ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

ADÉLKA HOLCOVÁ

Adélka se narodila v termínu. Podle těhotenství, které bylo v pořádku, jsme se těšili na zdravé miminko. Bohužel hned po porodu se zjistilo, že má Adélka na každé ručičce 6 prstíku, kardiální vadu a typické známky pro centrální svalovou hypotonii. Ihned se udělalo spousta vyšetření , které pro Adélku nedopadly dobře. Asi po 2 měsících se z odběru krve zjistilo, že má genetické onemocnění - Syndrom Smith-Magenis. Toto onemocnění ja variabilní a každé dítě s touto dg.je jiné. Byl to pro nás velký šok. Už od miminka jsme museli několikrát denně intenzivně rehabilitovat. Bohužel i přes veškerou rehabilitaci ( lázně, pravidelné ambulantní rehabili-tace, 1x týdnně hipoterapie, eeg biofeedback) Adélka ještě své vrstevníky nedohnala. Teď má Adélka 8 let,má velké problémy s rovnováhou a nerovným terénem,má střední mentální retardaci, je emočně labilní, má přes den velké výkyvy nálad se sebepoškozováním, má poruchu spánku. Bohužel má i převodní nedoslýchavost s poruchou řeči a i přes logopedickou péči se člověk s ní špatně dorozumí. Každodenní péče o Adélku je velmi náročná a každá intenzivní neurorehabilitace , kterou Adélka projde, je pro ni obrovským přínosem. Bohužel tyto intenzivní neurorehabilitace s oblečkovým systémem TheraTogs pojišťovna neproplácí. Proto, kterým není osud Adélky lhostejný, vás žádáme moc o pomoc, aby Adélka mohla opět tyto rehabilitace podstoupit a zase se ve vývoji posunout o kus dál.

Číslo účtu: 2801377966/2010

STELLINKA CHALUPOVÁ

Stellinka Chalupová Z bezproblémového těhotenství se z minuty na minutu stal boj o život naší roční dcery Stelly. Nemoc, která ji postihla se nazývá hydrops fetalis. Jde o velmi vážné onemocnění plodu, které trpí masivním nahromaděním tekutin v tělíčku. Stellinka se musela narodit hned ve chvíli, kdy se zjistilo, že tímto onemocněním trpí. Narodila se 9.4.2018 v 36 + 2tt. Její stav byl velmi vážný. Třetinu její porodní váhy představoval otok, který Stellince znemožňoval dýchat, plíce měla plné tekutiny, celé tělíčko měla oteklé. Hned na porodním sále musela být provedena intubace a připojení na dýchací přístroj a zahájena léčba. První dny byly s nejasným výsledkem, ale z nejhoršího se dostala. Nicméně co jí trápí dodnes je hypotonie, masivní zvracení a také to, že jednoduše řečeno nejí. Nyní navštěvujeme rehabilitace, logopedii a ergoterapii. Cvičíme tělíčko pro podporu vývoje, ručičky, které jsou citlivé na různé věci a extra pusinku, která za rok jejího života nikdy nejedla. S tím se pak pojí i problémy s řečí. Kvůli tomu, že Stellinka nejí a hodně zvrací má zaveden tzv. PEG-J, tj. dvě hadičky zavedené přes bříško, kdy jedna končí v žaludku a druhá v tenkém střevu. Stellinka musí být kvůli zvracení krmena do střeva pomocí výživové pumpy, na kterou je připojena 19 hodin denně. Hlad nepociťuje, o jídlo se nehlásí, jídlo si nestrčí do pusy, ani se nenechá nakrmit, jídlo má problém vzít i do ruky. Nyní nám svitla naděje v podobě kliniky NoTube v rakouském Grazu, kde se specializují na děti se sondami a učí je jíst. Mají obrovskou úspěšnost, kolem 90 % dětí zbaví závislosti na hadičce. Prostředky ze Stellinčina účtu bychom rádi využili na tuto léčbu, která je nákladná a pojišťovna ji nehradí. Moc děkujeme za podporu

