ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

STELLINKA CHALUPOVÁ

Stellinka Chalupová Z bezproblémového těhotenství se z minuty na minutu stal boj o život naší roční dcery Stelly. Nemoc, která ji postihla se nazývá hydrops fetalis. Jde o velmi vážné onemocnění plodu, které trpí masivním nahromaděním tekutin v tělíčku. Stellinka se musela narodit hned ve chvíli, kdy se zjistilo, že tímto onemocněním trpí. Narodila se 9.4.2018 v 36 + 2tt. Její stav byl velmi vážný. Třetinu její porodní váhy představoval otok, který Stellince znemožňoval dýchat, plíce měla plné tekutiny, celé tělíčko měla oteklé. Hned na porodním sále musela být provedena intubace a připojení na dýchací přístroj a zahájena léčba. První dny byly s nejasným výsledkem, ale z nejhoršího se dostala. Nicméně co jí trápí dodnes je hypotonie, masivní zvracení a také to, že jednoduše řečeno nejí. Nyní navštěvujeme rehabilitace, logopedii a ergoterapii. Cvičíme tělíčko pro podporu vývoje, ručičky, které jsou citlivé na různé věci a extra pusinku, která za rok jejího života nikdy nejedla. S tím se pak pojí i problémy s řečí. Kvůli tomu, že Stellinka nejí a hodně zvrací má zaveden tzv. PEG-J, tj. dvě hadičky zavedené přes bříško, kdy jedna končí v žaludku a druhá v tenkém střevu. Stellinka musí být kvůli zvracení krmena do střeva pomocí výživové pumpy, na kterou je připojena 19 hodin denně. Hlad nepociťuje, o jídlo se nehlásí, jídlo si nestrčí do pusy, ani se nenechá nakrmit, jídlo má problém vzít i do ruky. Nyní nám svitla naděje v podobě kliniky NoTube v rakouském Grazu, kde se specializují na děti se sondami a učí je jíst. Mají obrovskou úspěšnost, kolem 90 % dětí zbaví závislosti na hadičce. Prostředky ze Stellinčina účtu bychom rádi využili na tuto léčbu, která je nákladná a pojišťovna ji nehradí. Moc děkujeme za podporu

