ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

DANIEL STRYKA

Danečkovi při porodu vznikla zlomenina lebky a kefalhematomy. Přesto jsem byla lékaři přesvědčena, že je syn v pořádku a že si domů odvážím krásné zdravé miminko. Vůbec jsem netušila, jak to s Danečkem ve skutečnosti vlastně bude a byla jsem díky své nevědomosti moc šťastná. Na neurologické kontrole v Danečkově 9-ti měsících nám lékařka řekla, že je Daneček psychomotoricky opožděný a musíme začít s rehabilitací. Časem jsem zjistila, že je škoda, že jsme s rehabilitací nezačali mnohem dříve, protože jsme včasným zahájením rehabilitace mohli synovu postižení možná předejít nebo jsme alespoň mohli jeho postižení zmírnit. Více než tři roky intenzivně cvičíme, snažíme se i rehabilitovat v lázních a léčebnách, ale bohužel synova hrubá motorika je stále na úrovni 11-ti měsíčního dítěte. Danečkovi jsou teď 4 roky a sám se pohybuje převážně plazením. Je opožděný v řeči a špatně artikuluje. Dále má oční vady a nosí brýle. Doma se synem pravidelně cvičíme a snažíme se mu dávat stále nové podněty. Dále Daneček dochází každý den do rehabilitačního stacionáře, kde se mu věnuje osobní asistent, fyzioterapeut, logoped,

Číslo účtu: 2100501637/2010

MAXÍK MYŠINSKÝ

Maxík se narodil od 4 dny dříve. 1.10.2011 a říkali, narodil se vám zdravý chlapeček,akorát má roštěp předkožky,ale to je jen kosmetická vada a 3. den už nás převáželi na dětskou JIP. Pořád se nevědělo, co Maxíkovi je, byl na irrigografii,dělali mu ulrazvuky břicha,byl na CT, dělali mu i různé gen. testy. prvně na PWS, pak na Cystickou fibrózu a vše bylo negativní. Na JIP prodělal Maxík několik infekcí, dostal několik ATB, až doktorku Lenku Henzlovou napadlo udělat Maxíkovi nálev a to pomohlo. Docházeli jsme na genetiku,neurologii,chirurgii taky na gastoenterologii. Maxík si nehrál s ručkama,nechtěl brát hračky, neotáčel se. Maxík trpí epilepsií, pro děti docela závažným tzv. Westovým syndromem,který škodí mozku. Dělaly se nové gen. testy na vzácný Mowat-Wilson syndrom a ten se také potvrdil. Nakonec jsme přistoupili na vývod z tlustého střeva, ale stomie přestala fungovat a tak znova dáváme nálevy, tentokrát přímo do vývodu. Byli jsme měsíc v lázních v Klimkovicích a moc to Maxíkovi pomohlo, dostal se na čtyři, po 3 měsících sedí ,snaží se lézt po čtyřech a teď se začal stavět v postýlce.

Číslo účtu: 2000501840/2010

NIKOL HROMÍŘOVÁ

Bude doplněno...

Číslo účtu:

MARTÍNEK KLIMEŠ

13. června 2008 se ze dvou dětí narodil pouze chlapeček Martínek. Do 18 měsíců se Martínek vyvíjel bez jakýchkoli problémů. V čase, kdy měl začít chodit jsme začali pozorovat, že něco není v pořádku. Martínek podstoupil mnoho specializovaných vyšetření ve FN nemocnici v Ostravě a v Praze v Motole. K dnešnímu dni však přesnou příčinu a tedy i hlavní diagnózu Martínka stále neznáme. Martínek má velký problém s motorikou celého těla. V horních i dolních končetinách má značnou spasticitu (velké napětí ve svalech) a zároveň hypotonii (malé napětí ve svalech). V říjnu 2012 Martínek absolvoval rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kde cvičil tehdy novou speciální rehabilitační metodu KLIM-THERAPY. Martínek nás obrovsky překvapil svojí vytrvalostí a vůlí. Ve věku 4,5 roků na sobě dokázal každý den intenzivně pracovat. Už po prvním týdnu jsme byli štěstím bez sebe z toho, jaké Martínek dělá pokroky. Martínek dokáže nyní sám stát na místě i několik vteřin. Pořídili jsme mu chodítko za pomocí kterého dokáže s přestávkami chodit. Nezapomeneme na ten pocit, když Martínek vjel s chodítkem poprvé do jídelny,

Číslo účtu: 2200501722/2010

KEVÍNEK JERIE

Bude doplněno...

