, svaly trupu jsou velmi ochablé. A do toho když přidáme hyperaktivní poruchu, jde o začarovaný kruh, ze kterého hledáme cestu ven. Hledáme jiné možnosti než je podávání tlumících léků, jak by se dceru dalo zpomalit a zkoordinovat. Další problémy navazují v oblasti autistických rysů, v komunikaci, udržení očního kontaktu a fungováním v kolektivu. Hyperaktivita jí často znemožňuje zúčastňovat se společných sezení v MŠ, neudrží pozornost. Kombinace ADHD dohromady s tělesným postiženým jako má Nelinka tvoří silnou psychickou a fyzickou zátěž nejen pro nás, ale i pro ni samotnou. Je třeba být v permanentním postřehu, předvídat nálady, změny stavu, nerovnováhu těla i ducha. Velkým štěstím by bylo aspoň některé diagnózy zmírnit, abychom se mohli účinněji věnovat rehabilitaci a dalším aktivitám. Velkou naději máme v delfinoterapii. Terapie ve vodě je dle doporučení lékařů velkou pomocí. Výsledky delfinoterapie jsou velmi pozitivní a problémy dětí se velmi rychle zlepšují. Tím, že se zvyšuje smyslová aktivita malých klientů, mozek vysílá signály celému nervovému systému a ovlivňuje tím komplexně všechny smysly a reakce dítěte. Kladné změny nastávají v oblasti komunikace, v oblasti motoriky, v pozornosti, v paměti, v učení, ve smyslových funkcích a v oblasti sociálně - emotivní. Nelince by mohlo pomoci v odbourávání vzteku, navázání lepší komunikace, udržení očního kontaktu, udržení pozornosti, ochotě spolupracovat, minimalizovat pláče, vnímat lépe realitu a posuzovat situace. Dá se říci, že delfinoterapie často pomáhá tam, kde ostatní metody selhaly a díky této efektivitě se může pochlubit úspěchy i u klientů s neobvyklými syndromy, těžkým postižením nebo dosud úplnou neochotou komunikovat. Delfinoterapie kombinuje efekt psychologický s fyzickým. Dle možností se snažíme dceřin hendikep minimalizovat a radovat se z toho, co dělat lze. Je to moc chytrá holka a byla by velká škoda ji znevýhodňovat za věci, které sama bez naší pomoci a pochopení nemůže ovlivnit. Tento druh speciální terapie si sami dovolit nemůžeme. Děkujeme, že jste si udělali čas na náš příběh, a budeme vděčni za Vaši pomoc.