Číslo účtu: 2200501757/2010

MARIÁNKA CESTROVÁ

Jmenuji se Riana Cestrová. S manželem Vladimírem žijeme v Ondřejově a máme dvě děti, 3letého syna Robina a 9měsíční dceru Marianu. Marianka je moc milá a stále usměvavá holčička, která si ale bohužel prochází velice těžkým startem do života. Narodila se po komplikovaném těhotenství v srpnu 2018 s mírami 42cm a 2,15kg a jevila se jako zdravé miminko. Byla plně kojena a zpočátku hezky přibírala. V 6 týdnech ale o kojení přestávala mít zájem, stále plakala a čím dál více spala a slábla. Ve 3 měsících byla pro výrazné neprospívání poslána do nemocnice, kde jí udělali mnoho vyšetření, ale na nic se nepřišlo. Následovalo velice stresující období, ve kterém jsme vyzkoušeli všechny možné způsoby kojení a dokrmování, ale Marianka jedla čím dál méně, až téměř vůbec. Během několika dalších hospitalizací se pouze potvrdilo, že trpí silným refluxem, který jí způsobuje bolest, kvůli které odmítá jíst. Nakonec jí v prosinci byla zavedena nasogastrická sonda, pomocí které se mléko podává rovnou do žaludku. Lékaři se domnívají, že by mohla mít genetické onemocnění, tzv. Silver Russel syndrom, který se projevuje mimo jiné i obtížemi s příjmem potravy a malým růstem. Na výsledky vyšetření krve ještě stále čekáme. Navštěvovali jsme mnoho různých lékařských odborníků, avšak nikdo naši situaci nevyřešil, Marianka stále nejí a je krmena sondou, už půl roku. Stále zkoušíme podávat potravu lahvičkou a lžičkou, ale bez úspěchu. Krmení pomocí sondy je časově velmi náročné. Musíme ji krmit pouze během spánku, protože když je vzhůru, vždy vše vyzvrací. Velmi často zvrací i během spánku a my jsme v neustálém stresu, aby se zvracením neudusila. Krmíme ji stále i 2x za noc. Veškerý náš čas se tak točí pouze kolem krmení, praní, mytí a péče o Marianku. Situací trpí i náš syn, kterému se nemůžeme dostatečně věnovat. Stále s dcerou cvičíme, aby rozvíjela své psychomotorické schopnosti, které má vzhledem ke své nízké váze a vzrůstu mírně opožděné. V 9 měsících teď váží 5kg a měří 61cm, což odpovídá velikosti 3měsíčního dítěte. Výživa pomocí nasogastrické sondy je možná jen v řádu měsíců, a tak nám nyní lékaři jako dlouhodobé řešení navrhují perkutánní endoskopickou gastrostomii (PEG), což je sonda voperovaná do žaludku přes stěnu břišní. K tomuto kroku nechceme přistoupit, protože dcera je většinu času na bříšku a způsobovalo by jí to bolest a brzdilo ve vývoji. Navíc toto není řešení situace, Marianka se potřebuje naučit jíst pusinkou, a ne být dále vyživována bez jejího vědomí! Vzhledem k tomu, že v ČR jsme vyčerpali již všechny možnosti a nikdo nám nedokázal pomoci, byla nám doporučena rakouská organizace No tube. Sídlí v Grazu a na své klinice pořádá pobyty, kde učí děti jíst a získat pozitivní přístup k jídlu. Osobně jsme se už setkali s několika lékaři z No tube, předali všechny lékařské zprávy a náležitosti a byli jsme přijati do léčebného programu. No tube je naší velkou a v podstatě poslední nadějí na to, aby Marianka začala jíst a abychom s dětmi opět mohli začít žít normální život. Léčba u No tube vyjde cca na 300 000 Kč. Zdravotní pojišťovna ji nehradí a my bohužel (vzhledem k tomu, že splácíme bydlení a já nemohu pracovat) nedisponujeme tolika finančními prostředky, abychom ji Mariance mohli zaplatit. Obracíme se tedy na Vás s velkou prosbou o finanční příspěvek, který by nám pomohl léčbu v Grazu co nejdříve uskutečnit. Všem dárcům předem moc děkujeme za jakoukoliv částku! Na vyžádání rádi zašleme kopii faktury za úhradu léčby!

Číslo účtu: 2901377971/2010

BARBORA VESELÁ

Barča se narodila předčasně v 34. týdnu těhotenství. Po porodu se zdálo, že je vše v pořádku, následně však kvůli dechové nedostatečnosti byla umístěna do inkubátoru. Z porodnice byla propuštěná po 14 dnech jako zcela zdravá. Po pěti měsících však přišel regres ve vývoji a trvalo další rok, než jsme se dozvěděli v Motole příčinu – DMO spastická diparéza dolních končetin a omezenou motorikou horních končetin. Nastaly dlouhé roky rehabilitací, pravidelných pobytů v Janských Lázních (do svých deseti let tam strávila celkově 2,5 roku) a též čtyři operace, při nichž jí byly mj. rekonstruovány klenby nohou. Barča se ve svých třech letech poprvé postavila na nohy a pak se to učila po každé operaci znovu a znovu, ale byla statečná, trpělivá a měla velkou vůli se zlepšit. Chodí do běžné základní školy, kde má k dispozici asistentku a čeká ji rozhodnutí, jak pokračovat dál. Od roku 2015 jezdíme do Klimkovic, kde jí pokaždé velmi pomůže Klim Terapie a v roce 2019 poprvé absolvovala dvoutýdenní intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním centru Arcada. Barče zbývá několik málo let, kdy je možné ještě dosáhnout pokroku při rehabilitaci a naší snahou je využít toho času tak, aby byla v životě co možná nejvíc samostatná a soběstačná. Intenzivní lázeňskou péčí se snažíme o udržení schopnosti chůze tak, aby se nezhoršovala a neskončila na vozíku.

