ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

ZUZANKA ČELOUDOVÁ

Číslo účtu:

DAVÍDEK KOŠEK

Davídek se narodil 7.10.2011 s váhou 3,15 kg a se 47 cm. Po narození začal mít bolestivé křeče, které ani sám chudinka nemohl udýchat, tak mu ještě v porodnici dali kyslík a záchrankou ho odvezli do Prahy na Karlov na JIPku, kde ho uvedli do 12- ti denního umělého spánku a tišili ho lékami proti křečím. Pro nás... to bylo nepopsatelně bolestivé a dlouhé, že ho nemůžeme mít u sebe. Každý druhý den jsme za ním jezdili a podporovali ho.Když ho postupně začali probouzet z umělého spánku, čekali, jak se bude projevovat. Ale Davídek se po neurologické stránce podle lékařů neprojevoval správně, tak nás převezli ještě do Krče na neurologii, kde nám po týdnu stanovili diagnózu hypereplexie ( úlekový syndrom), je to nebezpečně velké lekání. Dali nám na to kapky a pustili nás domů. Na 4 měsících si nás pozvali na kontrolu a zjistili, že se Davídek zhoršil. Řekli nám, že má hypotonický syndrom, svalové napětí, epilepsii a podezření na mitochondriální onemocnění, s kterým se nedá nic moc dělat. Davídkovi je nyní 2,5 roku, sám nesedí, neleze, nepřetáčí se, nechodí a největším problémem je u něj každodenní zvracení, které ho brzdí v mnoha věcech. Davídek bojuje ze všech sil, ale jeho tělo mu to nedovolí. Davídek potřebuje nákladnou léčbu, na kterou bohužel nemáme peníze. Nejvíce by mu pomohl pobyt v lázních Klimkovice který vyjde na čtyři týdny cca na 60 000kč.

Číslo účtu: 2500501871/2010

TOMÁŠEK OREL

Ahoj jmenuji se Tomášek Orel nar.2.2.2004.Narodil jsem se jako zdravé dítě ale třetí den po porodu jsem dostal novorozenecké křeče-chyběl mi cukr v krvi.Ještě ten den jsem putoval na JIP kde jsem byl skoro měsíc.Tam mi zjistili epilepsii a DMO.Atrofie-mozkové tkáně s vnitřním hydrocefalem a postmalatickou cystou okcipit.vlevo.Sedět jsem začal až v roce-maminka se mnou cvičí Vojtu každý den když jsem byl miminko tak 5 denně. V roce jsem byl na první operaci elevace pr.poloviny bránice.Mám za sebou dvě operace v Brně u doc. Paula.První byla na prodlužování šlach a druhá byla -vsazování štěpů z pánve do chodidel.Moc se to nepovedlo-chodidla mám stále zkroucený.Ještě půjdu na další operaci.Na operaci zraku jsem byl pětkrát-mám strabismus s podezřením na tupozrakost.Jsem kvadruparetik na vozíčku.Mám doma dvě starší sestry,maminku a tatínka všichni mi hodně pomáhají a mám je moc rád.Chodím na základní školu do 3třídy a mám samé jedničky.Ve škole mi pomáhá asistentka a spolužáci také.Chodím mezi ně strašně rád.Také chodím na kroužek do Mateřského centra Archa 777 v Jirkově.Ikyž nejsem schopný chůze strašně rád jezdím na tříkolce.Do lázní jezdíme s maminkou do Teplic jednou do roka.Miluji hokej a fotbal strašně rád chodím fandit.A doma hraji s tátou stolní hokej a i normální na kolínkách.Můj sen je postavit se na nohy a aspoň začít chodit s oporou.Pomohla by mi terapie v centru v Pieštanech Adeli.Což není v silách naší rodiny.