Číslo účtu:

LUKÁŠEK STILLER

Lukášek se narodil ve 29.týdnu. Po týdnu nastalo krvácení do mozku a nedostatek kyslíku ovlivnil jeho špatný start do života . Sdělili nám,že náš syn má dětskou mozkovou obrnu. Ani v koutku duše mě nenapadlo,jak ,,trnitá" cesta s tímto postižením to bude, ale i přesto jsme si myslela,že budeme normální št'astná rodina. Hodně mi pomáhá a podporuje můj manžel a Lukáškovo starší bratr Jiřiček, ale život máme velmi výjimečný! Říká se,že osud naloží člověku jen tolik,kolik unese a tak se snažíme držet v kondici,abychom se pod tou vahou nezhroutili. S Lukáškem cvičíme, masírujeme ho, jezdíme do lázni. K splnění snů Lukáška postavit se sám na nohy a udělat první krok jsou velmi potřeba finance ,abychom mohli podstupovat léčbu Klim -Therapy v làznich Klimkovice, které Lukáškovi velmi pomáhají ke zpevnění těla, ke zlepšení celkové stabilizace pohybu. Bohužel, není v našich sílách úhrada léčby Klim-Therapy , která je pro Lukáška tak důležità.

Číslo účtu: 2000501672/2010

JÁRA BRAUER

Jaroušek se narodil 10.4. 2006 s diagnózou DMO - spastická kvadruparesa. I přes veškeré původně negativní lékařské prognózy měl a do dneška má Jaroušek obrovskou chuť do života. S životem se pere s urputností a vytrvalostí. Díky této jeho vlastnosti dosáhl oproti původním očekáváím a negativním prognózám velkých výsledků, v oblasti pohyblivosti, ale i vzdělání. Jaroušek navštěvuje 1 třídu základní školy v Děčíně. Má u sebe svého asistenta a zatím se učí na výbornou a ve škole ho to opravdu baví a hlavně zdravé děti, které ho táhnou dopředu. V současné době Jarouškovi lékaři doporučili léčebný rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice tzv.: Klimtherapy. Dle lékařského mínění by tato rehabilitace pomohla Jarouškovi nikoli ani v udržení jeho současného stavu a zachování jeho současných motorických dovedností, ale na základě této terapie by mělo u Jarouška dojít ke zlepšení jeho zdravotního stavu a dalšímu rozvoji jeho motorických schopností a dovedností. Věříme, že speciální program Klimtherapy je pro Jarouška tou nejlepší volbou. Rádi bychom docílili toho, aby se Jaroušek sám zvedl a dokázal se sám s pomocí chodítka, nebo i bez pohybovat a věřím tomu, že jsme na dobré cestě k tomuto úspěchu.

Číslo účtu:

NOEMI DEIBERT

Noemi Emine se narodila 18.7. 2006 s diagnózou DMO -spastická triparesa. Noemi je velice šikovná a silná holčička. I přes handicap, který má zvládá opravdu hodně věcí a je krásné ji při tom sledovat. Dokáže se postavit u nábytku a obcházet ho. Zvládne i chůzi s chodítkem. Se svým kamarádem Jarouškem Brauerem jezdí na speciálně upravených kolech a není jednoduché je dohonit :), to mi věřte. Maminka s Noemi intenzivně rehabilituje a na doporučení lékařů by měla podstoupit speciální rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice, kdy by podsoupila speciální léčebný program Klimtherapy. Tato intenzivní léčba by Noemi pomohla k dalšímu motorickému vývoji a k celkovému zlepšení zdravotního stavu. Maminka Noemi by si moc přála, aby se zlepšila její chůze s chodítkem a zapracovalo se na správném držení těla.

Číslo účtu:

VAŠÍK NERAD

Vašíček se narodil ve 32.tt s porodní váhou 2270 g/39 cm. V těhotenství mi nebyl udělán glykemický test, který se provádí ve 24. – 28.týdnu a proto až při porodu byl zjištěn gestační diabetes, který vyvolal infekci. Došlo k předčasnému porodu a poškození mozku – ischemii – oboustranná redukce bílé hmoty v mozku. Začali jsme cvičit 4x denně Vojtovu metodu, ve 3. měsících pásl koníčky, v 8. měsících se přetočil na bříško a uměl si uchopit a přendávat hračky z ruky do ruky. Postupně jsme u Vašíčka začali pozorovat úlekové reakce (extenční spasmy). Po roce byl výskyt těchto úleků častější, rozhazoval ručičkami a přetáčel oči v sloup. Začal se zhoršovat a ztrácel dovednosti. Vašíkovi byl diagnostikován Westův syndrom – závažná forma epilepsie, kdy záchvaty poškozují mozek. Po kortikoidní léčbě záchvaty vymizely, je již 5 let kompenzovaný, alenebezpečí záchvatů stále hrozí. Rozvoj Westova syndromu nebyl u Vašíka objasněn. Zdali se tak stalo vlivem předčasného porodu nebo po očkování se neví. Jeho pokroky jsou pozvolné, , ale zaznamenáváme první úspěšné pokusy. Komunikuje několika základními slovy , zvládne se přetočit . Vašík navštěvuje speciální mateřskou školu v Novém Jičíně. Chodí na rehabilitaci, logopedii, hipoterapii, canisterapii, plavání. Vašík absolvoval čtyřtýdenní rehabilitaci KLIM-Therapy, kterou zvládl na výbornou, proto bychom ji chtěli opět zopakovat. Jeho výjimečnost je v intenzivní tříhodinové rehabilitaci, které nám ostatní lázně nabídnout nemůžou.