Číslo účtu: 2500501775/2010

TROJČATA KOLÁČKOVI

Kluci se narodili ve 28.týdnu těhotenství.Neměli vyvinuté plicní sklípky,sami nedýchali a možná díky tomu dopadli jak dopadli.Někde došlo k delší prodlevě než je zaintubovali,mozek nebyl okysličen a vznikla dětská mozková obrna.Neb později se zkoušelo jestli už zvládnou sami dýchat a druhý den se slovy :něco se stalo a museli jsme je znovu připojit,znovu zaintubovaní.Neb stačí i silnější koncentrace kyslíku v inkubátoru a je zle. Dva a půl měsíce strávili v inkubátoru a na neonatologickém oddělení než jsme si je odvezli domů.Celou tu dobu chodí člověk denně na návštěvy a čeká ,jestli je tam najde všechny.Protože podle lékařů,se je pokusí zachránit.Není žádný recept co dělat aby přežili,jen každý den čekat co bude.Při narození mělí 35 a 36 cm a váhy 900 a 950gramů.Když se doma ptali jak jsou velcí,říkávala jsem tělo jako dlaň,hlavička jako pomeranč a z tělíčka ruce a nohy silné jako palec.Při propuštění nám bylo sděleno že mají všichni odumřelé buňky v mozku,tedy DMO.Nevěřila jsem tomu,říkávala jsem si :My to rozcvičíme a dojdeme se ukázat.Ale utíkaly vánoce za vánocemi,každé jsme si říkali,že třeba za rok už budou aspoň sedět ,a ono pořád nic.Jejich starší ségra se stranila vrstevníků,jen seděla u kluků a přála si místo nic nevidět a nechodit.Protože Davídek díky tlaku kyslíku v inkubátoru a díky snahám doktorů,přimrazit odchlípnutou sítnici nevidí vůbec.Olda s Vojtíkem jsou krátkozrací,Olinek navíc těká očima tak vidí jen na blízko,Vojta kouká i na televizi. Čtyři roky jsme s každým cvičili 4 krát denně Vojtovu metodu,takže 12 krát pláč,protože kluci se brání,nejsou jim příjemné různé polohy. Asi po roce se přidala Oldovi epilepsie.Potom Davča,když nás párkrát odvezla rychlá v křečích,dostal diagnozu epilepsie.A nakonec ve třech letech i Vojta.Po prvním záchvatě kdy skončil na Áru v umělém spánku,protože nevěděli co se děje.Od té doby celou noc jen posloucháte jak který vzdychne,protože mají epi po spaní.Myslíte,že spí a oni už se třeba klepou v křeči.S Vojtou jsme často museli volat a odjet se záchrankou do nemocnice,nepovedlo se ho probrat i po půl hodině.Teď už naštěstí zvládáme doma.Protože vždy vyvstal problém co stěma dvouma,když s jedním se muselo být v nemocnici. Na jaře 2008 jsme Vojtíkovi našli na noze takovou bulku.Všichni mysleli,že jde o cystu.Ale už u příjmu na ortopedii se paní doktorce na ultrazvuku nezdálo ohraničení teto věci.A potom když jsme měli jít vytahovat stehy,volal pan doktor:vemte si věci na onkologii.Po týdnu vyšetření a příprav na chemo jsme začli léčit Ewingův sarkom.Tehdy pro mě nejtěžší rozhodnutí,jakou variantu léčby vybrat,vzhledem k jeho postižení.Slabší,při které se určitě vrátíme,neb silnější,při které nemusí zvládnout vedlejší účinky.Šli jsme do silnější.Samozřejmě plno bolesti,trápení,strachu,epi záchvatů vyprovokovaných léky z chema,selhání močového měchýře a nakonec Vojta skončil z důvodů vyčerpání organismu po epi záchvatu opět na Áru v umělém spánku.Dvě chema nám odpustili,jak se trochu vylízal začlo ozařování.Aby nemusel být v nemocnici,protože tam už ani nespal strachy co přijde,jezdili jsme každé ráno do nemocnice na příjem odtud s lékaři na ozáření a po pár hodinách na noc domů.Vše se zvládlo.Naštěstí jsme v pořádku. Potom operací kyčlí Davídka a Oldy,kdy byli šest týdnů v sádrách,operace varlátek,neb ošetření zubů u Davče taky v narkoze,protože kluci neuleží v klidu a hlavně nechápou co se s nimi děje,jsou pro nás už jen drobnosti.Ale pokaždé se bojíte ,aby vše proběhlo dobře a zase si přejete co nejdřív být doma.Před měsícem jsme podstoupili operaci Ulzibat na uvolnění spasticity,která klukům vytahuje kyčle z jamek a vlastně jim tuhne celé tělo ,pomalu jak rostou víc a víc.Vypadá,že se jim určitě ulevilo od nepříjemné bolesti ,kdy vás pořád něco ztahuje.A pokud lékaři naznají,že další operace za čas bude vhodná,zase ji podstoupíme.Proto jsme si dovolili vstoupit do asociace rodičů dětí s dmo,třeba se podaří našetřit nějaké penízky na další operace. Jezdíme ke slepému masérovi p.Ryzýmu,který dělá Bowenovu metodu,a ten včera po naší první návštěvě od operace naznal,že kluci mají nejméně o 70 procent volnější nožky,a celá tělíčka se mu líbila,díky operaci Ulzibat. Loni jsme začli jezdit na hipoterapii,to se klukům také líbí. Bohužel díky tomu ,že jsou tři,není pro nás technicky možné zkusit třeba Klimtherapy a jiné metody.Pro nás to znamená buď další dva dospěláky na celkem dlouhou dobu s sebou do lázní,neb vybrat jednoho kluka a další dva nechat doma .A zase někdo je musí po celou dobu zajistit doma. Tak jsme rádi,že nám pomohla Ulzibat metoda všem najednou a budeme se snažit tuto využívat,pokud seženeme peníze,co nejdéle to bude možné a pro kluky vhodné. Aby kluci nebyli pořád doma,jezdíme několikrát týdně každý den do Brna do speciální školy.To klukům též prospívá.Mají svoje kamarády,na které po svém reagují.A paní učitelky,které se na ně vždy po nějaké delší nemoci těší. Zkrátka,jsou to naši miláčci.Asi jako všechny děti na těchto stránkách.Díky nim jsme my rodiče poznali jiný svět a snažíme si ho společně s nimi a hlavně kvůli nim ,užít co nejlépe. Děkuji Kosmáková

