ASOCIACE RODIČŮ DĚTÍ S DMO

a přidruženými neurologickými onemocněními ČR

Info: po-pa ( +420 722 945 965 )

CO POTŘEBUJETE K ZAREGISTROVÁNÍ ?
  1. Stát se členem Asociace
  2. Příběh, ve kterém vysvětlíte, co se přihodilo Vašemu dítěti a co jste již pro své dítě a zlepšení jeho stavu absolvovali.
  3. Žádost, ve které bude uvedeno, k jakému účelu pro své dítě (0-18) příspěvek potřebujete a v jaké výši.
  4. Písemný souhlas se zveřejněním přiběhu a fotek na stránkách Asociace.
  5. Uveďte telefonické spojení, email a korespondenční adresu na kontaktní osobu.

Vše zašlete poštou na adresu Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými nemoceni ČR, Sokolovská 6062, Ostrava- Poruba, 708 00.

Další informace na E-mail: asociace.deti.dmo@gmail.com

PROKOP POSPÍŠIL

Prokop se narodil předčasně ve 26. týdnu, jako čtvrté dítě. Je postižený dětskou mozkovou obrnou-nejtěžší formou spastická kvadruparéza a v současné době se pohybuje na vozíčku. Od narození rehabilitujeme -cvičí Vojtovu metodu, navštěvuje lázně, plave, jezdí na hipoterapie a na tříkolce. Největšího pokroku dosáhl vždy po speciální léčbě Klim-therapy. Proto se snažíme tuto terapii opakovat co nejčastěji, hlavně teď, kdy se jeho tělo rychle vyvíjí a roste. Po absolvování několika speciálních terapií je již schopen s dopomocí jít, ustojí sám s držením, usedí ve škole, při hygieně, při jídle. Po poslední terapii si zlepšil motoriku rukou, tzn. používá levou ruku, která dříve byla pasivní, je schopen si sám nalít sklenici pití, sám sní jídlo, udrží krajíc chleba. Tyto činnosti dříve nezvládal. Usilujeme o co největší zlepšení, aby byl v dospělosti co nejvíc samostatný. Prokop velmi aktivně spolupracuje při všech terapiích, dobře vnímá pokroky, kterých dosáhl a to ho motivuje do další tvrdé rehabilitace. Po doporučení naší neuroložky bychom chtěli terapii zopakovat, hlavně než Prokop fyzicky dospěje. Prokop je žákem 7. třídy ZŠ v Uherském Brodě, rád sleduje formule, pracuje na PC, luští sudoku, chodí na keramiku a multimediální kroužek, po Klim-therapii v únoru se naučil sám plavat, jezdí na koni a na kole.

Číslo účtu: 2100493497/2010

LUCINKA STŘÍBNÁ

Po porodu v 7. měsíci nastaly komplikace. Absolvovali jsme vyšetření u neurologa a řekli nám, že má poškozený mozek. Když měla Lucinka 10 let, zemřela ji maminka a musel jsem začít bojovat sám. Je třeba denní rehabilitace, jezdíme na hypoterapii, jezdíme plavat do bazénu, Lucinka jezdí na kole - Lopedu, veškerý volný čas se snažíme zaměřit na zlepšení pohybu. Rehabilitací a péčí jsem dosáhl toho, že Lucinka navštěvuje Základní školu pro tělesně postižené, je na vozíčku, ale dokáže se pohybovat i pomocí chodítka a je stále šikovnější. V lázních Klimkovice otevřeli rehabilitační program Klim-therapy. Tato rehabilitace by byla pro Lucinku vhodná, ale pojišťovna na ni nepřispívá. Celou dobu se snažím veškeré finance investovat do zlepšení zdravotního stavu Lucinky.