Číslo účtu: 2400501778/2010

ELIŠKA TRMÁČOVÁ

Eliška je veselá, společenská 7 letá holka, kterou postihla vážná nemoc. Eliška se narodila v termínu, jako zdravé dítě, do půl roku byl její vývoj normální, bohužel po půl roce se vývoj zastavil. Začali jsme jezdit na rehabilitaci, kde jsme se seznámili s Vojtovou metodou cvičení a potom následovalo mnoho vyšetření, které jsme s Eliškou absolvovaly nejdříve v Brně a potom v Praze. Elišce byla ve dvou letech diagnostikována dětská mozková obrna. Eliška je mentálně a fyzicky opožděná, bohužel nemluví, jen žvatlá a nechodí, letos se naučila lézt po čtyřech,k přepravě používá zatím zdravotní kočárek a letos, protože od září musí Eliška nastoupit povinnou školní docházku, ji musíme pořídit invalidní vozík. Eliška má ještě navíc ochablé svalstvo, takže dojíždí do Boskovic do speciální školky,kde probíhá zároveň i rehabilitace a denně cvičíme i doma. Pravidelně navštěvujeme různé lékaře, jezdíme na neurologii, na ortopedii, na oční. Navštěvujeme různé odborníky, zkoušíme i různé alternativní metody. Jezdíme pravidelně na akupunkturu, na masáže, do speciálně pedagogického centra. Snažíme se pro Elišku dělat maximum a to nejlepší, co jí pomůže ke zlepšení zdravotního stavu. Péče o Elišku je i velice finančně náročná, potřebuje speciální pomůcky k učení i ke cvičení. Elišky stav se pořád i když pomalu zlepšuje hlavně díky intenzivní rehabilitaci, kterou nám schvalují a doporučují všichni lékařští odborníci. Každý rok jezdíme do Hamzovy dětské odborné léčebny do Luže - Košumberku, na měsíční rehabilitační pobyt. V loňském roce jsme se dozvěděli o nové rehabilitační metodě, která hodně pomáhá dětem postiženým dětskou mozkovou obrnou. Touto rehabilitační metodou se zabývají v lázních v Klimkovicích a jmenuje se KLIM - THERAPY. Loni jsme tuto metodu s Eliškou vyzkoušely a Elišce tato metoda velmi pomohla. Pokračovat v této rehabilitaci nám doporučil i neurolog a i naše fyzioterapeutka, která jako odbornice viděla na Elišce , že udělala veliký pokrok. Tuto metodu je nutné opakovat, aby došlo k dalšímu zlepšení za půl roku. Bohužel tato rehabilitační metoda, která pomáhá mnoha dětem není hrazená zdravotní pojišťovnou a my , pokud ji chceme absolvovat, musíme vše zaplatit. Usilujeme a snažíme se o co největší zlepšení zdravotního stavu naší dcery Elišky. Klim- therapie je nová rehabilitační metoda, která přispívá ke zlepšení fyzických i mentálních schopností dítěte a k docílení lepší soběstačnosti. Rádi bychom pro Elišku udělali vše, co je v našich silách. Bohužel v současné době není v našich finančních možnostech zaplatit dceři každý pobyt. Budeme Vám vděčni za jakoukoli pomoc.

Číslo účtu: 2300501834/2010

TEREZKA VEPŘKOVÁ

Terezka se narodila 15. 6. 2004 a její příchod na svět byl velmi dramatický. Mé těhotenství probíhalo bez komplikací, porod již nikoliv. Pupeční šňůru měla několikrát omotanou kolem krku, což vedlo k jejímu přidušení a následně k hypoxickému poškození mozku. Terezka má centrální mozkovou atrofii s těžkou psychomotorickou retardací.

Od narození s Terezkou cvičím, jak pomocí Vojtovy metody, tak i Bobatha, provádím bazální stimulaci. Z důvodu přidušení neuměla i jíst, pít, ale i to jsme zvládli. Terezka navštěvuje speciální školu v Mohelnici. Díky mé celodenní snaze cvičení Terezka dokázala už spoustu věcí, drží hlavičku sama, sedí s oporou a začíná pracovat s rukama (úchop hraček, snaží se sama napít), ale odhazuje to, dokáže se přetočit. Nemluví, pokouší se o komunikaci pomocí obrázků, na které se snaží ukazovat, ale vzhledem k motorickým problémům je to obtížné. Naše situace je o to složitější, že jsem na výchovu a péči sama. Jelikož Terezka vyžaduje celodenní péči, brání mi to v docházení do zaměstnání a žijeme pouze ze sociálních dávek. Terezka je 2 roky po operaci páteře a intenzivní cvičení je důležité.

Stále hledám nové a nové možnosti, které by vedly ke zlepšení Terezčina zdravotního stavu. Jednou z nich je rehabilitační centrum ARCADA Ostrava, kde se cvičí ve speciálním oblečku, který přispívá nejen ke zlepšení fyzických, ale i mentálních schopností dětí. Pro Terezku je každý pokrok dopředu moc důležitý. Bohužel tyto terapie nehradí zdravotní pojišťovna a pacienti si ji musí hradit sami. Cena za 1 hod terapie je 900Kč