Číslo účtu: 2500501660/2010

TEREZKA VRÁNOVÁ

Bude doplněno

Číslo účtu: 2400501903/2010

LADISLAVA BRČÁKOVÁ

Bude doplněno

Číslo účtu: 2000501736/2010

KAMILKA ČULENOVÁ

Jmenuji se Kamilka Čulenová.Jsou mě tři roky.Narodila jsem se jako zdravé dítě v termínu.Vyvíjela jsem se podle představ maminky,ale náhle v roku a třičtvrtě došel nečekaný zvrat.Dostala jsem vysoké horečky a byla jsem okamžitě hospitalizovaná v nemocnici.Zpočátku to vypadalo docela dobře jenže,ale po třech dnech jsem byla v kritickém stavu a okamžitě převoz na Aro.Protože můj stav se zhoršil tak že jsem dostala febrilní křeče a přestala komunikovat s okolím.Lékaři došli na to že proběhla encefalitida jenže nejasného původu.Pořád mě dělali testy z čeho vlastně se můj stav tak zhoršil,ale nedošli na to.Přestala jsem jíst,pít tak mě museli zavést hadičku do bříška,aby jsem byla nějak vyživovaná.Pak jednoho dne došli s návrhem že mě převezou do Ostravy do nemocnice a kde jsem absolvovala 11 sezení v hyperbarické komoře.Tam jsem dostávala 100%kyslík do tělíčka,který mě moc pomohl a vrátila jsem se trošku zpátky do života.Po velké snaze maminky jsem začala pomalinku papat pusinkou až asi po měsíci jsem plnohodnotně jedla,že mě odstranili tu potvůrku z bříška a mohla jsem se třeba začat pomalinku přetáčet na bříško.Což byl můj první pokrok po třech měsících.Jenže tělíčko mě pořád neposlouchalo nemohla jsem si sednout jen jsem ležela a hýbala pouze jednou ručičkou.Tak začal můj boj.Musela jsem tvrdě na sobě makat.Poprvé jsme byli rehabilitovat v Košumberku pak maminka našla něco blíž k domovu a začali jsme jezdit do Boskovic kam se rádi vracíme.V lednu 2015 jsme poprvé absolvovali 6týdenní pobyt v Klimkovicích na Klim-therapy kde se nám moc líbilo a tam jsem si zpevnila tělíčko a zase mě to posunulo o kus dál.Momentálně můj stav je takový že používám pouze levou ručičku,udržím v sedu,začínám pomalinku mluvit a mám hroznou chut do života a postavit se zase na svoje nožičky

Číslo účtu: 2500501732/2010

ONDRÁŠEK PAVEL

Ondra se narodil 18. prosince 2007. Má dva starší sourozence. Je hodný, milý a velmi touží hrát si a běhat jako ostatní děti, ale nemůže. V důsledku těžkého dlouhého porodu se přidusil a trpí dětskou mozkovou obrnou. A tak sám nesedí, nestojí ani neleze, nedokáže si dát ručičky k puse ani v nich něco udržet. Už od prvních dnů cvičí a také jezdí do lázní, ale teprve díky velmi intenzivní terapii ve speciálním oblečku začal Ondra dělat první viditelné pokroky. Má dnes výrazně pevnější trup, takže dokáže chvíli sám sedět a uvolnily se mu dříve křečovitě zaťaté pěstičky. Může lépe sahat na hračky a poznávat svět kolem sebe. Udělal takový pokrok, že se dokonce se naučil jezdit na speciálně upravené tříkolce. Ze všeho nového, co sám dokáže, se velmi raduje, protože jeho postižení je jen tělesné, mentálně je to velmi inteligentní a citlivé dítě. Proto bychom v této rehabilitaci rádi pokračovali. Budeme moc rádi za každou pomoc.

