ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

ZUZANKA LAVIČKOVÁ

Někteří děti by rádi měli nový počítač, telefon, lyže či novou bundu. Zuzanka si přeje chodit o berličkách, ale její velký pohybový handicap nám její přání brání splnit. V posledních dvou letech jsme zažili něco nezkutečného a to díky lidem, kterým nebyl Zuzanky zdravotní stav lhostejný. V lázních Klimkovice jsme, již třikrát absolvovali rehabilitační cvičení KLIMTHERAPY, které nás pokaždé posunulo blíže k cíli. Zuzančin start do života nebyl vůbec jednoduchý, na svět se podívala o dva měsíce dříve a při porodu nám byla řečena diagnoza mozková obrna. Před nadstandartní rehabilitační léčbou v Klimkovicích se Zuzanka dokázala otočit na záda a zpátky na břicho a trochu se plazit, ale i tyto dovednosti dokázala díky poctivé rehabilitaci doma s příjímáním rad odborných lékařů. Po třech terapiích si Zuzanka umí sama na zemi sednout a zpátky lehnout dokonce dokáže si vlézt na čtyři a chvilku na nich zůstat. Po těchto léčbách a viditelných pokroků podložených lékařskými zprávami je Zuzančin sen zase o kus dál. Od berliček nás bohužel dělí, ještě finanční stránka, protože jedna léčba stojí 90 000 kč. Chtěla bych dokázat sehnat peníze na tuto léčbu a pomoci dceři zlepšit zdravotní stav.

Číslo účtu: 2100501848/2010

AGÁTKA HELEGDOVÁ

Agátka se narodila ve 40. týdnu a po narození byla kříšena. Následná sonografie prokázala hypoxické poškození mozku. Od narození pravidelně rehabilitujeme. Agátka navštěvovala stacionář, od září 2013 jsme ji integrovali do školky mezi zdravé děti s asistentkou. 3x týdně dojíždíme na Bobath do dětského rehabilitačního zařízení, na hipoterapii, logopedii, zrakovou terapii, do lázní a na intenzivní týdenní hipoterapii. Agátka začíná srozumitelněji mluvit, leze po čtyřech, ráda si ve vertikalizačním stojanu maluje. Stále nedokáže sama stát ani chodit, najíst se a napít,je odkázána na pomoc při základní hygieně. Chtěli bychom požádat o příspěvek na tablet iPAD 3. kvůli aplikacím pro děti se speciálními potřebami ergoterapie, zrakové terapie, logopedie a komunikačních schopnosti.

Číslo účtu:

NATÁLKA KOTASOVÁ

Natálka se narodila o šest týdnů dříve. Byla zdravá, v pořádku. Ve druhém týdnu života ji prasklo tenké střevo a musela být operována. Ve třech měsících dostala těžký alergický zánět, vyšetření musela absolvovat pod narkózou. V půlroce života měla za sebou tři narkózy. Nyní má Natálka devět let, motorický vývoj je opožděn, s pomocí si ujde pár kroků. Navzdory svým diagnózám je Natálka velmi vitální, inteligentní a upovídaná holčička s úžasným hudebním sluchem. Po psychické a rozumové stránce se velmi zlepšila. Začala chodit do běžné základní školy ve Staré Vsi. Rehabilitujeme od narození. Potřebuje pravidelnou rehabilitaci, která příznivě ovlivňuje její rozvoj. Jde o mimořádně úspěšnou intenzivní neurorehabilitaci TheraSuit, s kosmickým a protetickým oblečkem, ve specializovaném centru v Ostravě, která při pravidelném opakování má neuvěřitelné výsledky. Tyto speciální neurorehabilitace nejsou placeny zdravotní pojišťovnou.