Číslo účtu: 2400839429/2010

ONDŘEJ MINAŘÍK

Ondrášek se narodil jako zdravé miminko. V půl roce onemocněl herpetickou meningo-encefalitidou (zánětem mozku) a náš život se úplně změnil. Po víc jak měsíčním pobytu v nemocnici jsme si domů přivezli „ležáčka". Následkem této smrtelné nemoci trpí psychomotorickou retardací, sekundární epilepsií, dětským autismem a ADHD, svalovou hypotonií. Náš Ondrášek dosud nemluví, jen vokalizuje, je plně na plenkách, trpí poruchou spánku. Bez opory je schopen ujít pouze cca 80m a životem ho provází trvalý neklid. Ondráškovi je osm let, ale mentálně je na úrovni ročního dítěte. Od začátku jsme intenzivně rehabilitovali, jeho stav se výrazně zlepšil. Mezi nejlepší výsledky dosavadní rehabilitace bych zařadila skutečnost, že jsme dokázali to, že se Ondřej naučil chodit a vrátil se mu polykací reflex. Nejhorší je, že nedokáže porozumět svým pocitům, neumí s nimi pracovat. Proto se strašně trápí, ubližuje sám sobě. I když se jeho zdraví už nevrátí, snažíme se dělat maximum, aby se jeho kvalita života zlepšovala, aby ho svět kolem sebe zaujal a radoval se. Ondrášek potřebuje kvalitní intenzivní specializované neurorehabilitace, které bohužel stojí velké peníze a na které pojišťovna nepřispívá.

Číslo účtu: 2900839433/2010

KATEŘINA KREJČÍ

Jmenuji se Kačenka. Narodila jsem se v 31. týdnu. Vážila jsem 1250 g.Po porodu u mě nastaly komplikace prodělala jsem meningitidu, hydrocefalus. Na mozku jse mi udělaly pseudocysty a v pravo mám atrofii mozku. Nyní mám 4.roky. Sama se nenajim, nelezu, nesedím, nechodím, nefixuji. Můj vývoj je na úrovni 6. měsíčního dítěte. Pro zlepšení zdravotního stavu jezdím na rehabilitace a do lázní. Cvičení mi velmi pomáhá. Zpevnila jsem se.Ke cvičení používám obleček Thera togs. Ten mi hodně pomáhá. Ráda bych rehabilitace opakovala častěji. Je to však finančně náročné pro moji maminku

