ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

ADÉLKA HOLCOVÁ

Adélka se narodila v termínu. Podle těhotenství, které bylo v pořádku, jsme se těšili na zdravé miminko. Bohužel hned po porodu se zjistilo, že má Adélka na každé ručičce 6 prstíku, kardiální vadu a typické známky pro centrální svalovou hypotonii. Ihned se udělalo spousta vyšetření , které pro Adélku nedopadly dobře. Asi po 2 měsících se z odběru krve zjistilo, že má genetické onemocnění - Syndrom Smith-Magenis. Toto onemocnění ja variabilní a každé dítě s touto dg.je jiné. Byl to pro nás velký šok. Už od miminka jsme museli několikrát denně intenzivně rehabilitovat. Bohužel i přes veškerou rehabilitaci ( lázně, pravidelné ambulantní rehabili-tace, 1x týdnně hipoterapie, eeg biofeedback) Adélka ještě své vrstevníky nedohnala. Teď má Adélka 8 let,má velké problémy s rovnováhou a nerovným terénem,má střední mentální retardaci, je emočně labilní, má přes den velké výkyvy nálad se sebepoškozováním, má poruchu spánku. Bohužel má i převodní nedoslýchavost s poruchou řeči a i přes logopedickou péči se člověk s ní špatně dorozumí. Každodenní péče o Adélku je velmi náročná a každá intenzivní neurorehabilitace , kterou Adélka projde, je pro ni obrovským přínosem. Bohužel tyto intenzivní neurorehabilitace s oblečkovým systémem TheraTogs pojišťovna neproplácí. Proto, kterým není osud Adélky lhostejný, vás žádáme moc o pomoc, aby Adélka mohla opět tyto rehabilitace podstoupit a zase se ve vývoji posunout o kus dál.

Číslo účtu: 2801377966/2010

STELLINKA CHALUPOVÁ

Stellinka Chalupová Z bezproblémového těhotenství se z minuty na minutu stal boj o život naší roční dcery Stelly. Nemoc, která ji postihla se nazývá hydrops fetalis. Jde o velmi vážné onemocnění plodu, které trpí masivním nahromaděním tekutin v tělíčku. Stellinka se musela narodit hned ve chvíli, kdy se zjistilo, že tímto onemocněním trpí. Narodila se 9.4.2018 v 36 + 2tt. Její stav byl velmi vážný. Třetinu její porodní váhy představoval otok, který Stellince znemožňoval dýchat, plíce měla plné tekutiny, celé tělíčko měla oteklé. Hned na porodním sále musela být provedena intubace a připojení na dýchací přístroj a zahájena léčba. První dny byly s nejasným výsledkem, ale z nejhoršího se dostala. Nicméně co jí trápí dodnes je hypotonie, masivní zvracení a také to, že jednoduše řečeno nejí. Nyní navštěvujeme rehabilitace, logopedii a ergoterapii. Cvičíme tělíčko pro podporu vývoje, ručičky, které jsou citlivé na různé věci a extra pusinku, která za rok jejího života nikdy nejedla. S tím se pak pojí i problémy s řečí. Kvůli tomu, že Stellinka nejí a hodně zvrací má zaveden tzv. PEG-J, tj. dvě hadičky zavedené přes bříško, kdy jedna končí v žaludku a druhá v tenkém střevu. Stellinka musí být kvůli zvracení krmena do střeva pomocí výživové pumpy, na kterou je připojena 19 hodin denně. Hlad nepociťuje, o jídlo se nehlásí, jídlo si nestrčí do pusy, ani se nenechá nakrmit, jídlo má problém vzít i do ruky. Nyní nám svitla naděje v podobě kliniky NoTube v rakouském Grazu, kde se specializují na děti se sondami a učí je jíst. Mají obrovskou úspěšnost, kolem 90 % dětí zbaví závislosti na hadičce. Prostředky ze Stellinčina účtu bychom rádi využili na tuto léčbu, která je nákladná a pojišťovna ji nehradí. Moc děkujeme za podporu

Číslo účtu: 2200501757/2010