Číslo účtu: 2200501845/2010

ELIŠKA SVOBODOVÁ

Eliška se narodila v 38. týdnu po umělém oplodnění. Když se začala pokoušet o první krůčky, viděla jsem, že se nepouští nábytku a že začíná stát na špičkách. Elišce v roce a půl diagnostikovali DMO (dětská mozková obrna) spastická diparéza, ale máme psanou i kvadraparézu. Dodnes mi nikdo nevysvětlil, co se stalo a proč u mé dcery k DMO došlo, když se narodila zdravá. Eliška neudrží rovnováhu a chůzi zvládá za pomoci druhé osoby nebo chodítka, leze po čtyřech, nebo sedí v tureckém sedu a hůře mluví. Chodíme do školky s integrací mezi zdravé děti s asistentem pedagoga, který jí pomáhá, zatím co já jsem na zkrácený úvazek v práci. Eliška se učí základní dovednosti, ale má navíc rehabilitaci, logopedii a motoriku. Manžel nás před třemi lety opustil, má minimální zájem o svoji dceru a neplatí ani pravidelně výživné na dceru. Jsem moc vděčná svým rodičům, že nás vzali k sobě a s Eliškou mi moc pomáhají. Navštěvuji s Eliškou hodně lékařů, jcvičíme 6x denně speciální metodu FPIT, MUDr. Živného. Jezdíme i na koně. Chodíme plavat a navštěvujeme logopeda pro špatné mluvení. Byli jsme na foniatrické klinice, kde jsem se učila masáže obličeje a jazyka a dechová cvičení, které děláme 3x denně. Bohužel už nestačí jenom rehabilitace, ale bude se muset nohám dcery pomoci I operací.

Číslo účtu: 2200501896/2010

MAREČEK KOVAŘÍK

Mareček se narodil 11. 8. 2010. Při porodu byla Marečkovi způsobena paréza brachiálního plexu. Okolo třetího měsíce se začaly u Marečka projevovat vývojové svalové problémy. Nemohl se vzepřít na rukou, zvedat hlavičku, nožky, později ani otáčet a posazovat se. Absolvoval řadu vyšetření a byla určena diagnóza kong. myopatie – congenital fiber type size disproportion – CFTSD - vrozená forma svalového onemocnění a byl zjištěn i Dandy - Walkerův syndrom, vzácné onemocnění, které postihuje vývoj mozku. Mareček se neposadí, nemůže stát, pravou ruku téměř nepoužívá, levou omezeně, trpí i silnou skoliózou páteře. Mareček je závislý a odkázaný na pomoc druhých, a to při veškeré sebeobsluze, krmení, oblékání, hygieně… V roce 2013 prodělal operaci pupeční kýly s přemístěním a fixací varlat a plastikou tříselných stěn. Další komplikací je Marečkova těžká kombinovaná alergie. Je nutno dodržovat přísný dietní režim (bezlepkovou, bezmléčnou, bezvaječnou dietu ). Kromě toho je také alergický na prach, pyly, roztoče, zvířecí srst atd. Také má astma bronchiale. Je ovšem velmi bystrý, usměvavý a společenský chlapec. Co se týče mentálního vývoje, navštěvuje hudební kroužek - muzikoterapii, která se mu velice líbí a byl přijat v září tohoto roku do speciální školky. V současné době se snažíme uspořit na speciální rehabilitaci pro Marečka s názvem Reha Klim Aktiv Junior.

Číslo účtu: 2200501685/2010

LUKÁŠEK BÍLÝ

Lukášek se narodil v 31tt s 2050g, narodil se tak rychle, že mi ho nemohli ani ukázat. Okamžitě jej převezli na JIP do Olomoucké nemocnice kde se nám slunil v inkubátoru celý měsíc a půl. Právě při převozu sanitním vozem se něco stalo. Přestal dýchat a intubace přišla bohužel pozdě. Jak to přesně bylo už se nikdy nedozvíme jelikož nikdo chybu nepřiznal. To že bude Lukášek jiný jsme se dozvěděli až v jeho roce po magnetické rezonanci. Jeho vývoj tomu však naznačoval již dříve, ale to jsme stále mysleli, že je spojené s jeho dřívějším startem na tento svět. Luky si nese do života diagnozu spastickou diplegickou dmo a je plně upoután na invalidní vozík. Epilepsie, mentalní retardace, strabismus, elektivní mutismus to už je náš každodenní chléb, který zvládáme někdy lépe někdy hůře. Luky má však šanci se jednou na nohy postavit, zatím to zvládá jen v chodítku, ale díky speciální rehabilitační léčbě Klim-Therapy už zvládne s pomocí fyzioterapeuta i pár krůčků o berličkách. Každý den cvičíme, protahujeme, masírujeme ale jedině v Klimkovicích dostane tu správnou a kvalitní péči od skvělých fyzioterapeutů. Jelikož jsme s Lukáškem a jeho bráškou na vše sami, jsme rádi za každou pomoc jak se na tuto rehabilitaci dostat a dostat se tak zase o kousíček dále. Děkujeme všem za vaši podporu. Lukášek, bráška Vojta a máma Kateřina Bílá