Číslo účtu: 2200501757/2010

MARIÁNKA CESTROVÁ

Jmenuji se Riana Cestrová. S manželem Vladimírem žijeme v Ondřejově a máme dvě děti, 3letého syna Robina a 9měsíční dceru Marianu. Marianka je moc milá a stále usměvavá holčička, která si ale bohužel prochází velice těžkým startem do života. Narodila se po komplikovaném těhotenství v srpnu 2018 s mírami 42cm a 2,15kg a jevila se jako zdravé miminko. Byla plně kojena a zpočátku hezky přibírala. V 6 týdnech ale o kojení přestávala mít zájem, stále plakala a čím dál více spala a slábla. Ve 3 měsících byla pro výrazné neprospívání poslána do nemocnice, kde jí udělali mnoho vyšetření, ale na nic se nepřišlo. Následovalo velice stresující období, ve kterém jsme vyzkoušeli všechny možné způsoby kojení a dokrmování, ale Marianka jedla čím dál méně, až téměř vůbec. Během několika dalších hospitalizací se pouze potvrdilo, že trpí silným refluxem, který jí způsobuje bolest, kvůli které odmítá jíst. Nakonec jí v prosinci byla zavedena nasogastrická sonda, pomocí které se mléko podává rovnou do žaludku. Lékaři se domnívají, že by mohla mít genetické onemocnění, tzv. Silver Russel syndrom, který se projevuje mimo jiné i obtížemi s příjmem potravy a malým růstem. Na výsledky vyšetření krve ještě stále čekáme. Navštěvovali jsme mnoho různých lékařských odborníků, avšak nikdo naši situaci nevyřešil, Marianka stále nejí a je krmena sondou, už půl roku. Stále zkoušíme podávat potravu lahvičkou a lžičkou, ale bez úspěchu. Krmení pomocí sondy je časově velmi náročné. Musíme ji krmit pouze během spánku, protože když je vzhůru, vždy vše vyzvrací. Velmi často zvrací i během spánku a my jsme v neustálém stresu, aby se zvracením neudusila. Krmíme ji stále i 2x za noc. Veškerý náš čas se tak točí pouze kolem krmení, praní, mytí a péče o Marianku. Situací trpí i náš syn, kterému se nemůžeme dostatečně věnovat. Stále s dcerou cvičíme, aby rozvíjela své psychomotorické schopnosti, které má vzhledem ke své nízké váze a vzrůstu mírně opožděné. V 9 měsících teď váží 5kg a měří 61cm, což odpovídá velikosti 3měsíčního dítěte. Výživa pomocí nasogastrické sondy je možná jen v řádu měsíců, a tak nám nyní lékaři jako dlouhodobé řešení navrhují perkutánní endoskopickou gastrostomii (PEG), což je sonda voperovaná do žaludku přes stěnu břišní. K tomuto kroku nechceme přistoupit, protože dcera je většinu času na bříšku a způsobovalo by jí to bolest a brzdilo ve vývoji. Navíc toto není řešení situace, Marianka se potřebuje naučit jíst pusinkou, a ne být dále vyživována bez jejího vědomí! Vzhledem k tomu, že v ČR jsme vyčerpali již všechny možnosti a nikdo nám nedokázal pomoci, byla nám doporučena rakouská organizace No tube. Sídlí v Grazu a na své klinice pořádá pobyty, kde učí děti jíst a získat pozitivní přístup k jídlu. Osobně jsme se už setkali s několika lékaři z No tube, předali všechny lékařské zprávy a náležitosti a byli jsme přijati do léčebného programu. No tube je naší velkou a v podstatě poslední nadějí na to, aby Marianka začala jíst a abychom s dětmi opět mohli začít žít normální život. Léčba u No tube vyjde cca na 300 000 Kč. Zdravotní pojišťovna ji nehradí a my bohužel (vzhledem k tomu, že splácíme bydlení a já nemohu pracovat) nedisponujeme tolika finančními prostředky, abychom ji Mariance mohli zaplatit. Obracíme se tedy na Vás s velkou prosbou o finanční příspěvek, který by nám pomohl léčbu v Grazu co nejdříve uskutečnit. Všem dárcům předem moc děkujeme za jakoukoliv částku! Na vyžádání rádi zašleme kopii faktury za úhradu léčby!

