ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

HONZÍK CHMELAŘ

Jmenuji se Helena Chmelařová a s přítelem hledáme touto cestou pomoc pro našeho syna Honzíka. Chlapeček se narodil předčasně v červnu 2019 ve 27mém týdnu s váhou 856g. Příchod na svět měl velmi komplikovaný, Honzíkovi se během špatného a zdlouhavého porodu v děloze dostala zkažená plodová voda do dýchacích cest a tlak byl tak obrovský, že si následkem jednu plíci natrhnul. Hned po porodu začala resuscitace, chlapeček nejevil žádné známky života a po prvním oživení mu začali selhávat orgány, opět jsme Honzíka ztratili a lékařům trvalo dvacet minut přivézt malého zpět. Honzík zabojoval a vrátil se, ale vyhráno jsme neměli, rozhodující pro nás a především Honzíka byly první tři dny, nemohli jsme nic, jen čekat. Malý je obrovský bojovník a po třech dnech se jeho stav stabilizoval. Pohled na malého po tom všem byl srdcervoucí, napojen na hadičky a drátky, bylo to zubožené miminko do dlaně. Přes všechno špatné se Honzík začal jako zázrakem zdravotně lepšit a nakonec zůstal jen na dýchací podpoře, která se mohla po dvou měsících odstavit. Uspěšně se malý zbavil všech nežádoucích potřeb, až na jednu a to vyživovací nasogastrickou sondu, která Honzíkovi zůstala a která malému brání ve správném neurologickém vývoji a přirozenému příjmu potravy. Honzík má za sebou všechna vyšetření od EKG, EEG, ultrazvuky až magnetickou rezonanci hlavičky. Žádnou přesnou diagnozu od lékařů nemá stanovenou, ale hrozí mu rozvoj DMO (dětské mozkové obrny) Pravidelně čtyřikrát denně cvičíme abychom rozvoji předešli, navštěvujeme několikrát do měsíce lékaře a podstupujeme vyšetření stále dokola. Bohužel s tou nejdůležitější věcí a to s příjmem potravy nám nikdo v ČR nepomůže. Honzíkovi je korigovaným věkěm pět měsíců a je stále na vyživovací sondě, pusinkou trénujeme každý den ale naše snaha je mizivá, Honzík se zhoršuje a sní velmi málo, přidává se masivní zvracení a hrozí mu perkutánní endoskopická gastrotomie (PEG) do žaludku, který samozřejmmě není řešením a opět brání chlapečkovi v motorickém rozvoji. Jedinou nadějí je pro nás zahraniční léčba v Rakouském Grazu, kde se přímo specializují na poruchy příjmu potravy a s dětmi s tímto problémem mají více jak 90% úspěšnost je uzdravit, naučí je jíst a pít. Se specialisty už jsme v kontaktu a doporučili nám navštívit jejich kliniku v Grazu, Honzíkovi mohou na 100% pomoci. Bohužel naše finanční situace nám neumožní do Rakouska vyrazit. Celková léčba vychází na 300.000,- Kč Pojišťovny léčbu nehradí. Chceme pro naše miminko využít všech šancí a umožnit mu plnohodnotný život jako jeho vrstevníci s krásným dětstvím plném úsměvu. Pomožme Honzíkovi naučit se jíst a pít na speciální klinice NoTube v Rakouském Grazu! Číslo transparentního účtu kde můžete pomoci je 2400839357/2010 Předem děkujeme Všem kteří přispějí i symbolickou částkou! Na vyžádání poskytneme po uhrazení kliniky NoTube kopii faktury za poskytnutou léčbu.

Číslo účtu: 2400839357/2010