ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

DANIEL STRYKA

Danečkovi při porodu vznikla zlomenina lebky a kefalhematomy. Přesto jsem byla lékaři přesvědčena, že je syn v pořádku a že si domů odvážím krásné zdravé miminko. Vůbec jsem netušila, jak to s Danečkem ve skutečnosti vlastně bude a byla jsem díky své nevědomosti moc šťastná. Na neurologické kontrole v Danečkově 9-ti měsících nám lékařka řekla, že je Daneček psychomotoricky opožděný a musíme začít s rehabilitací. Časem jsem zjistila, že je škoda, že jsme s rehabilitací nezačali mnohem dříve, protože jsme včasným zahájením rehabilitace mohli synovu postižení možná předejít nebo jsme alespoň mohli jeho postižení zmírnit. Více než tři roky intenzivně cvičíme, snažíme se i rehabilitovat v lázních a léčebnách, ale bohužel synova hrubá motorika je stále na úrovni 11-ti měsíčního dítěte. Danečkovi jsou teď 4 roky a sám se pohybuje převážně plazením. Je opožděný v řeči a špatně artikuluje. Dále má oční vady a nosí brýle. Doma se synem pravidelně cvičíme a snažíme se mu dávat stále nové podněty. Dále Daneček dochází každý den do rehabilitačního stacionáře, kde se mu věnuje osobní asistent, fyzioterapeut, logoped,

Číslo účtu: 2100501637/2010

MAXÍK MYŠINSKÝ

Maxík se narodil od 4 dny dříve. 1.10.2011 a říkali, narodil se vám zdravý chlapeček,akorát má roštěp předkožky,ale to je jen kosmetická vada a 3. den už nás převáželi na dětskou JIP. Pořád se nevědělo, co Maxíkovi je, byl na irrigografii,dělali mu ulrazvuky břicha,byl na CT, dělali mu i různé gen. testy. prvně na PWS, pak na Cystickou fibrózu a vše bylo negativní. Na JIP prodělal Maxík několik infekcí, dostal několik ATB, až doktorku Lenku Henzlovou napadlo udělat Maxíkovi nálev a to pomohlo. Docházeli jsme na genetiku,neurologii,chirurgii taky na gastoenterologii. Maxík si nehrál s ručkama,nechtěl brát hračky, neotáčel se. Maxík trpí epilepsií, pro děti docela závažným tzv. Westovým syndromem,který škodí mozku. Dělaly se nové gen. testy na vzácný Mowat-Wilson syndrom a ten se také potvrdil. Nakonec jsme přistoupili na vývod z tlustého střeva, ale stomie přestala fungovat a tak znova dáváme nálevy, tentokrát přímo do vývodu. Byli jsme měsíc v lázních v Klimkovicích a moc to Maxíkovi pomohlo, dostal se na čtyři, po 3 měsících sedí ,snaží se lézt po čtyřech a teď se začal stavět v postýlce.

Číslo účtu: 2000501840/2010

NIKOL HROMÍŘOVÁ

Bude doplněno...

Číslo účtu:

MARTIN KLIMEŠ

13. června 2008 se ze dvou dětí narodil pouze chlapeček Martínek. Do 18 měsíců se Martínek vyvíjel bez jakýchkoli problémů. V čase, kdy měl začít chodit jsme začali pozorovat, že něco není v pořádku. Martínek podstoupil mnoho specializovaných vyšetření ve FN nemocnici v Ostravě a v Praze v Motole. K dnešnímu dni však přesnou příčinu a tedy i hlavní diagnózu Martínka stále neznáme. Martínek má velký problém s motorikou celého těla. V horních i dolních končetinách má značnou spasticitu (velké napětí ve svalech) a zároveň hypotonii (malé napětí ve svalech). V říjnu 2012 Martínek absolvoval rehabilitační pobyt v Klimkovicích, kde cvičil tehdy novou speciální rehabilitační metodu KLIM-THERAPY. Martínek nás obrovsky překvapil svojí vytrvalostí a vůlí. Ve věku 4,5 roků na sobě dokázal každý den intenzivně pracovat. Už po prvním týdnu jsme byli štěstím bez sebe z toho, jaké Martínek dělá pokroky. Martínek dokáže nyní sám stát na místě i několik vteřin. Pořídili jsme mu chodítko za pomocí kterého dokáže s přestávkami chodit. Nezapomeneme na ten pocit, když Martínek vjel s chodítkem poprvé do jídelny,

Číslo účtu: 2200501722/2010

KEVÍNEK JERIE

Bude doplněno...