Číslo účtu: 2901377904/2010

LAURA NIPPERTOVÁ

Dobří lidé, povyprávím vám příběh mé vnučky Laurky, dnes již desetileté holčičky, plné života, zdravé, sportovně založené, lyžovala, bruslila, jezdila na kole, chodila do tančáku, hrála na kytaru a byla prostě fit. 1.dubna, ale nebyl to apríl. Když se chystala do školy už s aktovkou na zádech, přišla tzv.časovaná bomba, zástava srdce, náhlý záchvat aritmie. Obrovským štěstím bylo, že její tatínek, můj syn byl doma a okamžitě začal s resuscitací, nápomocna mu byla hodná sousedka, která měla vést Laurku do školy. Rychlá přijela do dvanácti minut a podařilo se jim Laurku oživit. Odvezli ji do Fakultní nemocnice v Ostravě, kde ji uvedli do umělého spánku. Druhý den ji vrtulníkem přepravili do Fakultní nemocnice Brno. Celý svět se pro nás všechny změnil, nevěděli jsme co se stalo, co bylo příčinou, prioritní pro nás bylo, že žije. Velké poděkování patří týmu lěkařů v Brně, protože včas a správně diagnostikovali tu časovanou bombu a pojmenovali ji “syndrom dlouhého QT intervalu, typ III. Rodiče museli okamžitě na genetické vyšetření, kde se zjistilo, že Laurka tuto genetickou vadu zdědila a u ní se projevila ve zmutované formě. V databázích dosud nepopasné. Nikdo netušil, že si to nese životem. Pátého dubna dochází opět k zástavě, ale rychlým zásahem ji opět oživili. Pak už jsme jen čekali až se probudí ...a do čeho. Prognozy byly mizerné, řekli nám, že má nevratně poškozený mozek a taky, že se už nemusí probudit, tzv. bdělé kóma. Byli jsme zoufalí, ale věřili jsme, že je bojovnice a hned tak to nevzdá. Musím zmínit, že maminka Laurky byla celou dobu s ní, starala se , polohovala, mluvila s ní, my jsme mohli jen na krátkou návštěvu, je to Boží maminka. Po čtrnácti dnech konečně, a to je první zázrak, otvírá oči a fixuje pohled. Byli jsme štěstím bez sebe. Po třech týdnech už na nás mluvila, byl to neuvěřitelný zázrak. I zkušení lékaři se na ni chodili dívat a nevěřili svým očím. Laurka začala s rehabilitací, s logopedií a pomalu se vracela. Nebudu popisovat čím vším musela projít, jako vytržení zubů a všechna další vyšetření. Studovali jsme, hledali na internetu, u známých jak bychom ji mohli pomoci, řeknu Vám dokud se to člověka netýká, nevidí to utrpení, tu oddanost rodičů, co všechno jsou schopni pro své děti udělat, je to úctyhodné . Všichni bychom měli před nimi smeknout. Po měsíci v Brně, kdy se stav Laurky zlepšil natolik, že mohla být převezena s doprovodem lékaře do oblastní nemocnice Kladno, kde se podrobila hyperbarické oxygenoterapii, byli totiž jediní, kteří se toho ujali bez defibrilátoru. Kyždý den, celkem 30x, vždy v 6.00 ráno s panem doktorem, sestrou a maminkou se ponořila do 10 metrů s maskou s čistým kyslíkem. Snášela to velmi dobře, taky jsem to jednou zkusila. Výsledky byly obdivuhodné, vracel se jí její pověstný humor, tvořila věty, začala sama jíst. A to byl druhý zázrak. Viděli jsme, že Laurka se den ode dne lepší, ale bude to chtít trpělivost. Dvakrát denně rehabilitovala a bylo to znát. Už druhý měcíc pobývala jen ve společnosti dospělých a bylo vidět, že jí chybí spolužáci, bratranci, sestřenice, kteří jsou v podobném věku. Na JIP ani ARO děti nesmí až od 15 let a to ti naší ještě nemají. Naše celá rodina jsme byli, pořád nablízku, i když celá tíha byla na mamince. Tak plynul čas, blížila se poslední etapa a to Dětské kardiocentrum FN Motol, kde ji 5.června 2019 voperovali defibrilátor, má to jen 10 dětí v ČR. Všechno proběhlo v pořádku a po týdnu se mohla vrátit konečně domů, byla to úleva pro všechny, když je babička s dědou přivezli. V současné době Laurka rehabilituje, chystá se do lázní. Ale bude to běh na dlouhou trať. Našli jsme ARCADA Neuro medical. S intezivním cvičením, mají obrovsky dobré výsledky a věříme jim. Chybí nám totiž ten třetí zázrak a to je vlastně Laurčin cíl a největší přání. Jít v září do školy po svých, říkám jí, že je naše statečná Johanka Z Arku a hlavně moje vnučka jedinková, jak jí říkám od mala. Oslovila jsem Vás Dobří lidé, jestli Vás příběh mé vnučky alespoň trochu zaujal, prosím přispějte, bude zase jedno dítě šťastné a o to nám přece všem jde, jsou to naše zlatíčka. Všem Vám mockrát děkuji Laurčina babička Alena.