Číslo účtu: 2300501762/2010

ALFÝK OTT

Náš Alfýček se narodil o 8 týdnů dříve. Během jeho prvního roku života u něj byla diagnostikována dětská mozková obrna, která nám obrátila život vzhůru nohama. První rok jsme se s manželem učili cvičit Vojtovu metodu, zjišťovali veškeré podrobnosti a hlavně zvykali na nový režim. V posledních 2 letech jsme absolvovali rehabilitační pobyty v lSanatoriu Klimkovice. Pravidelně 3 až 4x denně cvičíme Vojtovu metodu, chodíme na akupunktůru a tejpujeme. Díky skvělému rehabilitačnímu vedení naší fyzioterapeutky a pobytu v Klimkovicích, zvládne Alfýk krátké procházky a samostně se pohybovat. Bohužel poloha chodidel ve stoji a svalové napětí nedovoluje správné držení těla a dlouhodobou plynulou chůzi. Nejvíce ovlivnit důsledky této diagnózy můžeme v ranném věku do 5-ti nejdéle do 7 let. V tomto věku je lidský mozek plastický a lze některé poškozené vzorce intezivním cvičením částečně napravit. Za poslední 2 roky se Alfyho stav zlepšil díky péči jeho maminky a finanční pomoci některých z Vás. Rádibychom mu však pobyty v Klimkovicích dopřáli znovu a to díky pokrokům, které mu přináší zdejší léčebný program.

Číslo účtu:

ANIČKA ŠMÍDOVÁ

Anička je dvanáctiletá, veselá, živá a společenská dívenka. Navštěvuje pátou třídu základní školy kde je zaintegrovaná, protože je tělesně – pohybově postižená. Po předčasném porodu má dětskou mozkovou obrnu – spastickou – s postižením dolních končetin. Její pohybový vývoj je opožděný. V roce, kdy zdravé dítě chodí se Anička dokázala pouze plazit. Ve třech letech se poprvé u opory postavila. V šesti letech po ortopedické operaci začala chodit za pomocí berliček. Pohybuje se za pomoci tříbodových berliček, nebo na invalidním vozíčku. Je velmi snaživá a cílevědomá. Aby byla schopná chůze je potřeba intenzivní rehabilitace. S dcerou denně cvičíme, jezdíme na rehabilitaci, plavat, na hypoterapii, do lázní. Cvičení KLIM THERAPY by Aničce umožnilo zlepšení chůze a celkové uvolnění. Jelikož Anička navštěvuje základní školu a nemá asistenta snažím se, aby se její pohyb a chůze neustále zlepšovaly. Předem moc děkuji všem, kdo by se rozhodli Aničce na

Číslo účtu:

HONZA GILL

Honzík se narodil předčasně ve 24. týdnu. Jeho diagnóza: DMO – kvadruparetická forma, opožděný psychomotorický vývoj, těžké mentální postižení, porucha autistického spektra a zrakové postižení. Honzík navštěvuje ZŠ a Praktickou školu v Pardubicích. Poslední dva roky jsem u Honzíka pracovala ve škole jako jeho osobní asistentka. Honzík se snaží zapojovat do dění kolem sebe, pomocí obrázkové komunikace doplněné jednoduchými gesty se dokáže dorozumět se svými spolužáky a nejbližším okolím. Honzík je aktivní a velmi houževnatý, snaží se překonávat veškeré překážky, které před něj jeho postižení staví. Spolupracuje při sebeobsluze, pokouší se samostatně zvládat jízdu na vozíku, rád jezdí na kole, odrážedle a miluje hudbu. Ve spolupráci se sociálně aktivizační službou Rodinného Integračního Centra navštěvuje Honzík integrační aktivity, muzikoterapii atd. V červnu 2012 prodělal operaci nohy a po měsíci se stavěl na čtyři a začal trochu lézt. Dvakrát jsme s Honzíkem absolvovali Klimtherapy s dobrými výsledky. Kdykoliv Honzík udělal sebemenší pokrok v motorické oblasti, poskočil výše i mentálně. Po dvou terapiích zaznamenal Honzík velký skok v psychomotorickém vývoji. Začal více reagovat a komunikovat s okolím, vyslovuje nová slova. Nyní se u Honzíka projevily sklony k epileptickým záchvatům a s tím se vyrovnává po psychické stránce celá rodina. Honzík dostal silné léky, které ho negativně ovlivňují po fyzické i psychické stránce. Honzíkova houževnatost a snaha něco dokázat i přes jeho postižení by společně s intenzivní léčbou Klim-therapy mohly vést k opětovnému celkovému zlepšení ve fyzické i mentální oblasti.

Číslo účtu: 2401389175/2010