Číslo účtu: 2901377971/2010

BARBORA VESELÁ

Barča se narodila předčasně v 34. týdnu těhotenství. Po porodu se zdálo, že je vše v pořádku, následně však kvůli dechové nedostatečnosti byla umístěna do inkubátoru. Z porodnice byla propuštěná po 14 dnech jako zcela zdravá. Po pěti měsících však přišel regres ve vývoji a trvalo další rok, než jsme se dozvěděli v Motole příčinu – DMO spastická diparéza dolních končetin a omezenou motorikou horních končetin. Nastaly dlouhé roky rehabilitací, pravidelných pobytů v Janských Lázních (do svých deseti let tam strávila celkově 2,5 roku) a též čtyři operace, při nichž jí byly mj. rekonstruovány klenby nohou. Barča se ve svých třech letech poprvé postavila na nohy a pak se to učila po každé operaci znovu a znovu, ale byla statečná, trpělivá a měla velkou vůli se zlepšit. Chodí do běžné základní školy, kde má k dispozici asistentku a čeká ji rozhodnutí, jak pokračovat dál. Od roku 2015 jezdíme do Klimkovic, kde jí pokaždé velmi pomůže Klim Terapie a v roce 2019 poprvé absolvovala dvoutýdenní intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním centru Arcada. Barče zbývá několik málo let, kdy je možné ještě dosáhnout pokroku při rehabilitaci a naší snahou je využít toho času tak, aby byla v životě co možná nejvíc samostatná a soběstačná. Intenzivní lázeňskou péčí se snažíme o udržení schopnosti chůze tak, aby se nezhoršovala a neskončila na vozíku.

Číslo účtu: 2400839429/2010

ONDŘEJ MINAŘÍK

Ondrášek se narodil jako zdravé miminko. V půl roce onemocněl herpetickou meningo-encefalitidou (zánětem mozku) a náš život se úplně změnil. Po víc jak měsíčním pobytu v nemocnici jsme si domů přivezli „ležáčka". Následkem této smrtelné nemoci trpí psychomotorickou retardací, sekundární epilepsií, dětským autismem a ADHD, svalovou hypotonií. Náš Ondrášek dosud nemluví, jen vokalizuje, je plně na plenkách, trpí poruchou spánku. Bez opory je schopen ujít pouze cca 80m a životem ho provází trvalý neklid. Ondráškovi je osm let, ale mentálně je na úrovni ročního dítěte. Od začátku jsme intenzivně rehabilitovali, jeho stav se výrazně zlepšil. Mezi nejlepší výsledky dosavadní rehabilitace bych zařadila skutečnost, že jsme dokázali to, že se Ondřej naučil chodit a vrátil se mu polykací reflex. Nejhorší je, že nedokáže porozumět svým pocitům, neumí s nimi pracovat. Proto se strašně trápí, ubližuje sám sobě. I když se jeho zdraví už nevrátí, snažíme se dělat maximum, aby se jeho kvalita života zlepšovala, aby ho svět kolem sebe zaujal a radoval se. Ondrášek potřebuje kvalitní intenzivní specializované neurorehabilitace, které bohužel stojí velké peníze a na které pojišťovna nepřispívá.

Číslo účtu: 2900839433/2010

KATEŘINA KREJČÍ

Jmenuji se Kačenka. Narodila jsem se v 31. týdnu. Vážila jsem 1250 g.Po porodu u mě nastaly komplikace prodělala jsem meningitidu, hydrocefalus. Na mozku jse mi udělaly pseudocysty a v pravo mám atrofii mozku. Nyní mám 4.roky. Sama se nenajim, nelezu, nesedím, nechodím, nefixuji. Můj vývoj je na úrovni 6. měsíčního dítěte. Pro zlepšení zdravotního stavu jezdím na rehabilitace a do lázní. Cvičení mi velmi pomáhá. Zpevnila jsem se.Ke cvičení používám obleček Thera togs. Ten mi hodně pomáhá. Ráda bych rehabilitace opakovala častěji. Je to však finančně náročné pro moji maminku