Číslo účtu: 2901388988/2010

AMÁLKA RUČKAYOVÁ

Amálka se narodila předčasně ve 26 týdnu těhotenství 22.4.2017 vážila 800 g a měřila 33 cm. Po porodu bohužel dostala 3 těžké infekce za sebou, kdy u druhé infekce (kvasinkové) bohužel vznikly cysty v hlavičce. Po dobu 2,5 měsíců, byla v inkubátoru. Ve třech měsících zjistily, že se oči (sítnice) špatně vyvíjejí a musela podstoupit laserovou operaci očí, po které přišla o periferní vidění. Po 4 měsících jsem nastoupila k Amálce do nemocnice na zaučení, aby jsme si ji mohli vzít domů. Bohužel před propuštěním šla na kontrolu hlavičky, kde jí zjistily zhoršení cyst a musela podstoupit V3 stomii. Poté jsme si jí mohli vzít konečně domů, ale naše radost netrvala dlouho. Po měsíci od propuštění jsme byli opět na kontrole hlavičky, kde zjistily velké zhoršení a musela podstoupit další operaci, kdy jí museli zavést shunt. Amálka má komunikující hydrocefalus, DMO, opožděný vývoj řeči a chůze, hemiparézu levostranných končetin. Kvůli špatnému vývoji očí nosí brýle, kde má velký rozdíl dioptrií mezi pravým a levým okem. V roce 2018 podstoupila další operaci, kdy regulátor shuntu nefungoval a musel být vyměněn. V květnu letošního roku 2019 dostala Amálka vysoké horečky, které způsobily febrilní křeče. Byla převezena do FNO na JIP, kde jí zjistili shuntovou meningitídu. Musela podstoupit další operaci, při které jí vytáli shunt. Měsíc byla na zevní komorové drenáži. Po měsíci byla možná operace, kde byl shunt opět zaveden. Od této doby vypadá, že shunt funguje správně. Amálka začala dělat velké pokroky, při rehabilitacích i po absolvování rehabilitacích v lázních Klimkovice. Dále navštěvujeme i rehabilitace v Arcádě. V jejích 29 měsíců stále nelozí a nechodí. Jinak je veliký smíšek a bojovník. Jsme na ní moc hrdí.

Číslo účtu: 2901389219/2010

MATĚJ a ŠIMON RIEMELOVI

Po pětiletém snažení o přirozené otěhotnění, kdy se nám nepodařilo. Podstoupili jsme 5 cyklů umělého oplodnění negativním výsledkem až na pošesté v roce 2016 nám byla sdělena ta radostná zpráva, že i když jsme si pro jistotu zavést jedno vajíčko, narodí se nám dvojčata!! Od počátku bylo těhotenství bráno jako rizikové a vše jinak probíhalo bez potíží. V 31. týdnu těhotenství odtekla plodová voda, maminku udržovali ještě 4 dny a 16.6.2017 přišli chlapci na svět – spontánním porodem. Matěj (A) s porodní váhou 1600g a Šimon (B) 1700g. Po porodu byli chlapci napojeni na umělou plicní ventilaci, byla zavedena sonda do žaludku pro výživu. Do domácí péče byli chlapci propuštěni, jakmile dosáhli váhy dvou kil a to bylo 3 týdny po porodu. Z počátku byl vývoj chlapů zcela normální vzhledem k předčasného narození. Krmeni byli před sondu umělou výživou. Kolem 4 měsíce obvodní lékařka doporučila neurologické vyšetření a následnou rehabilitaci, jelikož se nerozvíjeli. Matěj musel od 5měsíce nosit kraniální remodelační ortézu,po 3 měsících byla deformace upravena. V této době probíhaly rehabilitační péče pouze u Matýska. Potřebu rehabilitace u Šimonka rozhodla neuroložka v devátém měsíci života. Od té chvíle pravidelně dovážíme chlapce na rehabilitace minimálně 1x týdně. Diagnozu DMO vyřkla poprvé paní doktorka z neurologie ve dvou letech kluků. Dnes mají kluci 2 roky a 2 měsíce lezou po čtyřech, zvládnou se postavit na špičky, obchází kolem nábytku, rozumí, ale nemluví. Teraupentka, která nám s rehabilitací v domácí prostředí doporučila, jelikož jsou kluci vysocí vyměnit kočárek za invalidní vozík kvůli postavení páteře do budoucna. Vyřizujeme chlapcům vozíky MIA, kde na jeden vozík je minimální doplatek 25 000,- a potřebují je oba chlapci. V současné době jsou vyráběny kotníkové ortézy, pro správné postavení nohy ke zlepšení chůze. Jsou to naše sluníčka, a uděláme vše proto, aby kluci měli co nejhodnotnější život a byli co nejsamostatnější. Dozvěděli jsme se o možnosti rehabilitace Klim- therapy, která by našim chlapcům určitě velmi pomohla v rozvoji. Tako léčba je pro naši rodinu velmi finančně náročná a tak touto cestou prosím o pomoc.