Číslo účtu: 2100493470/2010

BARUNKA NOVOTNÁ

Hned po narození naší Barborky jsem jí u sebe měla jen první noc a pak už své dny a noci trávila na JIPce. Několikrát jsem si říkala, že to přeci vše musí dobře dopadnout, mezi všemi těmi nedonošeňátky vypadala jako úplně zdravý novorozenec. Během pobytu měla Baruška několikrát zástavu, prodělala několik sérií novorozeneckých spasmů nevysvětlitelné etiologie, celou dobu byla pod barbituráty, aby se tlumily křeče a nezatěžovaly tolik neurologický systém. Po všech těch vyšetřeních se potvrdila hypoplazie vermis, ale přidaly se další nálezy a souborná dg. byla Dandy-Walker variant. Baruška měla stále záškuby těla a mimických svalů a to i po silných dávkách antiepileptik. Byla jsem objednaná k neuroložce a ta nám následně velmi pomohla. Léky změnila a léčba zabrala. Naše neuroložka mě uklidňovala, že má několik Dandy-Walkerů a navštěvují třeba i praktické školy, ale my měli prognózu horší kvůli počátečním komplikacím. Od začátku jsme cvičili Vojtovku a stav se pomalu zlepšoval. Začali jsme pomalu rehabilitovat a to děláme dodnes. Jezdíme několikrát do roka na intenzivní rehabilitační pobyty, 3xtýdně chodíme na hipoterapii,1xtýdně na muzikoterapii a na plavání. To vše Barunce velmi pomáhá a zlepšuje její fyzický i psychický stav.

Číslo účtu:

DAVÍDEK SVOBODA

Davídek se narodil 19. července 2004 jako zdravé dítě. Od samého začátku svého života mu však osud nebyl příliš nakloněn. Maminka se příliš nestarala a otec nebyl znám, proto se o Davídka moc hezky starala jeho prababička. V jejím věku 83 let však byla starost o malého Davídka stale vice nad její síly. Davídek byl v dětském domově rok a nás nadchl okamžitě. Byl prostě úžasný, vtipný, legrační a když přišel k nám, tak byl šťastný. Kolikrát se mě radostně ptal : “Ty jsi opravdu můj tatínek?” 19. července 2007 jsme oslavili jeho 3 narozeniny a na fotografii z oslav sfoukává tři svíčky z dortu. Dva dny na to se topil v zahradním bazénku. Stačí pár minut a život se vám obrátí vzhůru nohama. Davídek má těžce poškozený mozek a my přes 6 let bojujeme o každý jeho malý krůček vpřed. Skvěle mu pomáhá KLIMTHERAPY v Klimkovicích a na jaře ho čeká operace nohou ULZIBAT.

Číslo účtu: 2000493481/2010

ELINKA WAWRZOSOVÁ

Elinka se narodila nečekaně ve 28. týdnu, měsíc byla v inkubátoru, pak jí byl zaveden shunt a poté pro nás začal boj o zmírnění následků krvácení do mozku, který trvá dodnes. Denně cvičíme, zpočátku to bylo Vojtovou metodou, později Bobath koncept mimo to jednou týdně jezdíme na hipoterapii, každých 14 dní na craniosakrální terapii, jednou za měsíc na logopedii, kde se Elinka účí komunikovat pomocí VOKS a v současné době zkoušíme znakovat pomocí znaků Makatonu. Elinka má diagnostikovanou těžkou formu kvadruspactické DMO, trpí těžkou mentální retardací. Elinka sama nesedí, neleze, nemluví, v současnosti třetím rokem navštěvuje rehabilitační třídu ve Speciální škole v Karviné. KLIM-THERAPY Elinka absolvovala již 2x, vždy s výrazným zlepšením. Elinka je milá, hodná, usměvavá holčička.

Číslo účtu: 2900493479/2010

DANIELEK TRDLA

Danielek se narodil 20.9.2011 v 28+6 tt s váhou 990g. Dva dny po porodu mu praskly obě plíce a musel být resuscitován. Dvě hodiny byl mozek bez kyslíku, multiorgánové selhání,ledviny přestaly pracovat... Jako poslední naději jsem požádala o pomoc léčitele, díky němu se Danielek během hodiny zcela stabilizoval, doktoři hovořili téměř o zázraku...začali mu snižovat všechny ty maximální dávky resuscitačních léků co měl v kapačkách, do večera byl zcela bez léků. V roce 2012 u Danielka propukla těžká epilepsie, ale i té jsme se nakonec díky léčitelce zbavili, ve chvíli, kdy mu lékaři neuměli pomoct a propustili nás v Praze z nemocnice ,že takhle rozjetá epilepsie se nedá zastavit. Střídáním léků se záchvaty zhoršovaliy epilepsie přešla ve westův syndrom, jeden z nejhorších typů epilepsie,která může vážně poškodit mozek,měl několik záchvatů denně. 14dní po návratu z Prahy jsme se epilepsie zbavili za přispění léčitelky. V srpnu 2013 jsme se dostali do Sanatorií Klimkovice na Rehaklim, Danielkovi již po týdnu povolila spasticita, během prvních týdnů se rozhýbal, dělá značné pokroky, V únoru 2014 bychom chtěli absolvovat další rehabilitační pobyt v Klimkovicích.