Číslo účtu: 2600501780/2010

TOMÁŠEK OREL

Ahoj jmenuji se Tomášek Orel nar.2.2.2004.Narodil jsem se jako zdravé dítě ale třetí den po porodu jsem dostal novorozenecké křeče-chyběl mi cukr v krvi.Ještě ten den jsem putoval na JIP kde jsem byl skoro měsíc.Tam mi zjistili epilepsii a DMO.Atrofie-mozkové tkáně s vnitřním hydrocefalem a postmalatickou cystou okcipit.vlevo.Sedět jsem začal až v roce-maminka se mnou cvičí Vojtu každý den když jsem byl miminko tak 5 denně. V roce jsem byl na první operaci elevace pr.poloviny bránice.Mám za sebou dvě operace v Brně u doc. Paula.První byla na prodlužování šlach a druhá byla -vsazování štěpů z pánve do chodidel.Moc se to nepovedlo-chodidla mám stále zkroucený.Ještě půjdu na další operaci.Na operaci zraku jsem byl pětkrát-mám strabismus s podezřením na tupozrakost.Jsem kvadruparetik na vozíčku.Mám doma dvě starší sestry,maminku a tatínka všichni mi hodně pomáhají a mám je moc rád.Chodím na základní školu do 3třídy a mám samé jedničky.Ve škole mi pomáhá asistentka a spolužáci také.Chodím mezi ně strašně rád.Také chodím na kroužek do Mateřského centra Archa 777 v Jirkově.Ikyž nejsem schopný chůze strašně rád jezdím na tříkolce.Do lázní jezdíme s maminkou do Teplic jednou do roka.Miluji hokej a fotbal strašně rád chodím fandit.A doma hraji s tátou stolní hokej a i normální na kolínkách.Můj sen je postavit se na nohy a aspoň začít chodit s oporou.Pomohla by mi terapie v centru v Pieštanech Adeli.Což není v silách naší rodiny.

Číslo účtu: 2400501778/2010

SABINKA CHROMEČKOVÁ

Jmenuji se Ivana Chromečková a chtěla bych Vás požádat o finanční příspěvek pro naši postiženou dceru Sabinku na léčbu KLIM – THERAPY. Jedná se o speciální léčbu v Klimkovicích u Ostravy. Letos jsme s dcerou tuto 4 týdenní léčbu podstoupily a byla pro nás velmi účinná a přínosná. Protože jsme udělaly velké pokroky, rády bychom tuto léčbu zopakovaly. Můj manžel pracuje jako řidič autobusu a já pečuji o dceru, tudíž nejsme schopni uhradit částku 92020Kč za 4 týdenní pobyt. Proto si Vás dovoluji požádat o finanční pomoc. Sabince je 12let. Narodila se 6.1.2002 ,předčasně ,vážila 1600 g. Krátce po narození jí byla diagnostikována DMO. Ani přes nepříznivé prognozy jsme se nikdy nevzdali naděje, že bude mluvit a chodit. Dnes je ze Sabinky moc milá a upovídaná holčička, která ráda zpívá a zná spoustu říkanek a pohádek. Hodně pozitivně na ni působí také její 18-ti letý bratr, který se jí věnuje a pomáhá mi. Přesto že je Sabinka postižená, má ji brácha moc rád a ona jeho také. Dělají nám oba radost. Sabinka velmi dobře spolupracuje při každodenním cvičení, ráda jezdí na kole, na koni a plave. Doma máme snad všechny možné pomůcky, Které využíváme k rehabilitaci. Do lázní jezdíme pravidelně a jsme moc rádi, že existuje KLIM-THERAPY, které je o moc účinnější, proto bychom léčbu chtěly opět podstoupit, abychom se posunuly o kus dál v našem neúnavném snažení. V současné době Sabinka ustojí se 4- bodovými holemi a chodí s dopomocí. Přestože Sabinka vyrůstá v harmonické rodině všemi milována, přece jen jí něco chybí a to finanční prostředky na léčbu KLIM – THERAPY.

Číslo účtu: 2600501836/2010