Číslo účtu: 2100501602/2010

KRISTÝNKA KAČABOVÁ

Kristýnka se narodila 3.4.2001, Narodila se v termínu ale měla hlavičku do trojúhelníku a na rtg se nic nezjistilo - že je v pořádku jen prý má atypický tvar lebky. Do 4.měsíce života se vyvíjela normálně, jen špatně držela hlavičku a od chvíle kdy se nedokázala otočit na bok a ležela jen na zádech, začalo běhání po nemocnicích pro zjištění diagnózy. Když nám řekli že naše dcerka trpí VVV mozku , Agneze corp. callosum, kraniosynostóza, smíšená mozečková a spastická symptomatologie-TA s akcentem na DKK, mentální retardace s autistickými prvky a retlike obrazem. V roce svého života podstoupila operaci při které, jí povolili lebeční švy, ikdyž to mělo jen estetický důvod. Operace se povedla výborně a Kristýnka měla na pohled normální tvar hlavičky. Chodila jsem s ní na rehabilitace, koupání a plavání pro postižené děti. Od 7 let navštěvuje speciální školu “Modrý klíč” kde v rámci výuky má rehabilitace, bazén, vířivku a také hypoterapii. V roce 2011 absolvovala Streyerovu operaci ( povolení lýtkových svalů a šlach), má velikou snahu chodit, ale tělíčko nechce stále poslouchat tak jí musíme držet a chodit s ní, potřebuje pevnou oporu a cítit, že je jí někdo na blízku. Od roku 2012 jsme se rozhodli pro sbírku víček od PET lahví a šetřit na specializovaný léčebný program pohybové terapie KLIM-THERAPY, který by jí pomohl naučit správně držet tělo a chodit.

Číslo účtu:

VERUNKA GOŽĎÁLOVÁ

Naše dcera Verunka byla ,,PŘIDUŠENA PŘI PORODU" po bezproblémovém těhotenství, všech vyšetřeních a ultrazvucích. Po 33 hodinách bez plodové vody a dvakrát vyvolávaném porodu bylo nám jasné, že není vše v pořádku. Začali jsme chodit k neurologovi a pokaždé nám bylo řečeno to samé ,,NEMÁTE NADĚJI" - měla být naše dcera ležák s poškozeným mozkem. V dětské léčebně nám bylo řečeno ,,BUDE CHODIT, ALE" záleží jenom na nás. Na tom kolik ji budeme věnovat času a musí cvičit, cvičit, cvičit...
V roce 2012 se v České Republice v Sanatoriu Klimkovice otevřel léčebný program KLIM-THERAPY, který jsme s dcerou absolvovali v srpnu 2013 a byli jsme nadšeni.
Z celého roku jsme s dcerou mimo domov strávili pět měsíců po různých lázních, léčebnách a rehabilitačních centrech. Jestli se nám podaří sehnat další peníze, rádi bychom v léčbě pokračovali i nadále.
Diagnóza naší dcery zní ,,DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA"
Už si neříkáme proč se to stalo právě nám. Jsme rádi, že jsme to hned na začátku nevzdali. Naše dcera už dávno nenosí pleny,sedí, leze, začíná vstávat, učí se mluvit a stále její vývoj pokračuje kupředu.
Nepřemýšlíme nad tím, jestli se to dá zvládnout. Rehabilitace jsou součástí našeho života už víc jak čtyři roky tak jako práce a rodina. Naší výhrou je už to, že ji máme.

