ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

MARTIN PENĆÍK

Náš syn Martin se narodil předčasně ve 30.týdnu těhotenství jako druhé dvojče.Vážil 1980gramů a jeho sestřička Terezka 1700gramů.Narodil se přidušený,musel být kříšený,zaintubovaný a převezený na JIP,kde byl napojen na dýchací přístroje.V porodnici jsme strávili dlouhých 6týdnů,kdy na nás doma čekal o 2 roky starší bráška Kubík.Pro všechny to bylo těžké období. Během prvního roku života už bylo znát,že se vše nevyvíjí tak jak má a že je Martínek hodně opožděný.Mysleli jsme si,že je to díky jeho nedonošenosti ,a že vše brzy dožene.Už v porodnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu-několik měsíců s oběma dětmi,později už jen s Martínkem-Terezka byla v pořádku.Cvičení Vojtovou metodou je hodně nepříjemné,ale velice účinné.A tak náš běžný den čítal 5-6krát denně veliký pláč,mnohdy nás obou,protože ani pro mě nebylo lehké dívat se jak trpí.Nic méně mělo v našem případě cvičení vcelku dobré výsledky.Do jednoho roku Martínek jen válel sudy a pak se začal plazit.Když měl Marťa jeden rok tak nám pan doktor na neurologii sdělil ,že má Martin dětskou mozkovou obrnu a že neví jestli bude někdy chodit. Od jeho dvou let jsme začali jezdit každý rok do lázní Klimkovice,které také hodně pomohly.Začali jsme jezdit pravidelně na plavání a hipoterapii a samozřejmě denně cvičit..Martínek začal lézt po čtyřech.ve třech letech byl na oční operaci kvůli šilhání,ve čtyřech letech byla nutná ortopedická operace.Lezl po čtyřech až do pěti let kdy se začal stavět na nohy a přišli první krůčky.V osmi letech podstoupil na doporučení neurologa operaci SDR(selektivní dorsální rizotomie),což je náročná operace páteře.Nyní chodí na krátké vzdálenosti sám vratkou chůzí,na delší vzdálenosti je nutný vozíček. Martínek navštěvuje normální základní školu spolu se svými sourozenci a ve škole se moc snaží.Nadále dojíždíme na rehabilitaci,plaveme a jezdíme na hipoterapii.Na další neurologické kontrole se při vyš.EEG potvrdilo epileptické ložisko a můžeme tudíž očekávat kdykoliv epileptický záchvat. Martinovi je nyní 13let,chodí do 7.třídy,musí pořád hodně cvičit,učit se víc než jeho sestřička ,aby se udržel na stejné úrovni jako jeho spolužáci,hodně plavat,jezdit na kole a zase cvičit.Je to chytrý kluk,který už spoustu věcí chápe a tak musím pořád vysvětlovat proč zrovna on je postižený,proč nemůže s klukama běhat venku,jezdit na kolečkových bruslích,a podobně. Letos jsme podruhé absolvovali Klim therapy,který mu velmi pomohl a posunul ho dále.Zlepšila se mu i skolioza,kvůli které musí nosit korzet.Rádi bychom léčbu absolvovali příští rok znovu a posunuli tak Martina dále. Michaela Pěnčíková se synem Martinem

Číslo účtu: 2300501789/2010

ZUZANKA ČELOUDOVÁ

Číslo účtu:

DAVÍDEK KOŠEK

Davídek se narodil 7.10.2011 s váhou 3,15 kg a se 47 cm. Po narození začal mít bolestivé křeče, které ani sám chudinka nemohl udýchat, tak mu ještě v porodnici dali kyslík a záchrankou ho odvezli do Prahy na Karlov na JIPku, kde ho uvedli do 12- ti denního umělého spánku a tišili ho lékami proti křečím. Pro nás... to bylo nepopsatelně bolestivé a dlouhé, že ho nemůžeme mít u sebe. Každý druhý den jsme za ním jezdili a podporovali ho.Když ho postupně začali probouzet z umělého spánku, čekali, jak se bude projevovat. Ale Davídek se po neurologické stránce podle lékařů neprojevoval správně, tak nás převezli ještě do Krče na neurologii, kde nám po týdnu stanovili diagnózu hypereplexie ( úlekový syndrom), je to nebezpečně velké lekání. Dali nám na to kapky a pustili nás domů. Na 4 měsících si nás pozvali na kontrolu a zjistili, že se Davídek zhoršil. Řekli nám, že má hypotonický syndrom, svalové napětí, epilepsii a podezření na mitochondriální onemocnění, s kterým se nedá nic moc dělat. Davídkovi je nyní 2,5 roku, sám nesedí, neleze, nepřetáčí se, nechodí a největším problémem je u něj každodenní zvracení, které ho brzdí v mnoha věcech. Davídek bojuje ze všech sil, ale jeho tělo mu to nedovolí. Davídek potřebuje nákladnou léčbu, na kterou bohužel nemáme peníze. Nejvíce by mu pomohl pobyt v lázních Klimkovice který vyjde na čtyři týdny cca na 60 000kč.