Číslo účtu: 2901377904/2010

LAURA NIPPERTOVÁ

Dobří lidé, povyprávím vám příběh mé vnučky Laurky, dnes již desetileté holčičky, plné života, zdravé, sportovně založené, lyžovala, bruslila, jezdila na kole, chodila do tančáku, hrála na kytaru a byla prostě fit. 1.dubna, ale nebyl to apríl. Když se chystala do školy už s aktovkou na zádech, přišla tzv.časovaná bomba, zástava srdce, náhlý záchvat aritmie. Obrovským štěstím bylo, že její tatínek, můj syn byl doma a okamžitě začal s resuscitací, nápomocna mu byla hodná sousedka, která měla vést Laurku do školy. Rychlá přijela do dvanácti minut a podařilo se jim Laurku oživit. Odvezli ji do Fakultní nemocnice v Ostravě, kde ji uvedli do umělého spánku. Druhý den ji vrtulníkem přepravili do Fakultní nemocnice Brno. Celý svět se pro nás všechny změnil, nevěděli jsme co se stalo, co bylo příčinou, prioritní pro nás bylo, že žije. Velké poděkování patří týmu lěkařů v Brně, protože včas a správně diagnostikovali tu časovanou bombu a pojmenovali ji “syndrom dlouhého QT intervalu, typ III. Rodiče museli okamžitě na genetické vyšetření, kde se zjistilo, že Laurka tuto genetickou vadu zdědila a u ní se projevila ve zmutované formě. V databázích dosud nepopasné. Nikdo netušil, že si to nese životem. Pátého dubna dochází opět k zástavě, ale rychlým zásahem ji opět oživili. Pak už jsme jen čekali až se probudí ...a do čeho. Prognozy byly mizerné, řekli nám, že má nevratně poškozený mozek a taky, že se už nemusí probudit, tzv. bdělé kóma. Byli jsme zoufalí, ale věřili jsme, že je bojovnice a hned tak to nevzdá. Musím zmínit, že maminka Laurky byla celou dobu s ní, starala se , polohovala, mluvila s ní, my jsme mohli jen na krátkou návštěvu, je to Boží maminka. Po čtrnácti dnech konečně, a to je první zázrak, otvírá oči a fixuje pohled. Byli jsme štěstím bez sebe. Po třech týdnech už na nás mluvila, byl to neuvěřitelný zázrak. I zkušení lékaři se na ni chodili dívat a nevěřili svým očím. Laurka začala s rehabilitací, s logopedií a pomalu se vracela. Nebudu popisovat čím vším musela projít, jako vytržení zubů a všechna další vyšetření. Studovali jsme, hledali na internetu, u známých jak bychom ji mohli pomoci, řeknu Vám dokud se to člověka netýká, nevidí to utrpení, tu oddanost rodičů, co všechno jsou schopni pro své děti udělat, je to úctyhodné . Všichni bychom měli před nimi smeknout. Po měsíci v Brně, kdy se stav Laurky zlepšil natolik, že mohla být převezena s doprovodem lékaře do oblastní nemocnice Kladno, kde se podrobila hyperbarické oxygenoterapii, byli totiž jediní, kteří se toho ujali bez defibrilátoru. Kyždý den, celkem 30x, vždy v 6.00 ráno s panem doktorem, sestrou a maminkou se ponořila do 10 metrů s maskou s čistým kyslíkem. Snášela to velmi dobře, taky jsem to jednou zkusila. Výsledky byly obdivuhodné, vracel se jí její pověstný humor, tvořila věty, začala sama jíst. A to byl druhý zázrak. Viděli jsme, že Laurka se den ode dne lepší, ale bude to chtít trpělivost. Dvakrát denně rehabilitovala a bylo to znát. Už druhý měcíc pobývala jen ve společnosti dospělých a bylo vidět, že jí chybí spolužáci, bratranci, sestřenice, kteří jsou v podobném věku. Na JIP ani ARO děti nesmí až od 15 let a to ti naší ještě nemají. Naše celá rodina jsme byli, pořád nablízku, i když celá tíha byla na mamince. Tak plynul čas, blížila se poslední etapa a to Dětské kardiocentrum FN Motol, kde ji 5.června 2019 voperovali defibrilátor, má to jen 10 dětí v ČR. Všechno proběhlo v pořádku a po týdnu se mohla vrátit konečně domů, byla to úleva pro všechny, když je babička s dědou přivezli. V současné době Laurka rehabilituje, chystá se do lázní. Ale bude to běh na dlouhou trať. Našli jsme ARCADA Neuro medical. S intezivním cvičením, mají obrovsky dobré výsledky a věříme jim. Chybí nám totiž ten třetí zázrak a to je vlastně Laurčin cíl a největší přání. Jít v září do školy po svých, říkám jí, že je naše statečná Johanka Z Arku a hlavně moje vnučka jedinková, jak jí říkám od mala. Oslovila jsem Vás Dobří lidé, jestli Vás příběh mé vnučky alespoň trochu zaujal, prosím přispějte, bude zase jedno dítě šťastné a o to nám přece všem jde, jsou to naše zlatíčka. Všem Vám mockrát děkuji Laurčina babička Alena.

Číslo účtu: 2901388988/2010