Číslo účtu: 2200501730/2010

ERIČEK PECHÁČEK

Po komplikovaném těhotenství jsem dne 1. 10. 2009 přivedla na svět císařským řezem našeho syna Erička, narodil se ve 32. týdnu. Eriček vážil 1990 gramů a měřil 46 cm. Předčasný porod zavinil krvácení do mozku, kde zůstaly jizvy v pravé hemisféře. Po 2 měsících nás propustili s tím, že s Eričkem nemusíme cvičit Vojtovu metodu. Ve 3. měsíci a v 5. měsíci, byl Eriček operován s tříselnou kýlou. Mezi operacemi dostal očkování Prevenar a Hexavakcínu dohromady (u nedonošených dětí se obě vakcíny nepodávají). Kombinace vakcín, očkování a nedonošenosti způsobila, že Eriček přestal pást koníky a otáčet se z boku na bok. V 9. měsíci nám neurolog oznámil, že náš syn má dětskou mozkovou obrnu - spastickou triparézu (postižené jsou tři končetiny). Od té doby se náš život obrátil vzhůru nohama. Ve 2 létech Eriček sám neseděl, nestál a tím pádem ani nechodil, jeho stabilita byla velice špatná a celkově motorika hodně poznamenaná Při hraní byl v kleku a seděl mezi patičkami a tento sed není vůbec vhodný pro kyčle a sval Aktuálné Eriček nechodí a jeho kyčle jsou ve špatném stavu, čeká ho složitá operace a po operaci bude 6týdnů v sádrách od pasu dolů a jeho motorika se zhorší a proto musí zase nastoupit intenzivní cvičení. Navštěvujeme celou řadu ambulancí – oční, pro rizikové novorozence, neurologii, psychologii, chirurgii, urologii, ortopedii, rehabilitaci.

Číslo účtu:

LUKÁŠEK ZACH

bude doplněno

Číslo účtu:

JULINKA ORSÁGOVÁ

Číslo účtu: 2300501818/2010

MARTIN PENĆÍK

Náš syn Martin se narodil předčasně ve 30.týdnu těhotenství jako druhé dvojče.Vážil 1980gramů a jeho sestřička Terezka 1700gramů.Narodil se přidušený,musel být kříšený,zaintubovaný a převezený na JIP,kde byl napojen na dýchací přístroje.V porodnici jsme strávili dlouhých 6týdnů,kdy na nás doma čekal o 2 roky starší bráška Kubík.Pro všechny to bylo těžké období. Během prvního roku života už bylo znát,že se vše nevyvíjí tak jak má a že je Martínek hodně opožděný.Mysleli jsme si,že je to díky jeho nedonošenosti ,a že vše brzy dožene.Už v porodnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu-několik měsíců s oběma dětmi,později už jen s Martínkem-Terezka byla v pořádku.Cvičení Vojtovou metodou je hodně nepříjemné,ale velice účinné.A tak náš běžný den čítal 5-6krát denně veliký pláč,mnohdy nás obou,protože ani pro mě nebylo lehké dívat se jak trpí.Nic méně mělo v našem případě cvičení vcelku dobré výsledky.Do jednoho roku Martínek jen válel sudy a pak se začal plazit.Když měl Marťa jeden rok tak nám pan doktor na neurologii sdělil ,že má Martin dětskou mozkovou obrnu a že neví jestli bude někdy chodit. Od jeho dvou let jsme začali jezdit každý rok do lázní Klimkovice,které také hodně pomohly.Začali jsme jezdit pravidelně na plavání a hipoterapii a samozřejmě denně cvičit..Martínek začal lézt po čtyřech.ve třech letech byl na oční operaci kvůli šilhání,ve čtyřech letech byla nutná ortopedická operace.Lezl po čtyřech až do pěti let kdy se začal stavět na nohy a přišli první krůčky.V osmi letech podstoupil na doporučení neurologa operaci SDR(selektivní dorsální rizotomie),což je náročná operace páteře.Nyní chodí na krátké vzdálenosti sám vratkou chůzí,na delší vzdálenosti je nutný vozíček. Martínek navštěvuje normální základní školu spolu se svými sourozenci a ve škole se moc snaží.Nadále dojíždíme na rehabilitaci,plaveme a jezdíme na hipoterapii.Na další neurologické kontrole se při vyš.EEG potvrdilo epileptické ložisko a můžeme tudíž očekávat kdykoliv epileptický záchvat. Martinovi je nyní 13let,chodí do 7.třídy,musí pořád hodně cvičit,učit se víc než jeho sestřička ,aby se udržel na stejné úrovni jako jeho spolužáci,hodně plavat,jezdit na kole a zase cvičit.Je to chytrý kluk,který už spoustu věcí chápe a tak musím pořád vysvětlovat proč zrovna on je postižený,proč nemůže s klukama běhat venku,jezdit na kolečkových bruslích,a podobně. Letos jsme podruhé absolvovali Klim therapy,který mu velmi pomohl a posunul ho dále.Zlepšila se mu i skolioza,kvůli které musí nosit korzet.Rádi bychom léčbu absolvovali příští rok znovu a posunuli tak Martina dále. Michaela Pěnčíková se synem Martinem

Číslo účtu: 2300501789/2010