Číslo účtu: 2500501871/2010

TOMÁŠEK OREL

Ahoj jmenuji se Tomášek Orel nar.2.2.2004.Narodil jsem se jako zdravé dítě ale třetí den po porodu jsem dostal novorozenecké křeče-chyběl mi cukr v krvi.Ještě ten den jsem putoval na JIP kde jsem byl skoro měsíc.Tam mi zjistili epilepsii a DMO.Atrofie-mozkové tkáně s vnitřním hydrocefalem a postmalatickou cystou okcipit.vlevo.Sedět jsem začal až v roce-maminka se mnou cvičí Vojtu každý den když jsem byl miminko tak 5 denně. V roce jsem byl na první operaci elevace pr.poloviny bránice.Mám za sebou dvě operace v Brně u doc. Paula.První byla na prodlužování šlach a druhá byla -vsazování štěpů z pánve do chodidel.Moc se to nepovedlo-chodidla mám stále zkroucený.Ještě půjdu na další operaci.Na operaci zraku jsem byl pětkrát-mám strabismus s podezřením na tupozrakost.Jsem kvadruparetik na vozíčku.Mám doma dvě starší sestry,maminku a tatínka všichni mi hodně pomáhají a mám je moc rád.Chodím na základní školu do 3třídy a mám samé jedničky.Ve škole mi pomáhá asistentka a spolužáci také.Chodím mezi ně strašně rád.Také chodím na kroužek do Mateřského centra Archa 777 v Jirkově.Ikyž nejsem schopný chůze strašně rád jezdím na tříkolce.Do lázní jezdíme s maminkou do Teplic jednou do roka.Miluji hokej a fotbal strašně rád chodím fandit.A doma hraji s tátou stolní hokej a i normální na kolínkách.Můj sen je postavit se na nohy a aspoň začít chodit s oporou.Pomohla by mi terapie v centru v Pieštanech Adeli.Což není v silách naší rodiny.

Číslo účtu: 2400501778/2010

ELIŠKA TRMÁČOVÁ

Eliška je veselá, společenská 7 letá holka, kterou postihla vážná nemoc. Eliška se narodila v termínu, jako zdravé dítě, do půl roku byl její vývoj normální, bohužel po půl roce se vývoj zastavil. Začali jsme jezdit na rehabilitaci, kde jsme se seznámili s Vojtovou metodou cvičení a potom následovalo mnoho vyšetření, které jsme s Eliškou absolvovaly nejdříve v Brně a potom v Praze. Elišce byla ve dvou letech diagnostikována dětská mozková obrna. Eliška je mentálně a fyzicky opožděná, bohužel nemluví, jen žvatlá a nechodí, letos se naučila lézt po čtyřech,k přepravě používá zatím zdravotní kočárek a letos, protože od září musí Eliška nastoupit povinnou školní docházku, ji musíme pořídit invalidní vozík. Eliška má ještě navíc ochablé svalstvo, takže dojíždí do Boskovic do speciální školky,kde probíhá zároveň i rehabilitace a denně cvičíme i doma. Pravidelně navštěvujeme různé lékaře, jezdíme na neurologii, na ortopedii, na oční. Navštěvujeme různé odborníky, zkoušíme i různé alternativní metody. Jezdíme pravidelně na akupunkturu, na masáže, do speciálně pedagogického centra. Snažíme se pro Elišku dělat maximum a to nejlepší, co jí pomůže ke zlepšení zdravotního stavu. Péče o Elišku je i velice finančně náročná, potřebuje speciální pomůcky k učení i ke cvičení. Elišky stav se pořád i když pomalu zlepšuje hlavně díky intenzivní rehabilitaci, kterou nám schvalují a doporučují všichni lékařští odborníci. Každý rok jezdíme do Hamzovy dětské odborné léčebny do Luže - Košumberku, na měsíční rehabilitační pobyt. V loňském roce jsme se dozvěděli o nové rehabilitační metodě, která hodně pomáhá dětem postiženým dětskou mozkovou obrnou. Touto rehabilitační metodou se zabývají v lázních v Klimkovicích a jmenuje se KLIM - THERAPY. Loni jsme tuto metodu s Eliškou vyzkoušely a Elišce tato metoda velmi pomohla. Pokračovat v této rehabilitaci nám doporučil i neurolog a i naše fyzioterapeutka, která jako odbornice viděla na Elišce , že udělala veliký pokrok. Tuto metodu je nutné opakovat, aby došlo k dalšímu zlepšení za půl roku. Bohužel tato rehabilitační metoda, která pomáhá mnoha dětem není hrazená zdravotní pojišťovnou a my , pokud ji chceme absolvovat, musíme vše zaplatit. Usilujeme a snažíme se o co největší zlepšení zdravotního stavu naší dcery Elišky. Klim- therapie je nová rehabilitační metoda, která přispívá ke zlepšení fyzických i mentálních schopností dítěte a k docílení lepší soběstačnosti. Rádi bychom pro Elišku udělali vše, co je v našich silách. Bohužel v současné době není v našich finančních možnostech zaplatit dceři každý pobyt. Budeme Vám vděčni za jakoukoli pomoc.