Číslo účtu:

LUKÁŠ STILLER

Lukášek se narodil ve 29.týdnu. Po týdnu nastalo krvácení do mozku a nedostatek kyslíku ovlivnil jeho špatný start do života . Sdělili nám,že náš syn má dětskou mozkovou obrnu. Ani v koutku duše mě nenapadlo,jak ,,trnitá" cesta s tímto postižením to bude, ale i přesto jsme si myslela,že budeme normální št'astná rodina. Hodně mi pomáhá a podporuje můj manžel a Lukáškovo starší bratr Jiřiček, ale život máme velmi výjimečný! Říká se,že osud naloží člověku jen tolik,kolik unese a tak se snažíme držet v kondici,abychom se pod tou vahou nezhroutili. S Lukáškem cvičíme, masírujeme ho, jezdíme do lázni. K splnění snů Lukáška postavit se sám na nohy a udělat první krok jsou velmi potřeba finance ,abychom mohli podstupovat léčbu Klim -Therapy v làznich Klimkovice, které Lukáškovi velmi pomáhají ke zpevnění těla, ke zlepšení celkové stabilizace pohybu. Bohužel, není v našich sílách úhrada léčby Klim-Therapy , která je pro Lukáška tak důležità.

Číslo účtu: 2000501672/2010

JÁRA BRAUER

Jaroušek se narodil 10.4. 2006 s diagnózou DMO - spastická kvadruparesa. I přes veškeré původně negativní lékařské prognózy měl a do dneška má Jaroušek obrovskou chuť do života. S životem se pere s urputností a vytrvalostí. Díky této jeho vlastnosti dosáhl oproti původním očekáváím a negativním prognózám velkých výsledků, v oblasti pohyblivosti, ale i vzdělání. Jaroušek navštěvuje 1 třídu základní školy v Děčíně. Má u sebe svého asistenta a zatím se učí na výbornou a ve škole ho to opravdu baví a hlavně zdravé děti, které ho táhnou dopředu. V současné době Jarouškovi lékaři doporučili léčebný rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice tzv.: Klimtherapy. Dle lékařského mínění by tato rehabilitace pomohla Jarouškovi nikoli ani v udržení jeho současného stavu a zachování jeho současných motorických dovedností, ale na základě této terapie by mělo u Jarouška dojít ke zlepšení jeho zdravotního stavu a dalšímu rozvoji jeho motorických schopností a dovedností. Věříme, že speciální program Klimtherapy je pro Jarouška tou nejlepší volbou. Rádi bychom docílili toho, aby se Jaroušek sám zvedl a dokázal se sám s pomocí chodítka, nebo i bez pohybovat a věřím tomu, že jsme na dobré cestě k tomuto úspěchu.

Číslo účtu:

NOEMI DEIBERT

Noemi Emine se narodila 18.7. 2006 s diagnózou DMO -spastická triparesa. Noemi je velice šikovná a silná holčička. I přes handicap, který má zvládá opravdu hodně věcí a je krásné ji při tom sledovat. Dokáže se postavit u nábytku a obcházet ho. Zvládne i chůzi s chodítkem. Se svým kamarádem Jarouškem Brauerem jezdí na speciálně upravených kolech a není jednoduché je dohonit :), to mi věřte. Maminka s Noemi intenzivně rehabilituje a na doporučení lékařů by měla podstoupit speciální rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice, kdy by podsoupila speciální léčebný program Klimtherapy. Tato intenzivní léčba by Noemi pomohla k dalšímu motorickému vývoji a k celkovému zlepšení zdravotního stavu. Maminka Noemi by si moc přála, aby se zlepšila její chůze s chodítkem a zapracovalo se na správném držení těla.