Číslo účtu: 2300501623/2010

ADÉLKA JIRÁNOVÁ

Naše Adélka se narodila 19.2. 2005 s dětskou mozkovou obrnou - spastická diparéza. Při narození nic nenasvědčovalo tomu, že by Adélka mohla mít nějaké zdravotní problémy, porod byl v pořádku a i v termínu. Asi v 6. Měsíci jsme začali pozorovat nějaké menší problémy v sedu, později i v chodítku nepoužívala nožičky a ani nelezla. Nožičky za sebou tahala. V 1 roce se zjistila její výše uvedená diagnóza. Začali jsme tedy cvičit Vojtovu metodu a k tomu využívat další různé doplňkové terapie jako je perličková koupel, hipoterapie, masáže a manuální protahování. Díky poctivému cvičení se Adélka dostala z plazení až chůzi s trojbodovými hůlkami. Dcera také absolvovala již dvě operace, kdy ji prodloužili Achillovy šlachy. A v roce 2010 se nám podařilo absolvovat speciální rehabilitaci v Adeli centru v Piešťanech a o dva roky později Klim-Therapy v Klimkovicích, kterou by jsme chtěli několikrát zopakovat. Tato terapie Adélce moc pomáhá zlepšovat stabilitu i chůzi a posilovat svalstvo. Je to běh na dlouhou trať, ale stále doufáme, že Adélka bude jednou samostatně chodit, náš veliký sen. Adélka a maminka Petra

Číslo účtu: 2300501850/2010

ANIČKA JUROŠKOVÁ

Číslo účtu:

BEDŘIŠEK SVOBODA

Bedříšek se narodil ve 28týdnu a měl se čile k světu. Operaci podstoupil, když mu byly 4týdny – uzavření Botalovy dučeje (spojka mezi aortou a plicnicí). Po dvou měsících nás pustili z nemocnice domů se slovy, že bychom měli cvičit a že by všechno mělo být v pořádku. Bedříšek prospíval, jen se neměl k tomu, aby se přetočil nebo lezl … prý opožděný vývoj vzhledem k tam brzkému porodu. Když slavil 1.narozeniny, tak jsme si u neurologa vyslechli krutou zprávu – Bedříšek má DMO, spastická diparesa dolních končetin a levé ruky. Když mu byl 1rok a 3měsíce, byli jsme poprvé v lázních Klimkovice a tam jsem si připadala jako Alenka v říši divů. Kromě toho, že tento první pobyt Beďulkovi moc pomohl a posunul ho vpřed (cvičil tam každý den s fyzioterapeutkou, masáže, koupele a jodobromová solanka). Také jsem načerpala tolik důležitých informací, které jsem do té doby vůbec netušila. V Lednu 2014 jsme absolvovali pobyt v lázních Klimkovice, a tentokrát Bedříšek podstoupil i Klim-therapy. Klim-therapy Bedříškovi opravdu VELMI pomohla a posunula ho dopředu! Už teď jsou vidět dosažené úspěchy (lépe sedí v dětském sedu a udrží se něm několik minut, lépe si stoupá, lépe leze. Je dobré tuto terapii zopakovat, aby se „nově vytvořené okruhy“ v mozku zase nastartovaly a ještě více upevnily.

Číslo účtu: 2400501671/2010

MICHAL ŠTEFAN

Číslo účtu: 2400501647/2010

EVIČKA KOPEČKOVÁ

Těhotenství a vyvolaný porod u nás proběhl běžným způsobem. Když měla Evička dva měsíce, začal se projevovat opožděný vývoj. Od té doby jsme prošli řadou vyšetření, hospitalizací a léčby. Hlavně v podobě intenzivní rehabilitace. Evička má DMO (dětskou mozkovou obrnu), centrální hypotonii (ochablé svalstvo celého těla) a velmi opožděný psychomotorický vývoj v důsledku infekce, která proběhla v těhotenství bez příznaků. Ke zlepšení jejího stavu pomáhá jen intenzivní rehabilitace a všestranná stimulace směřující k sebeobsluze a samostatnosti. Denně dojíždíme s Evičkou do speciální školky pro tělesně a mentálně postižené, kde má rehabilitaci, logopedii, ergoterapii, hypo a canisterapii a také kamarády. Odpoledne pokračujeme s rehabilitaci doma. Věřte, je to náročné, ale je to naše zlatíčko. Konečně se Evička naučila smát a dělat lumpárny. Všechna naše dřina se nám postupně vrací v podobě malých krůčků a posunu ve vývoji. Moc ji milujeme, ona nás, a taky Krtečka, MR Beana, Lui de Funese Nedávno jsme se dozvěděli o speciální rehabilitaci, zvané Klimtherapy, která je právě pro děti s DMO velmi účinná. Pomáhá zlepšit fyzické, ale i mentální schopnosti dítěte, koordinaci těla, pohybové návyky a svalovou sílu. Bohužel je tato léčba velmi nákladná a pojišťovna ji hradí jen zčásti. Proto Vás prosíme o pomoc s úhradou Klimtherapie a další speciální léčby spojené s její diagnózou.