Číslo účtu: 2500465428/2010

HONZÍK ŠNAJDR

Po osmiletém úsilí a umělém oplodnění jsme zjistili, že se nám narodí miminko. Honzík se narodil 25.6.2010. Po protahovaném indukovaném porodu trvajícím 22 hodin a nedopadl dobře. Narodil se bez známek života. Byl 2x oživován. První co jsem slyšel po narození z úst lékařky bylo: "Dávám Vašemu synovi 10 procent života", nic jiného než úděs, strach a beznaděj jsem v sobě neměl. Následkem těžké hypoxie má Honzík postižený mozek. Jeho diagnosa je porodní asfyxie, ischemie, kvadrusymtomatologie, PM retardace s kvadruspasticitou a epilepsie, svalová hypotonie. Cvičíme pravidelně Vojtovu metodu, jezdíme do motolské nemocnice. Aktuálně hlavičku drží chabě, sleduje okolí, směje se, brouká si, snaží se hračky uchopit a následně vložit do pusy. Je to naše sluníčko a snažíme se dělat vše,aby měl co nejhodnotnější a spokojený život. Dozvěděli jsme se o nové rehabilitaci Klim-therapy, která pomáhá dětem s pohybovým postižením. Honzík absolvoval Klimterapii a celkově se zpevnil, hlavičku drží lépe, má větší zájem o okolí. Jde na Honzíkovi vidět zlepšení po pohybové i mentální stránce. Rádi bychom terapii opakovali co nejčastěji pro lepší výsledky Honzíkovo zdraví. Honzíka pohyb baví a jeho mozeček je tvárný, čím častěji bude speciální terapie opakovat, tím jeho zdraví poroste strmě vzhůru. Pro mou rodinu je tato léčba finančně náročná, zvláště vzhledem k nutnosti opakování terapie.

Číslo účtu: 2300493491/2010

HONZÍK WALA

Honzík se narodil předčasně ve 29. týdnů těhotenství z důvodu předčasného odloučení placenty. Pár dní po porodu u něj nastaly komplikace ve formě sepse, kdy musel být napojen na dýchací přístroje. Také měl krvácení do mozku. Po dvou měsících jsme si Honzíka mohli konečně odvést domů. Hned od počátku jsme začali rehabilitovat. První tři roky Vojtovou metodou, postupně jsme přešli i na jiné techniky. Od tří let s Honzíkem každoročně absolvujeme měsíční pobyt v lázních Klimkovice, vždy s určitým pokrokem a Honzík se ve vývoji posouvá kupředu. V roce 2013 absolvoval jako jeden z prvních klientů metodu Klimtherapy, opravdu s výrazným efektem. Proto se snažíme znovu získat finanční prostředky, abychom tento pobyt mohli absolvovat i v dalších letech Letošní rok byl pro Honzíka velmi náročný. V březnu a v červenci podstoupil náročné operace kyčlí, tenotomii flexorů obou kolen i obou adduktorů kyčle, štěpů a plastiky stříšky. Ve vývoji ho také velmi inspiruje starší 14-letá sestra Hanka, která navštěvuje osmileté gymnázium v Havířově. Nyní je Honzík žákem 3. třídy ZŠ 1. Máje v Havířově. Třída je integrovaná, v činnostech , které nezvládá mu pomáhá paní asistentka. Ve škole Honzík navštěvuje kroužek šachů, který ho velmi těší a baví. Ve třídě má spoustu kamarádů, je to velmi přátelský a citlivý kluk se širokým zájmem o vše, co se kolem něj děje. Do budoucna bych chtěla Honzíka připravit pro samostatný život, ve kterém by se mohl realizovat a plnit si svá přání !!!!!!<\p>