Číslo účtu: 2400501794/2010

KAROLÍNA VOŘECHOVÁ

Karolínka je malé sluníčko, které se dokáže nadchnout pro každou lumpačinu a s plným nasazením jde do všeho co jí ten den přinese. Narodila se v 40tt po komplikovaném porodu a krátce po porudu upadla do bezvědomí. Měsíc jsme strávili na novorozenecké JIP a následoval kolotoč vyšetření kdy na jeho závěru byla diagnoza DMO centrální kvadruparéza. V současné době je ve stádiu kdy leze po čtyřech a leze po kolínkách, ale její nezkrotný duch ji žene dál a má snahu dostat se na nožičky, proto se jí snažíme co nejčastěji dopřát intenzivní cvičení ať už v lázních tak letos jsme začali jezdit do Arcady v Ostravě, kde se Karolínce luxusně věnují a opravdu vidíme výsledky. Bohužel částky za všechny tyto procedůry jsou velice nákladné a já ačkoliv s Karolínkou cvičím i doma tak ji nedovedu dát tak odbrou péči kterou potřebuje k tomu aby se posunovala dále a tímto bych chtěla moc požádat o finanční pomoc všech skvělých lidiček. Snažíme se co nejvíce financovat z vlastních zdrojů, ale né vždy se nám daří pokrýt všechny výdaje, které nás její rehabilitace stojí. Děkujeme S láskou rodiče Karolínky

Číslo účtu: 2100501610/2010

JAKUB ŘEHOŘ

Kubíček se narodil z dvojčetného těhotenství, dva měsíce před termínem porodu. Dva týdny po narození u něho nastaly komplikace ve smyslu rozsáhlého krvácení do mozku, které zasáhlo pravou hemisféru téměř v celém rozsahu. Důsledkem těchto život ohrožujících komplikací byla diagnóza DMO – levostranná hemiparéza, opožděný psychomotorický vývoj, epilepsie. Navzdory tomu, že mu lékaři jeden čas nedávali šanci na přežití, Kubík zabojoval a díky intenzivní rehabilitaci udělal mnoho pokroků. To, co se zdravé děti dokázaly naučit na několik týdnů či měsíců, Kubíčkovi s nesmírným úsilím trvalo několikanásobně déle. Chodit začal ve 2,5 letech. Kromě domácího cvičení opakovaně absolvoval rehabilitační pobyty v centru Fyzio Beskyd ve Frýdku Místku, v centru Arpida v Českých Budějovicích, na Soukromé klinice Logo v Brně, na Neurorehabilitační klinice v Šoproni, dále hiporehabilitační pobyt v Domově Petra v Mačkově, diagnosticko terapeutický pobyt na Foniatrické klinice 1. LF a VFN v Praze, balneoterapeutické (léčba termálními minerálními prameny) pobyty na Ischii a každoročně rovněž lázeňskou léčbu v Janských Lázních. Nyní je Kubíkovi 11 let, na levou nohu výrazně napadá, levou ruku téměř nepoužívá, jeho chůze je stále dosti nejistá a pomalá, brzy se unaví. Je v péči ortopeda, rehabilitačního lékaře, neurologa a psychologa. V současnosti navštěvuje speciální ZŠ Daneta. V rámci výuky se pravidelně účastní hipoterapie, canisterapie, fyzioterapie, RHB plavání, terapie ve snoezelenu a logopedie. Pomocí sbírky bychom rádi shromáždili dostatek finančních prostředků na úhradu balneoterapeutického pobytu na Ischii, rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, které by Kubíčkovi mohly pomoci zlepšit jeho zdravotní stav a kvalitu života a další léčbu. Za příspěvek v jakékoli výši ve prospěch Kubíčka mnohokrát děkujeme!