Číslo účtu: 2300501834/2010

TEREZKA VEPŘKOVÁ

. I přesto, že mé těhotenství probíhalo bez komplikací, porod již nikoliv. Terezka se narodila 15. 6. 2004 a její příchod na svět byl velmi dramatický. Pupeční šňůru měla několikrát omotanou kolem krku, což vedlo k jejímu přidušení a následně k hypoxickému poškození mozku. Nyní je Terezce 9 let a lékaři uzavřeli její zdravotní stav jako centrální mozkovou atrofii s těžkou psychomotorickou retardací. Od narození s Terezkou cvičím, jak pomocí Vojtovy metody, tak i Bobatha, provádím bazální stimulaci. Učím ji jíst, pít, jakkoliv ji začlenit do běžného života mezi námi. Naše situace je o to složitější, že jsem na výchovu a péči sama. Jelikož Terezka vyžaduje celodenní péči, brání mi to v docházení do zaměstnání a žijeme pouze ze sociálních dávek. Stále hledám nové a nové možnosti, které by vedly ke zlepšení Terezčina zdravotního stavu. Jednou z nich je rehabilitační program Klim-Therapy. Terapie využívá speciálního stabilizačního oblečku v kombinaci s klimkovickým přírodním léčivým zdrojem. Klim-Therapy přispívá nejen ke zlepšení fyzických, ale i mentálních schopností dětí. Bohužel tato terapie není hrazena zdravotní pojišťovnou a pacienti si ji musí hradit sami. Cena za čtyřtýdenní pobyt činí 86 740,-. Není v mých silách částku ušetřit. Proto Vás žádám o jakoukoliv finanční pomoc. Věřím, že léčba bude pro Terezku velkým přínosem. VŠEM VÁM PATŘÍ MŮJ I TEREZČÍN VELKÝ DÍK.

Číslo účtu: 2300501623/2010

ADÉLKA JIRÁNOVÁ

Naše Adélka se narodila 19.2. 2005 s dětskou mozkovou obrnou - spastická diparéza. Při narození nic nenasvědčovalo tomu, že by Adélka mohla mít nějaké zdravotní problémy, porod byl v pořádku a i v termínu. Asi v 6. Měsíci jsme začali pozorovat nějaké menší problémy v sedu, později i v chodítku nepoužívala nožičky a ani nelezla. Nožičky za sebou tahala. V 1 roce se zjistila její výše uvedená diagnóza. Začali jsme tedy cvičit Vojtovu metodu a k tomu využívat další různé doplňkové terapie jako je perličková koupel, hipoterapie, masáže a manuální protahování. Díky poctivému cvičení se Adélka dostala z plazení až chůzi s trojbodovými hůlkami. Dcera také absolvovala již dvě operace, kdy ji prodloužili Achillovy šlachy. A v roce 2010 se nám podařilo absolvovat speciální rehabilitaci v Adeli centru v Piešťanech a o dva roky později Klim-Therapy v Klimkovicích, kterou by jsme chtěli několikrát zopakovat. Tato terapie Adélce moc pomáhá zlepšovat stabilitu i chůzi a posilovat svalstvo. Je to běh na dlouhou trať, ale stále doufáme, že Adélka bude jednou samostatně chodit, náš veliký sen. Adélka a maminka Petra