Číslo účtu:

VAŠÍK NERAD

Vašíček se narodil ve 32.tt s porodní váhou 2270 g/39 cm. V těhotenství mi nebyl udělán glykemický test, který se provádí ve 24. – 28.týdnu a proto až při porodu byl zjištěn gestační diabetes, který vyvolal infekci. Došlo k předčasnému porodu a poškození mozku – ischemii – oboustranná redukce bílé hmoty v mozku. Začali jsme cvičit 4x denně Vojtovu metodu, ve 3. měsících pásl koníčky, v 8. měsících se přetočil na bříško a uměl si uchopit a přendávat hračky z ruky do ruky. Postupně jsme u Vašíčka začali pozorovat úlekové reakce (extenční spasmy). Po roce byl výskyt těchto úleků častější, rozhazoval ručičkami a přetáčel oči v sloup. Začal se zhoršovat a ztrácel dovednosti. Vašíkovi byl diagnostikován Westův syndrom – závažná forma epilepsie, kdy záchvaty poškozují mozek. Po kortikoidní léčbě záchvaty vymizely, je již 5 let kompenzovaný, alenebezpečí záchvatů stále hrozí. Rozvoj Westova syndromu nebyl u Vašíka objasněn. Zdali se tak stalo vlivem předčasného porodu nebo po očkování se neví. Jeho pokroky jsou pozvolné, , ale zaznamenáváme první úspěšné pokusy. Komunikuje několika základními slovy , zvládne se přetočit . Vašík navštěvuje speciální mateřskou školu v Novém Jičíně. Chodí na rehabilitaci, logopedii, hipoterapii, canisterapii, plavání. Vašík absolvoval čtyřtýdenní rehabilitaci KLIM-Therapy, kterou zvládl na výbornou, proto bychom ji chtěli opět zopakovat. Jeho výjimečnost je v intenzivní tříhodinové rehabilitaci, které nám ostatní lázně nabídnout nemůžou.

Číslo účtu: 2300501762/2010

ALFÝK OTT

Náš Alfýček se narodil o 8 týdnů dříve. Během jeho prvního roku života u něj byla diagnostikována dětská mozková obrna, která nám obrátila život vzhůru nohama. První rok jsme se s manželem učili cvičit Vojtovu metodu, zjišťovali veškeré podrobnosti a hlavně zvykali na nový režim. V posledních 2 letech jsme absolvovali rehabilitační pobyty v lSanatoriu Klimkovice. Pravidelně 3 až 4x denně cvičíme Vojtovu metodu, chodíme na akupunktůru a tejpujeme. Díky skvělému rehabilitačnímu vedení naší fyzioterapeutky a pobytu v Klimkovicích, zvládne Alfýk krátké procházky a samostně se pohybovat. Bohužel poloha chodidel ve stoji a svalové napětí nedovoluje správné držení těla a dlouhodobou plynulou chůzi. Nejvíce ovlivnit důsledky této diagnózy můžeme v ranném věku do 5-ti nejdéle do 7 let. V tomto věku je lidský mozek plastický a lze některé poškozené vzorce intezivním cvičením částečně napravit. Za poslední 2 roky se Alfyho stav zlepšil díky péči jeho maminky a finanční pomoci některých z Vás. Rádibychom mu však pobyty v Klimkovicích dopřáli znovu a to díky pokrokům, které mu přináší zdejší léčebný program.