Číslo účtu: 2400501815/2010

SABINKA DOLÍHALOVÁ

Sabinka (jako dvojče plod A) se narodila akutní sekcí v 33. týdnu těhotenství, díky zjištění pomalé srdeční frekvenci její sestričky Anetky (plodu B). Sabinka vážila 1500gramů, její sestřička 1600gramů. Strávili 3.týdny v inkubátoru,po měsíci nás pustili domů s tím že Anetka má AVB blok III. stupně na srdíčku. Nevedělo se proč se tak stalo,takže začli vyšetřovat maminku, zjistili že má pozitvní ANA,ENA,anti Ro,anti La,nukleosomy,dsDNA autoimunitní onemocnění Lupus,nakonec Sjogrenova choroba. Obě holčičky měli pozitivní latky v sobě,které ale časem vyprchali. Od začátku jsme cvičili Vojtovu metodu a dojížděli na pravidelné vyšetření a rehabilitace. Také se zjistilo že obě dcery mají alergii na Laktózu,po tom co nám Sabinka několik měsíců proplakala s hroznými vyrážkami po celém tělíčku,dodnes je sledována na revmatologii a zůstali jí po tělě kakaové skvrny,které už nezmizí. Také je sledována na kardiologii,jelikož nám bylo řečeno, že se jí ještě kdykoliv může přihodit to samé co Anetce. Anetka později již na rehabilitace nemusela její vývoj až na srdeční vadu,kde musí být každé tři měsíce kontrolována na kardiologii s tím že dostane vždy přes noc holtera,kde podle výsledků už dvakrát zvažovali že by měla dostat strojek na pohánění srdíčka,tep byl příliš nízký,tak byl v pořádku. Se Sabinkou sem jezdila ale stále,jelikož ve 13měsících převažovalo jen lezení asymetrické,nesedla si,nelezla,ale do polohy na čtyři se dostala. Byli jsme posláni na neurologické vyšetření, tam však paní doktorka naznala že se o DMO nejedná. Nadále jsme pokračovali ve cvičení, než jsme za nějaký čas byli odesláni znovu na neurologii,kde jiná paní doktorka hned a s údivem řekla že se jedná o jasnou diagnózu DMO spastickou diparézu DKK. Postiženy má nožky, obcházet nábytek nám začala až něco po roce ale jen po špičkách. Sama se pustila až teď ve 2,5 letech,kdy ušla jen kousínek a padla na kolínka.Domluvila jsem Sabince týdenní intenzivní cvičení THERASUIT v Saremě což hezky zvládla jen první a poslední den,zbytek nám proplakala. Ještě jednou jsme změnili neurologa, pan doktor ji hned aplikoval botox do obou nožek,výsledek byl znát ale jen na chvíli,zkusili jsme ještě jednou,výsledek ten stejný,jelikož je to pro dceru velmi bolestivé a pan doktor na ortopedii další aplikaci nedoporučoval rozhodli jsme se zatím nedávat. Také nám byli doporučeny lázně plus rehabilitační program Reha-klim, který pojišťovna neproplácí. Také nám byli doporučeny speciální ortézky z ciziny,které pojišťovna neproplácí. U Sabinky jde vidět,že jí pobyt v lázních velmi prospěl,ujde větší kus a je si jistější ve všem co dělá. Do budoucna nás ale nemine operace šlach Ulzibathovou metodou aby došlápla na celé nožky. Příspěvek bych použila na další pobyt v lázních s placeným programem reha motion cena programu je 19040kč, který nás čeká na jaře a dále máme v plánu operaci Ulzibath cena 70000 až 80000kč. Plus na cenu ortézek,které budu platit sama,za každý příspěvek budu moc vděčná.