Číslo účtu: 2000501883/2010

Liam Middelkoop

Liam se narodil 11. 6. 2006 a do věku 3 let si užíval života jako každé zdravé dítě. 13. 2. 2010 jsme po třídenní horečce navštívili dětskou ambulanci v Liberci a po odběru krve na vyšetření krevního obrazu, byl Liam ihned transportován na hematologickou jednotku Praha Motol. 14. 2. 2010 absolvoval lumbální punkci. V odpoledních hodinách jsme se dozvěděli onu diagnózu ALL-akuta lymfatic leukemie. 16. 2. 2010 byl Liam převezen na dětskou kliniku Sophia v Rotterdamu, kde byla zahájena léčba. Po 2 měsících léčby, kdy Liam prošel nejtěžší chemoterapii a začal trochu klid a odpočinek vdechl tabletu. Po dlouhé resuscitaci, minimálně 15 minut, byl transportován na jednotku intenzivní péče v Rotterdamu. Po týdenním udržování v komatu, se Liam probudil s vyřčenou diagnózou Afasie, Apraxie, která je v dnešní době zcela identifikovaná: 1. Centrální kvadrusymptomatologie a.v.s mozečkovým syndromem 2. Organický psychosyndrom, Afasie Byli jsme v Jánských lázních, prošli rehabilitací na Slovesnku a Liamův stav se zlepšil. Absolvovali jsme již několikrát rehabilitaci Klimtherapy a rádi bychom v této rehabilitaci pokračovali.

Číslo účtu: 2200493494/2010

PETR DLUHOŠ

Petřík se narodil 3. Ledna 2003 po problémovém těhotenství ve 40. týdnu bez komplikací. Jeho váha byla 3400g a výška 48 cm. Sice se neustále stáčel do písmene C, ale po ujištění všech lékařů a sestřiček opouštěl porodnici, jako zdravý novorozenec. Problém nastal v 6 měsíci, když se měl začít přetáčet, zvedat nožičky… nic z toho nedělal. Po několikaterém upozornění nás pediatr poslal na neurologické vyšetření, Doporučili nám různé rehabilitační cvičení Bobath a Vojtovu metodu. Cvičili jsme 5x denně, Petřík plakal a mne to vyčerpávalo dost psychicky. V 1 roce podstoupil vyšetření CT mozku, kde zjistili asimetrii postranních komor a vyšetření magnetickou rezonancí prokázalo krvácení do mozku. Diagnoza zněla DMO kvadrupareza s levostrsnou prevalanci. Později se k tomu přidala i epilepsie. Prodělal i několik operací: Průchodnost slzných kanálků, Tenotomie abduktorů, Prolongace šlach levé nohy. Začali jsme jezdit na různé rehabilitační pobyty do Českého Těšína, Metylovic a do Klimkovic. Jelikož Vojtova metoda způsobuje Petříkovi epileptické záchvaty cvičí dnes Bobathovou a Kabátovou metodu. V Klimkovicích bychom chtěli vyzkoušet novou rehabilitační metodu, kterou pojišťovny nehradí.

Číslo účtu: 2100501725/2010

TOMÁŠEK DOUBRAVA

Bude doplněno...

Číslo účtu: 2900493487/2010

LUKÁŠEK JENDRULEK

Diagnóza našeho syna je DMO - smíšená forma dětské mozkové obrny, centrální hypotonický syndrom, hluboká psychomotorická retardace, epilepsie, atypický autismus. Lukášek se narodil v 41 týdnu, bylo to zdravé miminko, třetí den po porodu měl Lukášek zástavu dechu (hypoxie mozku) a byl oživován. Lukášek je tělesně, mentálně postižený, nechodí, neleze po čtyřech, nepoužívá ruce, nemluví. Je odkázaný na pomoc druhé osoby. Lukášek chodí do speciální základní školy Diakonie, na rehabilitace, hipoterapie, masáže a lázně. Také jezdíme do Sanatorii Klimkovice, na intenzivní rehabilitační metodu KLIM-THERAPY, Tato terapie mu velice pomohla, jak po mentální stránce (je více vnímavý, zlepšil se oční kontakt), tak pohybově. Nastala obrovská změna (celkově má pevnější svalový tonus, má vytvořené svalstvo na rukou, nohou, břiše, zvládne se posadit.

Číslo účtu: 2100501784/2010