ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

Lucie Gronychová

Dobrý den, mám dnes již 4 letou nevidomou a mentálně postiženou dcerku Lucii (mentálně je stále jako asi tří měsíční miminko).

Celé těhotenství probíhalo v naprostém pořádku a obě genetiky byly bez zjištění nějaké vady. Tedy až do doby další běžné prohlídky u gynekoložky. Ve 30. týdnu proběhla kontrola v pořádku, avšak 32. týden těhotenství nám byl osudný. Paní doktorka mi řekla, že se jí na ultrazvuku něco nelíbí. A začal koloběh lítání po ultrazvucích ke stále specializovanějším lékařům, nikdo nám ale nedokázal pořádně říct, co tam vidí. Až magnetická rezonance ve fakultní nemocnici v Olomouci nám prozradila „tajemství“ – zvětšené mozkové komory a cysty na mozku! To jsme ale ještě nevěděli, co nás čeká dál – tedy časté ježdění na kontroly kvůli případnému zvětšování komor. Lékaři zvažovali, zda rodit dřív, nebo nechat dítě dovyvinout. Naštěstí se rozhodli nechat těhotenství „dojet“. Porod nakonec proběhl akutním císařským řezem, jelikož ji nemohli zachytit na ozvách. Ležela jsem na poporodní JIPce. Ráno za mnou přijel přítel a donesl mi na pokoj ukázat malou. Odpoledne mi ji sestřičky nedonesly na kojení, protože prý při převozu, když mi ji nesl přítel, tak prochladla a dali ji tedy do inkubátoru zahřát. Druhý den ráno za mnou přišel pan doktor a oznámil mi, že mám Lucinku stále vinkubátoru, protože měla nějaké křeče. Dodnes k panu doktorovi chodíme, je to Lucinčin neurolog. Můj svět se zhroutil a já stále jen brečela a brečela. Nevěděla jsem, co se s mým dítětem děje. Nedokážu Vám popsat ty šílené pocity, co se mi honily hlavou, to ani nejde. Až jsem se dostala konečně z lůžka, vzali mě na vozíčku za Lucinkou. Můj svět se zhroutil podruhé a já šla "do kolen". Vidět své dítě na přístrojích, uspané a bezmocné a vy nesmíte nic dělat! Nepopsatelný pocit. Ten týden, kdy mi bylo umožněno být v nemocnici, jsem chodila jako mátoha, jako tělo bez duše a docházela se z pokoje dívat na Lucinku. Nastal koloběh nespaní a jen odsávání mléka, aby se rozjelo kojení a já pak mohla začít kojit, až mi ji proberou a dají domů. Lucinka byla více jak týden uspaná a doktoři „experimentovali“ a zjišťovali, co jí vlastně je a není, a zda dokáže fungovat bez přístrojů, zatím byla krmena sondou. Postupně nám doktoři sázeli rány do srdce (říkali nám to, co postupně zjišťovali). O zvětšených komorách a cystách jsme již věděli, ale třeba o tom, že jí jedna z cyst utlačuje hlavní mozkový kmen a může jí ublížit, jsme bohužel nevěděli. Dále zjistili, že ty křeče, které měla, jsou vlastně epilepsie, takže se nasadila léčba a epilepsie se utlumila. Další paní doktorka nám musela vysvětlit, co je to hypofýza, jak funguje atd. Lucinka ji má totiž zakrnělou a nefunguje jí tak, jak by měla (kvůli tomu musí brát prášky na ledviny, nadledviny a štítnou žlázu). Další rána byla, když nám jiný pan doktor řekl, že máme počítat raději s nejhorším, že by nám mohla umřít (v tu chvíli jsem se jim tam složila a přítel mě musel odtáhnout do auta a celý den se o mě starat, já byla pod práškama). Až jsem se dala do kupy, jeli jsme zase za Lucinkou a několik dalších dní jsme za ní obden dojížděli a vozili jí odsáté mléko. Po několika šílených dnech Lucinku vytáhli z inkubátoru, dali ji na normální postýlku a já mohla k ní na speciální pokoj do nemocnice, abychom se spolu mohly sehrát. Musela jsem se naučit jí píchat injekce k odstranění krevní sraženiny, kterou měla na mozku. Poslední a největší ránou byla informace, že je Lucinka nevidomá (laicky řečeno má zakrnělý spoj mezi okem a mozkem, nepřenáší se jí obraz)! Dodnes stále jezdíme po kontrolách a různých vyšetřeních a cvičeních „Vojtovky“ a Bobatha. Lékaři nám řekli, že podle příznaků to vypadá, že měla Lucinka v rozmezí těch dvou týdnů (30.-32. týden) mozkovou mrtvičku v bříšku. Lucinka ve svých 32 měsících měla už 20 kg, nejraději jen jedla a spala. Pohybuje se pouze s mou pomocí. V únoru 2018 Lucinka podstoupila operaci hlavičky, museli jí zfenestrovat (propíchnout) ty cysty plné mozkomíšního moku. Jelikož průběh léčení byl horší, v nemocnici jsme strávily měsíc… V dubnu 2018 jsme byly v lázních, bohužel jen 14 dní, ale maličko bylo na Lucince znát, že se lepší. V lednu 2019 jsme zvládly celý měsíc lázní, ale byly bohužel zaměřeny více na relaxaci než na cvičení, takže posun byl spíše směrem k uvolnění svalstva, ztuhlého díky věčným epileptickým křečím a záchvatům. Mezitím jsme ještě stihly v prosinci 2018 pár dní před Vánoci a v květnu 2019 speciální cvičební rehabilitaci v Ostravě, do které vkládáme hodně naděje a budeme se co nejvíce snažit právě na tohle cvičení dojíždět, protože podle všeho právě tohle cvičení je to pravé aLucince by mohlo co nejvíce pomoci a snad dokonce jednou i postavit na vlastní nohy! Snažíme se bojovat, co jen to jde, bohužel časté nemoci, hospitalizace v nemocnicích a silná epilepsie nám to ne vždy dovoluje.