Číslo účtu: 2100501653/2010

HONZÍK FORMÁNEK

Jmenuji se Helena Chmelařová a s přítelem hledáme touto cestou pomoc pro našeho syna Honzíka. Chlapeček se narodil předčasně v červnu 2019 ve 27mém týdnu s váhou 856g. Příchod na svět měl velmi komplikovaný, Honzíkovi se během špatného a zdlouhavého porodu v děloze dostala zkažená plodová voda do dýchacích cest a tlak byl tak obrovský, že si následkem jednu plíci natrhnul. Hned po porodu začala resuscitace, chlapeček nejevil žádné známky života a po prvním oživení mu začali selhávat orgány, opět jsme Honzíka ztratili a lékařům trvalo dvacet minut přivézt malého zpět. Honzík zabojoval a vrátil se, ale vyhráno jsme neměli, rozhodující pro nás a především Honzíka byly první tři dny, nemohli jsme nic, jen čekat. Malý je obrovský bojovník a po třech dnech se jeho stav stabilizoval. Pohled na malého po tom všem byl srdcervoucí, napojen na hadičky a drátky, bylo to zubožené miminko do dlaně. Přes všechno špatné se Honzík začal jako zázrakem zdravotně lepšit a nakonec zůstal jen na dýchací podpoře, která se mohla po dvou měsících odstavit. Uspěšně se malý zbavil všech nežádoucích potřeb, až na jednu a to vyživovací nasogastrickou sondu, která Honzíkovi zůstala a která malému brání ve správném neurologickém vývoji a přirozenému příjmu potravy. Honzík má za sebou všechna vyšetření od EKG, EEG, ultrazvuky až magnetickou rezonanci hlavičky. Žádnou přesnou diagnozu od lékařů nemá stanovenou, ale hrozí mu rozvoj DMO (dětské mozkové obrny) Pravidelně čtyřikrát denně cvičíme abychom rozvoji předešli, navštěvujeme několikrát do měsíce lékaře a podstupujeme vyšetření stále dokola. Bohužel s tou nejdůležitější věcí a to s příjmem potravy nám nikdo v ČR nepomůže. Honzíkovi je korigovaným věkěm pět měsíců a je stále na vyživovací sondě, pusinkou trénujeme každý den ale naše snaha je mizivá, Honzík se zhoršuje a sní velmi málo, přidává se masivní zvracení a hrozí mu perkutánní endoskopická gastrotomie (PEG) do žaludku, který samozřejmmě není řešením a opět brání chlapečkovi v motorickém rozvoji. Jedinou nadějí je pro nás zahraniční léčba v Rakouském Grazu, kde se přímo specializují na poruchy příjmu potravy a s dětmi s tímto problémem mají více jak 90% úspěšnost je uzdravit, naučí je jíst a pít. Se specialisty už jsme v kontaktu a doporučili nám navštívit jejich kliniku v Grazu, Honzíkovi mohou na 100% pomoci. Bohužel naše finanční situace nám neumožní do Rakouska vyrazit. Celková léčba vychází na 300.000,- Kč Pojišťovny léčbu nehradí. Chceme pro naše miminko využít všech šancí a umožnit mu plnohodnotný život jako jeho vrstevníci s krásným dětstvím plném úsměvu. Pomožme Honzíkovi naučit se jíst a pít na speciální klinice NoTube v Rakouském Grazu! Číslo transparentního účtu kde můžete pomoci je 2400839357/2010 Předem děkujeme Všem kteří přispějí i symbolickou částkou! Na vyžádání poskytneme po uhrazení kliniky NoTube kopii faktury za poskytnutou léčbu.

Číslo účtu: 2400839357/2010