ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

ADÉLKA BRAŽINOVÁ

Adélka se narodila v termínu. Podle těhotenství, které bylo v po-řádku, jsme se těšili na zdravé miminko. Bohužel hned po porodu se zjistilo, že má Adélka na každé ručičce 6 prstíku, kardiální vadu a typické známky pro centrální svalovou hypotonii. Ihned se uděla-lo spousta vyšetření , které pro Adélku nedopadly dobře. Asi po 2 měsících se z odběru krve zjistilo, že má genetické onemocnění - Syndrom Smith-Magenis. Toto onemocnění ja variabilní a každé dítě s touto dg.je jiné. Byl to pro nás velký šok. Už od miminka jsme museli několikrát denně intenzivně rehabilitovat. Bohužel i přes veškerou rehabilitaci ( lázně, pravidelné ambulantní rehabili-tace, 1x týdnně hipoterapie, eeg biofeedback) Adélka ještě své vrstevníky nedohnála. Teď má Adélka 8 let,má velké problémy s rovnováhou a nerovným terénem,má střední mentální retardaci, je emočně labilní, má přes den velké výkyvy nálad se sebepoškozo-váním, má poruchu spánku . Bohužel má i převodní nedoslýcha-vost s poruchou řeči a i přes logopedickou péči se člověk s ní špatně dorozumí. Každodenní péče o Adélku je velmi náročná a každá intenzivní neurorehabilitace , kterou Adélka projde, je pro ni obrovským přínosem. Bohužel tyto intenzivní neurorehabilitace s oblečkovým systémem TheraTogs pojišťovna neproplácí. Pro-to,kterým není osud Adélky lhostejný, vás žádáme moc o pomoc, aby Adélka mohla opět tyto rehabilitace podstoupit a zase se ve vývoji posunout o kus dál.

Číslo účtu: 2801377966/2010