Budeme nesmírně rády za každou korunu, ale také za jakékoliv sdílení, ať se to dostane co možná nejdál. S Lucinkou Vám všem mockrát ze srdce děkujeme, ať už za finanční pomoc, tak i za tu psychickou, která je také nesmírně důležitá!! Číslo účtu u Fio banky je: 2801388999/2010.

Číslo účtu: 2801388999/2010

Liam Middelkoop

Liam se narodil 11. 6. 2006 a do věku 3 let si užíval života jako každé zdravé dítě. 13. 2. 2010 jsme po třídenní horečce navštívili dětskou ambulanci v Liberci a po odběru krve na vyšetření krevního obrazu, byl Liam ihned transportován na hematologickou jednotku Praha Motol. 14. 2. 2010 absolvoval lumbální punkci. V odpoledních hodinách jsme se dozvěděli onu diagnózu ALL-akuta lymfatic leukemie. 16. 2. 2010 byl Liam převezen na dětskou kliniku Sophia v Rotterdamu, kde byla zahájena léčba. Po 2 měsících léčby, kdy Liam prošel nejtěžší chemoterapii a začal trochu klid a odpočinek vdechl tabletu. Po dlouhé resuscitaci, minimálně 15 minut, byl transportován na jednotku intenzivní péče v Rotterdamu. Po týdenním udržování v komatu, se Liam probudil s vyřčenou diagnózou Afasie, Apraxie, která je v dnešní době zcela identifikovaná: 1. Centrální kvadrusymptomatologie a.v.s mozečkovým syndromem 2. Organický psychosyndrom, Afasie Byli jsme v Jánských lázních, prošli rehabilitací na Slovesnku a Liamův stav se zlepšil. Absolvovali jsme již několikrát rehabilitaci Klimtherapy a rádi bychom v této rehabilitaci pokračovali.

Číslo účtu: 2200493494/2010