Číslo účtu: 2300501850/2010

ANIČKA JUROŠKOVÁ

Číslo účtu: 2400501743/2010

BEDŘIŠEK SVOBODA

Bedříšek se narodil ve 28týdnu a měl se čile k světu. Operaci podstoupil, když mu byly 4týdny – uzavření Botalovy dučeje (spojka mezi aortou a plicnicí). Po dvou měsících nás pustili z nemocnice domů se slovy, že bychom měli cvičit a že by všechno mělo být v pořádku. Bedříšek prospíval, jen se neměl k tomu, aby se přetočil nebo lezl … prý opožděný vývoj vzhledem k tam brzkému porodu. Když slavil 1.narozeniny, tak jsme si u neurologa vyslechli krutou zprávu – Bedříšek má DMO, spastická diparesa dolních končetin a levé ruky. Když mu byl 1rok a 3měsíce, byli jsme poprvé v lázních Klimkovice a tam jsem si připadala jako Alenka v říši divů. Kromě toho, že tento první pobyt Beďulkovi moc pomohl a posunul ho vpřed (cvičil tam každý den s fyzioterapeutkou, masáže, koupele a jodobromová solanka). Také jsem načerpala tolik důležitých informací, které jsem do té doby vůbec netušila. V Lednu 2014 jsme absolvovali pobyt v lázních Klimkovice, a tentokrát Bedříšek podstoupil i Klim-therapy. Klim-therapy Bedříškovi opravdu VELMI pomohla a posunula ho dopředu! Už teď jsou vidět dosažené úspěchy (lépe sedí v dětském sedu a udrží se něm několik minut, lépe si stoupá, lépe leze. Je dobré tuto terapii zopakovat, aby se „nově vytvořené okruhy“ v mozku zase nastartovaly a ještě více upevnily.

Číslo účtu: 2400501671/2010

MICHAL ŠTEFAN

Číslo účtu: 2400501647/2010

EVIČKA KOPEČKOVÁ

Těhotenství a vyvolaný porod u nás proběhl běžným způsobem. Když měla Evička dva měsíce, začal se projevovat opožděný vývoj. Od té doby jsme prošli řadou vyšetření, hospitalizací a léčby. Hlavně v podobě intenzivní rehabilitace. Evička má DMO (dětskou mozkovou obrnu), centrální hypotonii (ochablé svalstvo celého těla) a velmi opožděný psychomotorický vývoj v důsledku infekce, která proběhla v těhotenství bez příznaků. Ke zlepšení jejího stavu pomáhá jen intenzivní rehabilitace a všestranná stimulace směřující k sebeobsluze a samostatnosti. Denně dojíždíme s Evičkou do speciální školky pro tělesně a mentálně postižené, kde má rehabilitaci, logopedii, ergoterapii, hypo a canisterapii a také kamarády. Odpoledne pokračujeme s rehabilitaci doma. Věřte, je to náročné, ale je to naše zlatíčko. Konečně se Evička naučila smát a dělat lumpárny. Všechna naše dřina se nám postupně vrací v podobě malých krůčků a posunu ve vývoji. Moc ji milujeme, ona nás, a taky Krtečka, MR Beana, Lui de Funese Nedávno jsme se dozvěděli o speciální rehabilitaci, zvané Klimtherapy, která je právě pro děti s DMO velmi účinná. Pomáhá zlepšit fyzické, ale i mentální schopnosti dítěte, koordinaci těla, pohybové návyky a svalovou sílu. Bohužel je tato léčba velmi nákladná a pojišťovna ji hradí jen zčásti. Proto Vás prosíme o pomoc s úhradou Klimtherapie a další speciální léčby spojené s její diagnózou.

Číslo účtu: 2400501663/2010

KUBÍK SEDLÁČEK

Kubík se narodil císařským řezem v 37. týdnu těhotenství s porodní váhou pouhých 1790 g. První 3 dny svého života strávil v inkubátoru a později mu byla po sérii různých vyšetření přisouzena diagnóza centrální hypotonický syndrom s psychomotorickou retardací – tedy ochablé svalstvo ve spojení s mentálním opožděním. I přesto, že již více jak čtyři roky pravidelně cvičí a intenzivně rehabilituje, není bohužel schopen sám chodit. Avšak první velké pokroky již udělal, dokáže lézt po čtyřech a umí se u opory postavit, ale na ten jeho první, jistý krok, stejně jako na první slůvka, stále ještě čekáme. Velkou šancí pro zlepšení jeho stavu je rehabilitační pobyt Klim-Therapy v Klimkovicích, který již jednou absolvoval a velmi mu pomohl. Všichni věříme, že Kuba má na to, aby začal sám chodit, ale je třeba pravidelně opakovat toto intenzivní cvičení. Bohužel léčbu, která je finančně nákladná, nehradí v plné výši české zdravotní pojišťovny a my nestačíme na její opakované financování.

Číslo účtu: 2500501767/2010