Číslo účtu: 2400501663/2010

KUBÍK SEDLÁČEK

Kubík se narodil císařským řezem v 37. týdnu těhotenství s porodní váhou pouhých 1790 g. První 3 dny svého života strávil v inkubátoru a později mu byla po sérii různých vyšetření přisouzena diagnóza centrální hypotonický syndrom s psychomotorickou retardací – tedy ochablé svalstvo ve spojení s mentálním opožděním. I přesto, že již více jak čtyři roky pravidelně cvičí a intenzivně rehabilituje, není bohužel schopen sám chodit. Avšak první velké pokroky již udělal, dokáže lézt po čtyřech a umí se u opory postavit, ale na ten jeho první, jistý krok, stejně jako na první slůvka, stále ještě čekáme. Velkou šancí pro zlepšení jeho stavu je rehabilitační pobyt Klim-Therapy v Klimkovicích, který již jednou absolvoval a velmi mu pomohl. Všichni věříme, že Kuba má na to, aby začal sám chodit, ale je třeba pravidelně opakovat toto intenzivní cvičení. Bohužel léčbu, která je finančně nákladná, nehradí v plné výši české zdravotní pojišťovny a my nestačíme na její opakované financování.

Číslo účtu: 2500501767/2010

Dvojčata Nehybkovi

Jituška a Davídek Nehybkovi narozeni. 26.5.2010.     Jsme dvojčata a narodili jsme svým rodičům dříve než nás čekali. Na svět jsme přišli moc brzy, již ve 26. týdnu naší existence, kdy pro nás ještě nebyla vybraná jména ani nachystané postýlky . Narodili jsme se s Dětskou mozkovou obrnou a péče o nás není jednoduchá ani levná. Maminka s tatínkem se o nás starají ze všech sil, jak jenom můžou.       Jsem Davídek, Jituščin bráška.  Nejdřív to vypadalo, že nebudu moci sám ani sedět,ale díky rehabilitaci doma i v lázních sedím a teď začínám i chodit. Sice neobratně, ale nemusím už  lézt po kolenou, když potřebuji něco mamince říct, nebo si vzít nějakou hračku. Na rozdíl od Jitušky mluvím, až jde mamce někdy hlava kolem. Nejraději si hraji na počítači, nebo s legem, anebo koukám na pohádky. Navštěvuji (chodím) do SPC ve Velké Bíteši,do přípravné třídy. Příští rok by jsem chtěl chodit DO 1.TŘÍDY na ZŠ . Až narostu a budu mít sílu, budu se o Jitušku, o tu moji nemluvící sestřičku starat, a pomáhat jí. Teď ještě potřebuji pomoc já, aby jsem v budoucnu nepotřeboval invalidní vozík jako ho potřebuji teď.            Já, Jituška, jsem na tom hůře než bráška. Neumím sedět, lézt a vůbec ne chodit. Nejvíce mně trápí, že nemůžu mamince a tatínkovi říct, jak moc je mám ráda, nemůžu říct ani co mě bolí, jestli mám, nebo nemám hlad, žízeň, jestli mě někde něco lechtá, tlačí, nebo studí ... Zatím ještě nemluvím, řeknu jenom ano nebo ne. Chodím do SPC ve Velké Bíteši, kde se učíme poznávat barvy, tvary, zvířátka... moc se mi tam líbí. Mám ráda legraci a ráda se směji, ale když se mi nedaří chytit lžičku, hrníček, nebo když mi nejde chytit pastelka, tak pláču a někdy se i vztekám. Jsem smutná, že nedokážu dělat tu spoustu věcí, co dělá bráška. Brášku mám moc ráda, ráda ho sleduji, jak si hraje, nebo povídá. Taky mi pouští na počítači pohádky, je moc šikovný.   Oba: maminka s tatínkem s náma jezdí na  různé rehabilitační cvičení, někdy jenom dopoledne,  někdy na týden, ale nejvíc nám pomáhají lázně, kde  jsme čtyři týdny a kde  "dostaneme pořádně do těla" :-D . Rodiče se tam naučí jak s námi cvičit doma, my  tam zesílíme a taky jsme o něco šikovnější. Efekt z lázní přetrváva nejdéle dva měsíce,  bohužel další lázně, na které máme od pojišťovny nárok ,můžeme absovovat až za půl roku. Existuje ještě možnost být v lázních vícekrát, a to jako samoplátci. Na to se ještě mamince a tatínkovi nepodařilo nastřádat  dost  korunek :-(  proto se naši rodiče rozhodli obrátit s prosbou o finanční dary na ty z Vás , kteří máte dobré srdce a možnost přispět nám na léčbu, nebo kompenzační pomůcky, třeba i malou částkou. Moc Vám děkujeme. Naše  pokroky pak můžete sledovat na  stránce Facebooku, Sbírka víček pro Jitušku a Davídka kterou  pro nás teta Bára za tímto účelem založila.

Číslo účtu: 2300501607/2010