Číslo účtu:

ANIČKA ŠMÍDOVÁ

Anička je mladá slečna, která se před 17 lety narodila s dětskou mozkovou obrnou. Navštěvuje první ročník Obchodní akademie ve Veselí nad Moravou, kde studuje informační technologii. Po předčasném porodu má dětskou mozkovou obrnu spastickou triparézu. Její pohybový vývoj byl opožděný. V jednom roce, kdy zdravé dítě začíná chodit, se Anička dokázala pouze plazit. Ve třech letech se poprvé u opory postavila. V šesti letech po ortopedické operaci začala chodit na krátkou vzdálenost za pomocí berliček. Nyní používá k chůzi na kratší vzdálenost francouzské hole a na delší vzdálenosti invalidní vozík. Je velmi snaživá a cílevědomá. Aby mohla dokázat více, je potřeba plno rehabilitací, speciálních pomůcek, lázní apod. Ne vše je vždy hrazeno zdravotní pojišťovnou. Aby byla schopná chůze intenzivně rehabilitujeme doma, jezdíme na rehabilitaci do zdravotnického zařízení, na hypoterapii, plavat do bazénu, na masáže. Neustále se snažíme zlepšovat její celkový zdravotní stav, který povede k větší samostatnosti, a v neposlední řadě ji umožní postupně se začleňovat do normálního života a mezi své vrstevníky. Čím větší pokroky udělá nyní, tím to bude mít v životě snazší. Anička má ráda hudbu, hlavně folklor. Učí se anglicky, baví ji fotografování a práce na počítači. Její největší láska je požární sport, Andulka je hasička celým svým srdcem. Snažíme se pro Aničku dělat maximum, co je v našich silách a finančních možnostech. Usilujeme o co největší zlepšení, aby byla v dospělosti co nejvíc samostatná. Vpřed ji posouvá speciální rehabilitace v lázních Klimkovice. Anička chce proto poprosit o pomoc, aby mohla tuto léčbu opět podstoupit. Pokud se rozhodnete její, někdy nerovný boj s „DMO“ podpořit, posunete ji zase o krůček dál k jejímu snu – samostatné chůzi. A za tuto pomoc Vám předem děkujeme.

Číslo účtu: 2201389218/2010

HONZA GILL

Honzík se narodil předčasně ve 24. týdnu. Jeho diagnóza: DMO – kvadruparetická forma, opožděný psychomotorický vývoj, těžké mentální postižení, porucha autistického spektra a zrakové postižení. Honzík navštěvuje ZŠ a Praktickou školu v Pardubicích. Poslední dva roky jsem u Honzíka pracovala ve škole jako jeho osobní asistentka. Honzík se snaží zapojovat do dění kolem sebe, pomocí obrázkové komunikace doplněné jednoduchými gesty se dokáže dorozumět se svými spolužáky a nejbližším okolím. Honzík je aktivní a velmi houževnatý, snaží se překonávat veškeré překážky, které před něj jeho postižení staví. Spolupracuje při sebeobsluze, pokouší se samostatně zvládat jízdu na vozíku, rád jezdí na kole, odrážedle a miluje hudbu. Ve spolupráci se sociálně aktivizační službou Rodinného Integračního Centra navštěvuje Honzík integrační aktivity, muzikoterapii atd. V červnu 2012 prodělal operaci nohy a po měsíci se stavěl na čtyři a začal trochu lézt. Dvakrát jsme s Honzíkem absolvovali Klimtherapy s dobrými výsledky. Kdykoliv Honzík udělal sebemenší pokrok v motorické oblasti, poskočil výše i mentálně. Po dvou terapiích zaznamenal Honzík velký skok v psychomotorickém vývoji. Začal více reagovat a komunikovat s okolím, vyslovuje nová slova. Nyní se u Honzíka projevily sklony k epileptickým záchvatům a s tím se vyrovnává po psychické stránce celá rodina. Honzík dostal silné léky, které ho negativně ovlivňují po fyzické i psychické stránce. Honzíkova houževnatost a snaha něco dokázat i přes jeho postižení by společně s intenzivní léčbou Klim-therapy mohly vést k opětovnému celkovému zlepšení ve fyzické i mentální oblasti.

Číslo účtu: 2401389175/2010